50％の確率で遺伝。二人の娘たちには言えない私の病名。

2014年8月14日

なんとか49歳の時に、脊椎性小脳変性症・家族性頸椎麻痺という診断がなされ、もやもやと気持ちの悪かった状況は晴れたものの「難病指定」というのは決して嬉しいものではなく、叔父叔母の姿にあるように、近い将来、私は歩けなくなることを確定されたわけで、かなりショックだったことを覚えています。

家系図を作成してみて、見事なまでに50％の割合で発症しており、私は3人兄妹ですが、姉や兄は発症していませんので
父の血液型を受け継いだ私だけが発症した模様です。

となれば、我が子にも5０％の確率で遺伝するわけで、特に長女は私に似ています。
私が小学校の健康診断で脚気の検査（？）で膝をコツンとされて人よりビヨヨ～ンとたくさん反応する高反射（検査の時に、この高反射が症状の一つよ知りました）が長女にも同じように出ています。
私は、父の発症はなかったため、自分がこうなるとは知らず、普通に結婚し、出産しましたが、もし、結婚する前から自分がそうなるかもしれないと知っていたら結婚したり、子どもを産めただろうか・・・と思うと、子どもたちには言えるはずもなく・・・。
この病気のことは、子とも達には伏せています。

私は、娘たちがいたから幸せに暮らせてきたし、ぜひ、結婚して我が子とともに生きて欲しいと願うからです。

といいながら、長女28歳、次女25歳。
結婚する気配などなく、私一人で気をもんでいます。
これ以上、症状が顕著化する前に、結婚、出産してくれ・・・と。

もしかしたら、この考えは間違っているのかもしれません。
私も含めた父方の親族全員が、子ともを作らなかったら、同じ不幸を背負う人間も生を受けることはないのだから、子孫を残さない方がいいのかもしれません。
でも、わが娘に、そんな人生を送ってほしくはありません。
難しいです。