先日、扁平上皮癌で虹の橋を渡ったティオパパの闘病を振り返っています。
今後のQOLを考えて、胃瘻チューブの設置を決めたものの、腫瘍の進行が早く、手術開始後、内視鏡の通るスペースがギリギリの状態であることが判明、無理をして通すと、大量出血を引き起こす危険があり、それにより命を落とすことになる場合もあるということで、設置を取りやめに。その続きです。
胃瘻チューブの設置は断念したので、今後の治療について先生と相談。
比較的新しい抗がん剤「分子標的薬」が扁平上皮癌に効果があるということで、こちらのお薬と消炎鎮痛剤のセットで頑張っていくことになりました。
余命1ヶ月程度、最大限うまくいけば3ヶ月程という状態。なので、とりあえずの目標は「お正月を一緒に迎えること！」と。
麻酔から覚めるのを待つ間、パラディアを調べたり、こちらの記事などを読んでいました。
帰宅後のティオパパ 病院お疲れ様だったね
この頃のお気に入りはテント型爪研ぎ
食べたいものはなんでも食べてよし！とのことでマグロのお刺身をペースト状にしたものを食べたリもしていました。
診察は1週間に1回。分子標的薬は週に3回、一緒に消炎鎮痛剤を飲んで、そのほかに、痛そうな時に飲む鎮痛剤（1日2回まで）、出血があったらそこに垂らして使う止血剤、よだれで毛が固まってきたらシャンプー、がティオパパのルーティーン。
10月の中頃までは、舌が半分くらいお口からはみ出している状態で、舌の動きが思い通りならなくて、お皿に入れたスープご飯などは、自分でぺろっと食べられない状態。
でも、ここで「ちゅーる」さんにほんと助けられた！チューブ状だからお口の中に絞り出してあげることができる。
お口の奥の方に、ティオパパのペースに合わせてうまく絞り出してあげると、食べられる！ほんと素晴らしいものを作ってくれていてありがたかった。
日によって、食べたがらない時もあったけど、1日に30本ほど食べることもあって、とはいえ、半分くらいはこぼれてしまうんだけど、ティオパパはチューブ状のおやつがあったから、食べることができていました。
この頃に心配していたことがいくつかあって、
毛繕いで舐めとった毛をペッと吐き出すことができなくて、お口に溜まってしまうこと。時々お口の様子を見て、毛があったら取り除くようにしていました。
時々、ご飯に乗り気じゃなくてイヤイヤして、食べない時があり、その時のティオちに、ピタッときて食べたくなるものを、いろんな味、種類を試してみないとわからないこと。
あと、もう一つ、舌がはみ出てしまっているから、ご飯を食べるときに犬歯で噛んでしまって、そこから出血してしまうという痛々しい状態。それでもティオパパは頑張ってご飯を食べていて、この頑張る姿に逆に励まされていました。
切なかったのは、カリカリが食べたくてカリカリの器まで食べに来るんだけど、うまく食べられずに、しょんぼりしていたこと。
これは、ずっとやってたなぁ
日課にみんなで日向ぼっこを追加
10月の中頃から、じっと耐えてるように見える時が何度かあり、痛み止めを使うと普通の様子に戻るので、以前より痛みが強くなっているんだなと。唾液にも常時うっすらと血が混じるようになっていて、そんなティオパパに何か楽しいことをプラスしたいと思って、時々だった日向ぼっこを日課に！
毎日外の空気を感じる時間と、お日様にあたれる時間、雨の日には雨を、曇りの日は曇った空を、家族みんなで楽しんでくれたら、少しは気が紛れたりするんじゃないかと。
痛みについて、診察時先生に相談すると、痛み止めを、間隔を6時間以上空ければ、1日3回まで使ってOKになり、痛みを我慢する時間が少なくなるなと、少しホッとしました。
窓辺で日向ぼっこ 多分楽しんでくれていたと思う
食の好みにも変化があって、ちゅーるより「シーバとろ〜り」を好むように
食欲に時々波はあるものの、毎日20〜30本ほど食べられて、痛み止めが効いているのか、機嫌も良さそうな日々が続いていました。
この頃、ただ、舌がちょっと出ちゃうって特徴が新しく出来ただけで、だから食べられるものが液状のものになって、ご飯を食べるお手伝いをすれば、このままずっと、おじいちゃんになるまでいられるんじゃないかと、年越しなんて問題じゃないのでは？と感じていました。
通院も、1週間に1回が、2週間に1回になり、みんなでハロウィンの撮影もすることができました。
11月になって、ティオちは少し、甘えん坊になった感じがしました。
寒くなってきたせいもあるだろうけど、お布団の足元で寝るようになって、お布団を出すと、モミモミパン職人をやってくれたりして、人のすぐ側にいることが多くなりました。「撫でて〜」と寄ってくる頻度も増えて、ちょと幼くなったようで、とても可愛いティオパパでした。
11月はじめの診察の結果も良くて、見えていた部分の腫瘍が小さくなって、舌も少し引っ込んだ感じに。お薬の効果が出てる！と嬉しくなりました。
出ていた舌が引っ込みました
またもや食の好みが変わって、シーバとろーりをイヤイヤするように。
今度は、試しに買ってあったカインズさんの「乳酸菌入りスナッピーピューレ」に大ハマりで、食欲回復！
スナッピーピューレのかつお味とマグロ味を軸に、シーバとろーりと、ちゅーるも食べて、食も安定。
しばらくすると、なんだか食べ方に変化が…
時々食べている途中に首を振る動作をするようになった。飲み込みにくいのかな？痛いのかな？
そして、通院日。体重は維持！血液検査は今回も問題なく、お薬の継続はOK!
ところが、下顎に少し腫れが見られるように。
下顎の腫れていることもあり、痛みが強くなっている様子が見られたら、痛み止めを違うものに変更することもできるとの事で、もう少し状態を見て、変更するかどうかを決めることに。
痛みが増してるのかな…と少し不安。
下顎が腫れてきたティオパパ
食べるタイミングも少し変わって、少しづつ何回も食べるようになり、食べたいときに食べられる分だけ、食べたいものをと、なるべくティオパパのペースに合わせるようにと心がける。
それでも1日20本以上食べてくれていて、本当に頑張り屋さん。おっとりなティオパパがこんなに頑張っていて、なんとか守りたいし、とても愛しい。
11月16日の診察。体重が3.3kgと少し減っていた。血液検査は特に問題はなし。お薬は継続できる。
当初見えていた、右側の舌の付け根の腫れていた部分が、喉の奥に引き込まれて見えなくなっており、喉の奥で大きくなっている様子。外側から触れると腫れを感じる。
反対側にはカリフラワー状の腫瘍、潰瘍が見られる。
お口を大きく開けようとすると苦しそうなため、それ以上詳しいことは見ることができない状態と。
この頃から、お水ばかり飲んでいる様子で、どうもうまくお水が飲めていないように感じ、先生に相談。
飲めていない様子なら、点滴で水分を補うことができるので、調子が上がらないようならすぐに病院に来るようにと。
メルママの隣で「パン職人」のティオパパ
その後、変わらず何度もお水を飲みにきて、飲んでる時間も長めで…心配。
ずっと喉の奥から、うっすらと出血しているのでお口の中が気持ちが悪かったのかもしれない。
食欲も少し落ちて、液状おやつや、液状のフードで食べたことのないものをネットでたくさん注文。何か一つでもティオちの好みに合うものがあって欲しい。
時々スポイトでお水をおませたりしながら、食べたことのないフードをいくつか試すと、また食べられるように。
量は少し減って、1日に15本〜20本に。
脱水が心配で、病院へ。
体重が2.9kgに減ってた。やはり少し脱水があり点滴。
自宅で点滴ができる方が良いとのことで、点滴を指導してもらい自宅に準備。
ご飯が食べにくそうな場合、誤嚥の心配があるから、お口に入れる分量を気をつけるようにと。
呼吸は鼻呼吸ができるから大丈夫であろうと。
この時、看病は第二段階になったんだなと思った。少し今までより注意が必要になったのだと。
でも、点滴は自分でできそうだし、ご飯も食べられているから、点滴をしっかりして、調子をこれ以上崩さないように頑張ろうと思った。
痛み止めが効いていて、食べられてお腹が満たされると、普段通りのティオパパに。
寝ているティオパパを見ていて、ふと、お水は点滴で補えるとして、この先、食べられなくなってしまう時が来るのか…？そうなったら、次はどうすればいいんだろうか…何ができるのだろうか？と不安がよぎる。
いや、でも、今日も窓の外を見て、自分でトイレも行って、ご飯が食べたくなるとキッチンへ行って教えてくれて、声をかけたらニャーンとお返事もしてくれて、甘えん坊で、頑張り屋さんなのも変わらず。
そうだ、今は、今までより少し注意が必要になっただけなんだ。ただ、注意するべきことが増えただけだ。
しっかり看病すればいいんだ。こんなに頑張っているティオパパだ、自分も状態に合わせてできることを精一杯やるんだ。
そんなふうに、思っていた。
また長くなってしまったので、次回に続きます。