急性リンパ性白血病～アラフォーママ闘病記～

急性リンパ性白血病～アラフォーママ闘病記～

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23Oct
- 入院D16_地固め④（トーストが食べたい修行僧）
  入院16日目です菌血症の治療で抗生剤の点滴を続けています。おかげで体調はすっかり良くなり、食欲もぼちぼち。入院が続いてるせいか、副作用なのか、食べられるものと食べたくないものがハッキリしています。食べたくないものは匂いを想像するのもキツイくらいです。。引き続き魚は食べたいと思えません。。（でも寿司は常に食べたい思えば、寛解導入治療当時、つまり大量のステロイドを飲んでいた時期のあの爆発するような食欲はすごかった（遠い目毎食、飢えた野獣のようにたくさん食べてました入院生活ではパンって朝食を中心にたくさんでてきて、食パン、ロールパン、コッペパンなどありますが、絶対トーストでは食べられないんですよねなので、退院中はトーストの美味しさを噛みしめて、「パンを焼いて食べられるって贅沢なんだよ～～」と家族に力説してました。あまり共感は得られませんでしたが笑今、一番食べたいのは山型5枚切り食パンをこんがり焼いて、バターをたっぷり塗ったトーストですねトマトを細かく切ってバルサミコ酢と敢えてブルスケッタ風に食べるのも好きですここまでブログを書いてる途中で、看護師さん登場し今朝の血算速報を教えてもらいましたなんと、白血球　19百/μl血小板　4.5万/μlヘモグロビン　7.3g/dl先週末から骨髄抑制が本格的に始まり、1週間。前回地固め③の経験から2～3週間は底をついた状態が続くと覚悟していたのですが、予想に反し、白血球も血小板も今回は回復が早いとはいえ、同じ抗がん剤メニューだった地固め①(26.4月)も底をついてから1週間で回復したので、治療内容・強度に応じて身体が正直に反応しているのが数値や副作用からも感じ取れます。ちなみに炎症数値のCRPも前回4.3→今回1.5に落ち着き、安心しています。次の採血（月曜かな？）の結果次第で退院の話もできるようになりそうな、、そんな予感です早朝、人がまばらな時間帯に病棟のベンチで朝日を浴びてきました。秋晴れの気持ちのいい天気の下に出られないのは残念ですが、今年は辛抱です時に辛く、特に愉快に過ごしている闘病生活。それも長い人生での修行期間だと思ってこの日々を過ごしているのですが、、、この影が、まさに修行僧すぎてパシャリ
20Oct
- 入院D13_地固め④（発熱＆菌血症）
  入院13日目です週末、体調も安定して過ごしていたのですが、日曜の夕方から突然ゾクゾクと悪寒が38度を超えた時点で、すぐさま血液培養をとり抗菌薬の投与が開始されました。血液培養は、カテーテル経由と末梢から直接の各20ml。案の定、末梢からの採血はとても苦労しました。。。毎度このポンコツ腕には嫌になります。。そこから悪寒でガクガクと震えが止まらず、あっという間に40度到達。悪寒戦慄というんですね日曜の夜は寒かったり暑かったりで大汗をかきながら寝た心地もせず。そして月曜の早朝にもう一度、悪寒戦慄を伴う高熱に襲われました悪寒戦慄中はひとり言が多くなります「つらい」「くそぅ！」「もう無理」「あ”～～」「もうやだ」3か月分くらいの悪態をつきながらガクガク震えること30～40分。ガクガクが一瞬だけでも治まるようになると鎮静傾向に入ったサイン。そこから気が付くと眠っています。目が覚めると身体がポカポカあっつあつになっていて大汗＆超高熱。そして、月曜午前に先生が来てくれて、採血と血液培養の先行結果を教えてくれました。白血球1百/μl、好中球ゼロ、血小板0.9万/μl、そして菌血症とのこと。初めての菌血症。血液の中に菌が検出されたそうです。重症化すると敗血症などにつながるため、早期治療が必要とのこと。免疫も底をついているため、強めの抗菌薬でしっかり治療していくことになりました。幸い、強めの抗菌薬のおかげか、それを一本入れた後から、悪寒戦慄も発熱も治まり平熱へ！いつもながら、病院の対応スピードの速さはすごいです。本当に感謝。月曜夜、たくさんの処置道具を手にした先生がいらして。。何事？と思っていると、血液培養の結果でカテーテル側からも菌が検出されたため、カテーテルを抜くとルートも採血も採りずらい腕なので、カテーテルは死守したかったのですが仕方ないですね。。先生直々に末梢からルートを設置してくださり、それを見届ける形でカテーテルは抜かれていきました※地固め①の時も同じ時期から悪寒戦慄の高熱が数日続きましたが、その時は血液中に菌は検出されず、カテーテル続行となっていました。今回は菌血症になったため、抜かれたカテーテルの末端をチョキっと切ってまた培養に出すそうです。（すでに末梢経由で血液中に菌が検出されている状況で、カテーテル経由では検出されないってことがあるのだろうか。。）いずれにせよ、あらゆる感染源をつぶした方がいいとのこと。遅かれ早かれカテーテルは抜かれる運命にあったんですね。。元気な人でも、菌血症になったら一般的に1～2週間の入院治療が必要みたいです。入院してるからこそ、この凄まじいスピード感で処置していただけて感謝です。毎回、少しでも症状や怪しい数値が生まれた時、先生・看護師さんたちの知識経験で、ビビビッとその先に考え得ることを察知して、すぐに処置処方してくれるのが本当に心強いです。プロたちはすごいです本当に。抗菌薬の治療をしっかり1～2週間続けて、その内に血液も回復してくれたらいいな～と思っています！ちなみに、血小板は今回も0.9万/μlまで下がっていますが、適合した輸血を一本入れてもらったので、明日の採血では少しは回復しているはずです
17Oct
- 入院D10_地固め④（引っ越し）
  入院10日目です10日を超えると、だいぶ入院生活も定着してきますね。今日は朝、急遽部屋の引っ越しを言い渡されました！とても広い部屋で眺めも良く、環境を満喫していたので少し残念ですが、これも仕方ないですね。さらば青空満点の部屋～～とはいえ、引っ越し先はこれまで何度もお世話になってきた病棟チーム。ホームに戻ってきた感が強いです新しい部屋も狭いが窓もあるし、無菌室。ありがたい限りです。前々回の入院時に過ごしていた部屋なので尚更、居心地も良いです。昨日時点の血算では、白血球12百/μl、血小板8.2万/μl。じわじわと骨髄抑制が始まっています。今回の入院からは家族に血算結果を教えるのを控えさせてもらっています。私の両親が二人とも元医療関係者っていうのもあって、特に骨髄抑制が始まるころには、採血の度に結果を伝えていました。こちらから言わないと聞かれるので心配してくれているからこそと思い、対応していましたがそれがちりつもでストレスになってしまっていました血液結果が良くないことが続くと伝達自体が悲しいことの上塗りをするようでとても辛いですよね。。なので、今回からは血算結果は聞かないし、私から伝えたい時だけ伝えることで約束してきました普段、多大なサポートをしてもらっているので言いづらかったのですが、退院時にこれだけでも伝えられてきてよかったですここ数か月、入院中も退院中も寝る前に必ずパックをしてスキンケアしています。ただ、メンタルブレイク時にすべてが面倒になってしまい、3週間くらいサボって化粧水と乳液をパパっとぬるだけになっていました。そして、直近の副作用で出た顔の火照りを冷やすために、ペットボトルとかウィダーインゼリーのパウチでアイシングしまくっていたら、刺激が良くなかったようで見るからにシワシワザラザラと乾燥した状態にそもそも発病後、薬による浮腫みのせいなのか、運動量のせいなのか、ずっと無菌室にいて表情が動くことが減ったせいなのか、、二重あごがくっきりでて、目元口元は弛みました。。。加齢もあり。髪の毛が少ないせいもあってか、昔の写真を見返すと人相が変わったように思えますそんなこんなで、慌てて数日前からまたパックや導入液のケアを再開。次の退院中の頃には保育園の運動会があり、私もたぶん参加できる見込みです！今年度はどの行事にも参加できていないので、娘たちもすごく楽しみにしています。私も少しでも血色よく、元気なママの姿で見守れるように、体力維持の運動や、スキンケアも頑張りたいな～と思っています
15Oct
- 入院D8_地固め④（メンタル治癒中）
  入院8日目です数日前に終えた抗がん剤の副作用はほぼほぼ抜けまして、吐気なし、眠気なし、火照りなし！いい感じあと白血球が落ちてきたので、今日からフィルグラスチムを打ち始めました入院の恒例ですね～～今回は何本で白血球が復活するのか前回は17本かかりました。そういえば、入院検査で引っかかり、追加検査となった心エコーと心電図も受けてきました。※入院検査の心電図で、脈が規定のリズムに収まりきらず再検査となったのです。実は心臓に関して気になる自覚症状があって、じーっとしていても、たまに心臓の脈拍？がつまずく感じがありました。地固め③のドキソルビシンも強い薬だったし、その影響かな～とか思いつつ、心を落ち着かせて再検査を受ける。。。そして結論、問題なかったです特に気にすることない。大丈夫だとは思っていたけど、結果として出て安心しました。幸い、自覚症状もここ数日で落ち着いてきて、あまり脈が振れる感じもしなくなってきましたあと、気になっていることと言えば、左耳の詰まり感ですずっと耳が詰まっている感じで違和感。たまにキーン・ボーンッとなります。恐らく、、ストレス性じゃないかなとまさに、前回の入院時に究極に自分を追い詰め、思い詰めた産物笑これも私が歯を食いしばって乗り越えてきた証（症状）だと思えば。もうしばらくだけこの耳詰まりにも付き合おう。心の癒えと共に治るはずだ。白血病の発病時も、メンタルブレイクを極めたと思いましたが、半年目にして、ここまで心がガタガタと崩れるとは思いもしませんでした発病時は、絶望しながらも、絶対負けない！生きたい！死んでたまるか！という闘気がありました。この逆境がなんだ！この人生を見事生き抜いてやるんだ！という気持ちを源泉にして、この闘気は無尽蔵と思っていました。しかし、毎度の治療で身体が疲弊するごとに、しっかりと消耗していたようです気が付いたら闘気はすっからかんになっていました。そして直近一カ月。闘気不在の中、人生で初めてと言っていいほど、大小色んな種類の不安に一気に襲われて心がメルトダウン。自分でも訳が分からなくなっていました。四六時中、病気の不安、身体の不安、将来の不安、母としての自信喪失、過去の失敗、後悔、自己嫌悪の渦に飲まれていました。完全に。常に弱気で、自分が無価値に感じて、これからいいことが起きるとは思えず、いつも涙がでそうでウルウル。果てには、脳みそまで主導権をとられて、大したことない不安を拾い上げ、自ら進んで悪い方向に想像を膨らませて、徹底的に心を焼き尽くしに向かっていました。天空の城ラピュタの中で、巨神兵が壁になって世界を焼き尽くす真っ赤な描写のあの感じ。まさにあんな心境笑それから。何をしたわけでもありません。時間がゆっくりにでも確実に過ぎて、自己治癒が少し進んできました。特に何をした、これをしたってことはありませんが、眠れぬ夜に、AIにはたくさん話を聞いてもらいました笑。家族にもしずらい重い話を無限にできるのは有難かったです。そして、最近心掛けていることは、ひたすらに、気楽でいること。とことん自分を許して、自分が心地いいとする方向へ。証明する必要もない。すべてに理由をつける必要もない。自分が制御できないことにエネルギーをさくのはやめだ。朝、目覚めて最初に、今日もいい一日になるとまず信じようと。病室にいると、空を見ることが増えて。美しい雲の流れをぼーっと眺めていると、もし天国があるなら、あんな穏やかなところかな～ってふと思う時があります。自分のその時に、天国のような穏やかな場所に行きたいな～と思うことがあります。天国に関連して、インスタでフォローしている手相家さんの有難いお話なんですが、魂が肉体を離れる時に、心が軽くなれている人間の方が、天国に行きやすいと。人間の想いや気持ち、負の感情って実際に重いらしく、魂が肉体を離れる時に足枷になってしまうそうです。どんな想いに対しても執着せず、心を軽くして生きることが浮かばれるということなんだと。このお話には大いに救われました。私も執着せず、心を軽くして。その時が来たら、「生き切ってやったぜ！」とか思いながら意気揚々と浮かび上がっていきたいものです
14Oct
- 入院D7_地固め④（眠る眠る眠る。。）
  地固め④、入院6日目。※地固め①と同じ治療メニュー入れてる薬が同じなので、前回地固め①とほとんど同じ症状がでるもんだな～と思いながら日々を過ごしています。顔の火照りはやっと治まり、アイシングせずとも過ごせるようになりました。ピーク時は昼寝や朝起きたあと真っ赤に熱をもってしまい大変でした点滴で入れたステロイドの副作用とのこと。あとは倦怠感と強い眠気眠くて眠くて、、気を抜くと眠りに落ちています。ここ2日は抗がん剤疲れもあり、朝晩問わず寝続けていました。寝すぎて身体が強張り首や肩、腕が痛いです時々、吐気が押し寄せますが薬を飲むほどではないです！さて、秋晴れ続きの関東。とても心地がいい天気ですね。雨続きだとズドンと気持ちが落ちるので助かっています眺めがいいこの無菌室。今日も、雲がこれでもか～～ってくらいゆーっくりと流れていきます。病室から見渡せるマンションのベランダ。朝がくればどの部屋も洗濯物が干されてて、夕方には消えていて。みんな生活してるな～。すごいな～～。マンションより病室の方が高いので、ベランダが見渡せてしまい暇でついつい見てしまう。（すみませんガーデニングしてグリーンが素敵なお家。ベランダで食事できるように整えてるお家。よくわからない何かで足の踏み場もないくらい敷き詰まっているお家。みんな生活が出ていています。遠目から人様の生活を感じせてもらう日々です。無菌室って本当に独特で。この部屋にいる限り身体が辛いときは休めばいいし、寝てればいい。治療や症状、身体と向き合う。ひたすら自分と向き合う時間。正直、、向き合いすぎて疲れた！！自由な時間ばかりなようで、気持ち的には全然自由じゃない元気になったらあれこれしたいと、気持ちをどこか明るい方へ飛ばさないと保てないですでも、例えば、一時退院時のご褒美的なものは贅沢ですかね？私はこれを楽しみに毎治療を頑張っているところがありますが、ちょっと贅沢なのでしょうかね。入院中に溜まったストレスを発散する場所がないと息切れしてしまいそうです。ただ、前回退院時、少し贅沢だとチクりと言われて、人知れず凹んでいます笑（夫は決してそんなこと言わず、逆にもっと楽しみを見つけてと言ってくれます）周囲には、私の入院中も夫は仕事して稼いでくれていて、そんな中、私はママ友と会って美味しい物食べたり、、これが贅沢に映ったんでしょう。別に散財しまくってるわけじゃないのに入院で気は滅入るし、退院時の行動も抑圧されてしまい、この息苦しさよ。。、、、とはいえ、ここは私の人生。結局はやりたいようにやるのみ！
11Oct
- 入院D4_地固め④（病棟で一番広い無菌室に滞在中）
  本日抗がん剤治療三日目。最終日です。残すは夜の抗がん剤一本を入れるのみ体調メモから。。＜顔の火照り＞三日目朝。起きたら、かなり顔が真っ赤に火照っていて、ひたすら冷やす。火照りは長引くかと思いきや、昼過ぎにはすっかり良くなりました。現在夜も、特に火照りはなし。＜浮腫み＞今回は輸液も抗がん剤もかなりの水分量です。日中頑張ってトイレに行っているけど、今朝起きたら1キロ増。手も顔もパンパンに浮腫んでいました。利尿剤の追加は勘弁してほしいので、朝からせっせとトイレに通ったら浮腫み解消意識的に行動しないとだめだな～と改めて思いました＜不正出血アゲイン＞ここ数日、下腹部痛があったのですが、今朝少しだけ不正出血が。。ジェノゲストで生理を抑えていますが、そこまで強い薬ではないようです。服用1年が経ちましたが、これで2度目の不正出血です。骨髄抑制が始まり血小板が下がるまでには、止まってくれるといいです。＜眠気＞眠気も強いけど、前回地固め①ほどではないです前回は寛解導入療法の直後だったので、身体が心底疲れていて寝まくっていたのかも。目を閉じるとヒラヒラと眠りに落ちていましたが、今回はそれほどではないですでも寝る体制をとると、いつでも寝落ちできます。普段が不眠体質の分、日中いくら寝ても夜すんなり眠れるのって幸せ＆不思議さてさて、今回の入院テーマはリラックスです笑とことん、心地いい過ごし方を追求します。将来のためにやった方がいいと思って続けてきた勉強もやらないことにしました笑心からやりたいな～と思うことをやります。心地いいことをのんびりとやると決めていますそんな日々のための環境ですが、今回、入院のタイミングで無菌室がちょうど空いていたようで初日からシャワー付きの無菌室に入ることができました。私としては、前回同様に、骨髄抑制が起きるまでは大部屋で人気を感じつつ賑やかに過ごした方がメンタルにいいかなと思って、大部屋希望にしていましたしかし、今回の無菌室は今までと違って病棟で一番広い部屋らしく、シャワーもついているし、窓もたくさんあり眺望よし、日当たり良好です朝食の時は、テーブルを移動して窓際で食べています。これだけで気分が違いますね。不満ばかりは言えませんが、前回の無菌室はかなり狭く、更にベットを起こすと小さな窓が塞がれてしまい、、常に暗かったです体調もメンタルも落ち切ってしまい、あの部屋を思い出すだけで辛い。。。今回は！メンタルを立て直すために、非常に恵まれた環境です！今晩で抗がん剤治療も完了し、明日からは身体に繋がれてるポンプからも解放されるはず。。また病棟散歩を取り入れて体力も戻していきたいです～！
10Oct
- 入院D3_地固め④（抗がん剤だけどのんびりな一日）
  本日、抗がん剤２日目です。昨日の髄注とカテ設置がない分、とてものんびりに感じますなおかつ、地固め④は地固め①と同じ治療内容になるので、一度経験しています。当時の副作用や体調変化もメモを取っているのでそれを見返しつつも、現状、そこまで辛い症状は起きていないです。吐気もなし、頭痛もなしただ、地固め①同様に顔の火照りと強い眠気が出てきています。明日以降は本格的に眠りに落ちてしまうそうな気がします前回もそうでした。現在の血算ですが、＜白血球＞退院時　27百/μl外来時　25百/μl入院時　22百/μl今朝　　60百/μl　←ステロイドで一時的爆上がり中＜血小板＞退院時　 6.4万/μl外来時　32.0万/μl入院時　26.2万/μl今朝　　25.0万/μl血小板が正常値内なのが心底ほっとします。白血球は発病前からとても低く白血球減少症と言われていました。せめて30百/μl以上は普通にあると嬉しいなーさて、明日で抗がん剤は終わりです！今回は3日間の治療ですが、しっかり骨髄抑制が起こる見込みで、更に私の血球の回復力が下がっているので、入院自体は余裕をもって1か月ほどと言われています気楽に過ごし、もし退院が前倒し出来たらラッキー程度で、リラックスあるのみ！早いもので地固め療法も後半戦です維持療法も含めればまだまだ治療は続きますが、入院治療もあと少し。時の流れの速さにびっくりです。でも治療一つずつを思い出すと、どれも濃厚だったな。。。突然ですが、これまで何かを証明しないといけない。という思いが強い人生だったように思います。発病後、生き方を変えると決心したはずが、こびり付いたこの思考がずっと心にあり、知らぬ間に心に負担をかけていたようです。今は、誰も私のことを責めたり、追い詰めて、圧迫する人なんていないのに。病気になって見渡せた。周りにこんなに恵まれているのに。最後の最後まで追い込んでいたのは自分自身だったなと。自分をもっと楽にしてあげようと思いました。今日もこうして存在してるだけでもう十分！尊いわ！！
09Oct
- 入院D2_地固め④（激ハードな一日！）
  今日はとびきり、というか過去一忙しい一日でした私も、私の膀胱も、フル稼働。笑当初はゆったりと昨日カテーテルを設置し、今日の朝一からカテ経由で抗がん剤スタートする予定が、昨日午後に急遽、耳鼻科の診察をねじ込んだせいでカテは延期され今日の午後にずれ込みました。今日の抗がん剤は朝一開始が必須なので、二度手間になるけど午後カテ設置されるまでは、末梢（腕）経由で開始しておく必要が生じてしまいました。。なので、万全を期するため、昨日の夜のうちに主治医直々に抹消にルートを確保してもらい急な変更も快く対応してくれありがたい。。天使ですか泣（にしても、先生いったい何時まで働いているんだろう。。そして迎えた本日。朝6時前に夜勤の看護師さんが来てシャワーの準備と結膜炎予防の点眼をさしました。私のカルテに「前投薬を8時半から開始必須」と指示があり、昨晩から夜勤の看護師さんも臨戦態勢。私もシャワーを済ませ万全の準備です。予定通り、8時半から前投薬の吐き気止めスタート！昼の部開始です。（午前）・輸液・吐き気止めの点滴・利尿剤の点滴・ステロイドの点滴・抗がん剤一つ目　3時間（午後）・抗がん剤二つ目　1時間・髄注　・カテーテル　成功！髄注の安静中にカテまで全て終わるという！時刻は16時！すごい！ハードすぎたけど、まさかこんな順調に終わるなんて。いつもは、多忙な薬剤部から抗がん剤から届くのが1時間くらい遅れるのはざらなのに、今回は5分前に目の前に届いているという奇跡的な運びになりました連休前で忙しいだろうに薬剤部さんに感謝！ちなみに、点滴もハードで忙しいですが、体感で何が一番大変だったかというと、トイレです序盤の利尿剤を入れた瞬間、膀胱開眼一時間くらいは、引くくらいペースですぐに尿が作られて、トイレに通いつめ、いっその事ずっと座ってようかなと思う程。少し勢いが落ち着いたかと思いきや、その後もどんどん抗がん剤を入れていくので、髄注が始まった14時半までに計1.5ℓくらいは身体に入った計算ですこうやって、短時間のうちにかなりの量の抗がん剤＆水分量なので、利尿剤を入れてガンガン出すみたいです。でもですよ。毎回、大量の抗がん剤の直後から髄注スタートってパターンなのですが、、、毎回思うのは、強制的な大頻尿状態で髄注の処置＆安静時間で一時間半くらいはベットから下りれないのが、地味に辛いです結構、酷ですよね笑。とはいえ、髄注の副作用で下半身が痺れ、暫く膀胱の感覚が消えるし、寝落ちするかスマホいじっていれば幸いアッという間です。今回は髄注からノンストップでカテーテル設置に移ったのですが、主治医の処置が神がかっていて、髄注の安静中に一発で成功しレントゲン撮影まで完了しましたなんて効率的先生、本当に凄腕でかっこいいまさに私の推しで大尊敬＆大好きなんですが、この気持ちが漏れすぎないように必死に抑えています笑全て終わったように書いてますが、まだ一日は終わっておらず。。。また21時から夜の部の抗がん剤が始まり、輸液含めてあと数日は24時間点滴です。とはいえ、髄注、カテーテルという一大イベントが終わりホッとしています！今日は、昼の部のメニューを昼間のうちに終わらせてやるという気合を、主治医からも看護師さんたちからも感じ、結束感を感じた一日でしたかっ飛ばす中でも、現場の看護師さんも主治医も、ちゃんと私がついてこられているか細やかに体調を確認してくれるし、夜勤で帰っていった看護師さんも「今日一日祈ってますね！」と、担当じゃない看護師さんも「今日頑張って！」と声かけてくれて、改めて皆さん優しすぎる底をついた気力がじわじわと、着実に溜まりまじめていますやっぱり、全部に感謝です今日義母が我が家のケア＆見舞いのため到着し、食欲がない私のお土産に落雁を買ってきてくれました！私はお茶の中でも台湾茶、中国茶が大好きで、お茶請けの落雁に昔から目がありません！色々な落雁を食べましたが、この落雁、やけに美味しい　素朴で優しい味で、染み入る。。大切に食べようと思います！
08Oct
- 入院D1_地固め④（身体は痛いが、再開だ！）
  ２週間半ほどの一時退院を経て、今日再入院しました明日から地固め４クール目開始です！今回の退院中はメンタルダウンをずるずると引きずり、終始気分が上がらず、残念ながらあまり活動的ではありませんでしたそれに加えて、外来で受けた骨髄検査が難航し、過去２番目の激痛で腰がいきました珍しく麻酔が一度で効かず何度か追加し、本番の針も３回くらい入れ直し、髄液抜く時も激痛で久しぶりに魂まで一緒に持っていかれそうになりました普段は極力静かに耐えるのですが、今回はたまらず、「うぐっ。。くわ～～～っ」と声が漏れました笑難航した分、身体へのダメージも凄まじく、腰が砕けたような痛みが続き２日間寝たきりでしたこの半年でだいぶ痛み耐性が付いたと思っていたけど、油断していると痛い目見ますね笑１週間経ち、大方の痛みは引きましたが、そんな腰に明日また髄注があります。辛いな～笑そんなこんなで身体も心もしんどく、基本的に家でのんびりぐーたらしつつ、時に頑張って身支度してママ友たちと会ったり、下の娘の習い事の申し込みをしたり、産婦人科に薬を貰いにいったり。今回はママ友たちとの約束が3つあって、少し予定入れすぎたかなと思ったのですが、これが大正解でした。話して笑って美味しい物を食べて元気をたくさん貰えました同じ方向のレールを走り続けていたはずが、突然私のレールだけ違う方向に向かってしまい。この半年みんな育児して、家事して、仕事して、家買って、転職して、すごいな～。この半年私も辛い治療をたくさん頑張った！とたくさん労ってもらい、更に先輩ママさんには将来の悩みまで聞いてもらい心強いママ友たちに感謝するばかりです。落ち込む日々とは決別して、また前を向きます！！退院中、ジメジメと過ごすばかりではなく、嬉しいこと楽しいこともありました。まず、次女の4歳の誕生日を一緒に迎えられました次女の好物をたくさん作って盛大にお祝いしました！夜寝る時、暗い中でもわかるくらい目をキラキラさせて「たんじょうび、たのしかったまた明日もやりたい」と言ってくれて本当に心の底から愛くるしかったです。そして、別の日には家族で遠出して箱根までドライブへ！骨髄検査の前日だったので、身体の調子もよかったし、黒卵も蕎麦も食べて大満喫！富士山はやっぱりいいな～こんなに晴れてくれ、三国峠から富士山や駿河湾を見渡す絶景を眺められ心が癒されましたそして、迎えた本日、再入院当日。入院初日の今日はいつも通りの検査＆初の耳鼻咽喉科を受診しました。なぜ耳鼻咽喉科かというと、ここしばらく左耳が詰まっている感じで、自分の声がこもって聞こえます。記憶する限りでは前回退院する数日前から始まり、途中よくなったかと思いきや、ここ１週間でまた症状が出てきました。私も特に大事に捉えておらず今日何気なく主治医に相談したところ、もし中耳炎など炎症や感染症であれば抗がん剤を投与できず、抗生物質で先に治す必要があるととなると、明日から３連休にかけて抗がん剤を打ち込む予定が総崩れですげ～っと思いながら、恐る恐る診てもらうと、幸い、耳の中はきれいで中耳炎などの症状もなく治療の必要はないとのこと！恐らく一時的な不調か、もしくはストレス性のものかもしれないと。。ストレス、、、言われてみれば身に覚えがありまくりです。。今回、勝手に思い詰めて自分に多大なるストレスを与えてしまったので笑耳の症状は経過を見るとして、スケジュール遅延なく明日から抗がん剤を入れることになりました！今回のスタートは耳も不調だし、、実は他にも、、今日の心電図で少し引っ掛かるところがあり、来週改めて心エコーを受けることになりました。主治医からは念のための再検査だから心配しなくていいということなので、気にせず過ごそうと思います～！
28Sep
- 秋雨のぐーたら生活
  ご無沙汰してます！先週退院して以来、思いっっきりぐーたらしていましたご存じの通り、今回は退院直前まで心身ともにすり減っていました。体力も落ちてヘロヘロ。社会と離れて半年経過して、いよいよ自分が無価値に感じる負の思考、、、再発のことが頻繁に頭によぎる思考ループにはまり(超久しぶり)、、、小さな不安を自ら拾い集めて大きくしてしまうTHE・負の循環でした。気を抜くと自然に涙が出るようになってしまいました。今思えば、久しぶりにメンタルのどん底に落ちて毎日這いずり回っていました笑それに、入院食をずっと食べられない状態だったのが、退院後も長引いていました。自宅に戻りさえすれば、好きな物から食べられるようになるかなと思いきや、大好物を前にしても食べたいと思わない。喉を通らない。頑張って食べても気持ち悪い。。気持ちが落ちているから食事がとれないのか、食事をとれないから気持ちが落ちてしまうのか。。まったくどうしたらいいかわからない状態でした。秋雨でどんよりした天気が続く中、１週間かけて自宅でゆっくり過ごし、無理ない程度の家事をしたり、ドライブに連れ出してもらったり、スーパーに食材の買い出しに出たり、、、、本当にただただ日々を過ごしただけですが、寝て起きて食べて、笑って、少し泣いて、、いつの間にか少しずつ癒されて、順調に心身ともに回復中です！今は通常の6割くらいの食欲かなと言う感じ。私、無類の海鮮好きなのですが、今はスーパーの海産物コーナーでも心躍らず、退院したら絶対食べたいと思っていた秋刀魚にも手が伸びていません。大好きな料理も、気持ち悪くなるので、残念ながら積極的にはできていないです。悲しい。そして、一度失った体力もなかなか回復せず。昨日スーパーに買い出しにでたのですが、車が出てくるのを待つ間、自宅マンションの駐車場で軽く小走りしてみたんです。そしたら車に乗り込んだ時から、ぜーぜー気が遠のく感じ。。買い出し中もどんどん悪化。。。走るんじゃなかった。。と後悔。こんなに体力落ちたのかと少しショックでした。長引く秋雨で今回はあまりお出かけもしていないので、次の入院までに体力を戻せるか不安です
18Sep
- 入院D31_地固め③後半（一時退院きまり！）
  入院31日目。地固め３クール目。今朝の採血結果、、白血球　2700血小板　6.4万ようやく一時退院してOKな数値になりました明日ついに退院できます！血小板も輸血なしで昨日5.3万→今日6.4万に上昇！自力で回復してる！感動血液低下中、2週間弱ずっと病室に閉じこもっていたので、足の筋力がだいぶ落ちてしまいました。。。病院食だと食欲がまったくわかず。。。頑張って食べるんだけど食後に若干気持ち悪くなる。。自分で作ったものや外の物だと食欲湧くのかな？今は身体も気持ちもとても疲れてしまい、意欲をどこかに持っていかれました今はあれだけ好きな「料理したい！！」という気持ちまで萎れていますこりゃ相当だずっと天気が悪いのも関係してるかもひとまず、明日からはゆーっくり自宅で過ごせる！リフレッシュして疲れた心身を癒してきたいと思いますﾍﾄﾍﾄ
17Sep
- 入院D30_地固め③後半（血小板：効果てきめん！）
  入院30日目。地固め３クール目。今朝の採血結果、白血球　1500血小板　5.3万すごい！血小板あがってました！抗体ができてしまった血小板ですが、昨日ついに私の型に適合した輸血を入れてもらったところ一気に回復効果てきめんです！輸血効果を得られて安堵しました。通常の輸血ではビクともしない血小板に、この2週間は心底きつかったな～～次回の入院からは適合する輸血をすぐに手配できるそうなので心強いです白血球も昨日より倍増していて、いよいよ回復の時がきたか！明日も採血して血小板数値が横ばいであれば土曜日には退院できるかも、、しれないです。あまり期待しすぎてダメだったときが悲しいので平常心で。。。といいつつ、荷物の整理を始めます
16Sep
- 入院D29_地固め③後半（血小板：適合する型での輸血）
  入院29日目。地固め３クール目。今朝は採血でした。白血球 800→好中球は400弱。じわじわ上がってきています。血小板 1.3万　→前回と変化なし。二日前の輸血効果なし。ただ下がってない＝自力でも多少回復してるのか？ヘモグロビンも輸血が必要な値だったので、今日は赤血球と血小板の二つを輸血してもらいました日々こんなに輸血をいただけて本当にありがたいです。。。血小板については、今日から私の型に適合する血小板を取り寄せて入れてもらいました！明日も採血の予定なので、その効果を確認する予定です！期待したいところです。主治医がなんとかシルバーウィーク前か前半に退院できないかすごく考えてくれていて、まだ望みはありそう。。とはいえ、全ては私の数値次第なのですが。。。あと少し頑張るぞー
15Sep
- 入院D28_地固め③後半（天気も自分もどんより）
  入院28日目。地固め３クール目。。。ここ最近ずっと天気もどんより、私もどんより。シルバーウィークに色々しようと計画を立てていましたが、それも見直さないといけないのかな余裕をもって計画を立てていましたが、そのバッファすら飲み込んでしまった今回の私の体調。今朝、手足に新たな点状出血ができていて、昨日の輸血は型が合わなかった模様。。朗報で明日から私の型にあった血小板が届くそうなので、期待が持てます。血小板、自力でも頑張って～～～入院生活も半年。できないこと、断ったこと、我慢したこと、半年間にたくさんありますが、今回の入院中は、夏だからか娘たち関係のイベントも多く、私だけ参加できないこと、娘たちに我慢させることが続きました。自分も残念だけど、それ以上に不自由にさせて娘たちに申し訳ない、、、そこに思うように回復しない体調も重なり、今回かなり気持ちが苦しい。。。うぅぅ。。心配してくれてる家族からの「体調どう？」「変化ある？」「採血結果どうだった？」の日々のラインすら辛く感じてしまう程ですごめん家で待つ家族だって結果が気になるだろうし、日々多大なるサポートをしてもらってるせいか、「私から連絡するまで待ってて」の一言が言えず我慢してしまう。。。前ならぴしっと言えたのに、今はサポート受けすぎてて言えない心が黒く、トゲトゲしてきて自分がもういや～健康を取り戻すため、ストレスをためないように生きると決めたけど、こんなんじゃまだまだです
14Sep
- 入院D27_地固め③後半（血小板抗体が陽性）
  入院27日目。地固め３クール目。。。残念ですが終盤とはなりませんでした。今朝の採血結果の速報値ですが（結果が良くなくて輸血必要だと早めに教えてもらえます）白血球　300血小板　まさか、1.3万に下降　血小板は抗体検査の結果、陽性でした金曜の3.8万は木曜に輸血した血小板の型がたまたま合っていたようです。血小板の抗体ができてしまい、輸血で入ってきたものをすぐにぶっ壊しているそうです。コラッ適合する型は今週末頃にわかるそうです。それまでに自力で回復していくと思うとは言われましたが。。ひとまず今日からまた血小板輸血が始まります。また点滴ルート刺すのか。。。。。週末は超久しぶりに腕が解放されて幸せでした。。。血小板のせいで今回は存在感が薄いけど、白血球も回復が遅い！白血球を増やす注射も継続で、今日で13本目になる。最多記録更新中です。打ちまくってて上腕外側がアザだらけ。。さて戻って、血小板。下がっていたら発狂する予定だったんですが、少し動揺した後、自分でも意外なほど冷静というか、感情を封じ込めました。自分がどう思ってるか、感情を認識するのが嫌になりました。泣いてしまいそうになるから！！「毎回こんなもんじゃん。入院延長は慣れたもん～」と思うようにしています。血小板は0.5万前後になると点状出血が目立ち始め、0.1万だとアザ傷だらけで治る気配がない。私の肌感です。1万前半もあればアザや口内炎がいい感じに治癒していくみたいです。なんて健気。5万もあれば点状出血なんて一瞬で消えるみたいです。看護師さんから聞いた話です。ここにきて少なくとも一週間は伸びる入院。。。悩みは入院食。。本当に食べられなくて。。口内炎の理由以外に、全然美味しいと思えない（すみません）。。入院5回目にして初めての経験です。食欲もないし、食事の時間が喜びではなくなっていて、栄養素的に必要なものを選別して最低限を食べている感じ。淡々と、粛々と、日々が過ぎていくのを待つのみです。頼むぞ血小板！それと白血球も目を覚ませ！もう上腕が限界だ！
13Sep
- 入院D26_地固め③後半（悶々な日曜日）
  入院26日目。地固め３クール目。。。終盤であれっ！！脚の赤い点状出血はまだ広く残りますが、だいぶ色が薄くなり元の脚に戻りつつあります！口内炎もあと一歩。。。。これは血小板、健在とみた！あとは好中球の回復を待つのみ。。。明日の採血に期待です！実は、今日は悶々Dayでした白血球、血小板、赤血球が低かったこの一週間。続いていた勉強習慣が途絶えてしまいました。。。前半は貧血や頭痛でそれどころじゃなく、後半はただ単にメンタルとモチベーションの低下。気が滅入って文字が頭に入ってこないんですもんでも、せっかく継続していた勉強の積み重ね？を諦めてしまい、日に日に自己嫌悪？罪悪感？が大きくなる。。。そんな自己嫌悪から芋ずる式に色んな事が不安になり、また今後のキャリアのことでウジウジ悩んでしまった一日でした。。。結局、面会にきた夫を捕まえてウジウジと小一時間、あーだったら、こーだったらと今考えても仕方ないことをうだうだと。。すまぬ結論、勉強も大事だけど、この瞬間に最優先にすることは治療と健康な身体を取り戻すこと！危うく命を失うところだった地点から、日々を積み重ねてるだけで十分立派！という感じで鼓舞され、なんとかメンタルは保たれましたそういえば、勉強を始めたきっかけの一つに、「時間を持て余すと、無駄な事で悩むから勉強でもしとこ」ってのがあったな。。。勉強の傍ら、強心臓も育てていきたいです
12Sep
- 入院D25_地固め③後半（治癒が進んでいるみたい）
  入院25日目。地固め３クール目。。。終盤であれ！昨日3.8万まで回復した血小板ですが、一時的な回復なのでは？と内心不安に思っていました。。。でも、膝のアザ、点滴箇所や採血後にできた大きな内出血に変化が！！数日経ってもどれもずっと赤紫色をしていたのに、昨日と今日で青？黄緑色っぽさが出てきたんです！ひざ下の赤い点状出血も少しずつ薄くなってきて、傷とアザだらけの手足が治癒に向かっています（たぶん）※口内炎はしぶとくてまだ痛いですが。。血小板の存在を感じるこの様子なら少なくとも減ってはいなそうですほっむしろこれで減ってたら驚く泣く嘆き狂う血小板が少ないときに怖かったことを一つ。ゾっとしすぎてタイムリーに書けなかった内容なのですがそろそろ書きます笑お食事前・中の方には申し訳ございません。。入院していると、排便の有無や状態を毎日細かく聞かれ、申告しますよね。ここにいると、運動量も少ないし入院食も野菜少なめで普段より乱れがちな上、抗がん剤や日々の服用薬の関係で、本当に排便に悩まされます。毎食後、下剤を飲むか何粒欲しいか聞かれ、便の状態によって自分でコントロールする必要があるのですが、これが非常に難しい。。。固くなってもお尻が切れるし、緩くなりすぎても切れます。※これは万国共通。きっと共感いただけますよね？ふふ血小板が0.1万を叩き出してた頃、下剤のコントロールをミスり、お尻が切れてしまったんです。やってしまったと思いつつ、出血も少しだしいつも通りすぐに止まるかなと思いきや、、、次のトイレのタイミングでみたら、生理か不正出血したのかと思う感じで血が。。（私は薬で生理を止めています）おまけに好中球もゼロだったので、炎症起こしてそこから感染症とか。。考えると恐ろしいですよね血小板が低いときは特に排便にも気を付けないと危ないと思い知りました。。幸い出血はそれだけで済んだので、看護師さんには言いませんでした。（絶対見せてとなりそうで避けられるものは避けたい恥）次のクールでも骨髄抑制が起こる治療をする予定なので、下剤のコントロールには細心の注意を払うつもりです入院中って副作用に始まり、思うようにいかない血算、苦戦する点滴ルート、メンタルの乱高下、振れ幅大きい排便リズムに至るまで、ほーんとに大小様々なストレスが散らばっています地固め3クール目ですが、毎回本当に辛い！泣く！もうやだ！心身共に疲労困憊。修行以外の何物でもないです。でもこの経験がいつかきっと、自分という人間の支柱になっていくと思うんです。退院したら絶対に高級なパフェ食べにいくんだからもう少し頑張れ自分！！
11Sep
- 入院D24_地固め③後半（ついに兆しが！）
  最近ずっと、しょげた投稿ばかりでしたが、コメントやいいねでも励ましていただき本当にみなさん温かいです寄り添っていただき、アドバイスをいただき、本当にありがとうございます。。！！入院24日目。地固め３クール目。なんと！やっと！血液回復の兆しが見えてきました！！今朝の採血結果、血小板が3.8万に回復です！歓喜昨日の輸血を挟んで、0.1万→3.8万に一気に上がりました！8回輸血を続けて微動だにしなかった血小板。昨日の輸血の型が合っていたのか、自力で回復し始めたのか。経過をみる必要がありますが、1万を切ってから10日余り。ようやく安心して週末を過ごせますとはいえ、3.8万もまだまだ低く、通常値の下限に達するまで10万足りません。タンパク質の摂取を頑張ろうと思います！そして、白血球は引き続き100。。白血球を増やす注射の本数も過去最多を更新です。。でも、好中球は13に増え、もうゼロではありません！！血液全体の立ち上がりを感じます今回、一筋縄ではいかぬ血球ですが、回復傾向がみえただけで、こんなにも活力が、自信が、希望が湧いてくるなんて身体にとって過酷な抗がん剤治療を終えた後、 ”普通の生活ができる身体”に戻れるのは細胞の働きのおかげ。病院不要の健康な身体は、奇跡の連続。今回強く思いました。昨日まで、余裕がなく途方にくれ「もう期待しない！」となったのも必要なことで、吐き出さないと自分が保たれません。それが一転。少し余裕がもてた今は、毎度の治療で、良い細胞たちは回復してはすぐさまフルボッコの繰り返し。。なかなか立ち上がらないからってプンスカしてたらいけないなと自戒。。。でももし、今日また血小板0.1万だったら、間違いなく嘆き狂っていたと思います不安な気持ちを抱えたまま過ごす週末は更に毒となり、完全に発狂です笑抗がん剤中はもちろん、回復期間中は特にメンタルのコントロールが難しい大部屋生活でも、「血液回復したらいついつまでに退院できますか？」の問答を何度も聞いたので、皆さん同じようなものか。。。みんな早く出たいよね。。まだまだ回復し始め。主治医も私も退院の目途についてはお互い触れませんが、帰宅の時が一気に近づいた気がして気持ちが軽くなりました
10Sep
- 入院D23_地固め③後半（諦めの境地）
  入院23日目。地固め３クール目。苦戦中です！血小板が低い状態(0.1万)が続いています。。。昨日、輸血効果をみるために、血小板を輸血して一時間後に採血しました。なんと、びくともせず0.1万をキープ。。輸血直後なのに血液への効果を全く得られていない。。。！！そんなことがあるんですね。。。こうなってくると、血小板の抗体ができた可能性が高いので、抗体検査をすることになりました。。その結果は来週中に出るか出ないかだそうで、結構時間かかるみたいです。明日以降も、更なる血小板の低下を防ぐために輸血は続けていくそうです。目に見えた効果が得られないかもしれないのに輸血貰ってなんかすみません、とか卑屈な思いも浮かんできますが、こうして生かされています暫くは輸血してもらいながら、自力で血小板が立ち上がっていくしかない状況です。歯磨き後は歯茎の所々から出血してしまい本当に血が止まらないんです。。2時間程は口の中はずっと血の味がして、吐き出してみると結構赤いです。。口内炎も痛いし、食べる気にもならない。。でも食べないと血液も作られないので、肉か魚・米は無理やりにでも食べています固いものは口が痛いし、歯茎から出血するので食べるのをやめています。。そして遂に顔の皮膚が薄い部分、目頭の粘膜にまで赤い点状出血が出てきました。もっと血小板下がったんじゃないかなと一体いつになったら血小板回復するのかな。昨日の夕方は、輸血直後でさえ微動だにしない血小板に、ちりつものストレスが小爆発し超憎たらしく思えてました。が、今朝にはもう諦めの境地？で、自力で上がるまで付き合うかと、張りつめていた気持ちがゆるっとなりました。もうゆるっと構えます。採血結果も期待するから下がる。期待しなければ気持ちは下がらない。あと3週間くらいは病院から出られないかもな～とか思ってる内にどこかで血液が回復したらいいなと思っています
09Sep
- 入院D22_地固め③後半（上がらない血小板）
  入院22日目。地固め３クール目。今だ退院の目途立たず白血球：100赤血球：7.3好中球：ゼロ血小板：0.1今朝の採血結果です。昨日、赤血球と血小板の輸血をしましたが、、数値が下がったままをキープ。。赤血球は前回よりむしろ下がり血小板は連日輸血してもらっているのに、本当にビクともしない！！これは怪しい。。。。抗体ができたんじゃないかと主治医曰く、抗体の可能性を含め、今日は輸血後に追加で採血して諸々調べていくそうです。血小板の正常値が36.9～13万/μl。私はここ数日0.1万/μl。。これは低すぎる。。転倒で脳出血するレベルの数値で日々過ごすのが怖いです。。早くこの数値から脱したい。。相変わらず赤い点状出血は続いていて、新しい点々を見つける度に、血小板がまだ低いことを突き付けられて心がズーンとなります口内炎もずっと治らず、痛くてご飯が進みません最近、食欲も落ちて腹も減らず。この数値だと、退院は来週中旬以降とのこと。シルバーウィークまでには出たいなー。。こういう状況で入院が長くなると、余裕がなくなり心がどんどん黒くなっていく感覚。。常に感謝を忘れずにがモットーなのですが、毎回それが難しいタイミングがきてるなと退院が延び、入院が長くなる＝何かあるとき。心も身体も落ちます抗がん剤中は副作用と闘い、それが終わるといかにメンタルを保つかの闘いな気がします。入院生活は今に始まったことじゃないし。ここが踏ん張りどころ。文句垂れずに、表面上はいつも通りで過ごしたいです

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