いつか家族と振り返りたい闘病記～急性白血病～

いつか家族と振り返りたい闘病記～急性白血病～

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21Jul
- 地固め療法3クール目　開始！
  いよいよ始まりました3クール目今回、抗がん剤投与だけで1.5カ月、骨髄抑制と回復の期間を含めて2カ月弱程を見込んでいます。入院前日はそれはもう憂鬱で廃人のよう昼過ぎからようやく重い腰を上げて荷造りに取り掛かるも、入院4回目ともなると秒で終わります。あとは夕飯のスシローの予約までずーっとグダグダ過ごしてしまいましたでも、当日になってしまえば、不思議なくらい気持ちは入院モードに切り替わり、病院に到着してしまえば、完全に患者モード。通常運転で病室に入れました明日カテーテルを入れて、明後日ドキソルビシン、オンコビン、ステロイド、、そして髄注を予定しています。今回初めてのドキソルビシン。赤い抗がん剤として知られ、どんな副作用が現れるかどきどきです。それに、強い脱毛性もあるので、やっと黒々してきた私の頭からまた毛が抜け去ることでしょうちなみに現在、頭髪の生え具合はこの程度です。家族からは「夏休みの少年」、「野球部」と呼ばれていました寛解導入のダウノマイシン諸々でゴッソリ抜け落ちてから4カ月程でこれです。地固め①②の抗がん剤(メイン:シタラビン、メソトレキセート)に強い脱毛性を感じることはなく、今もちらほら抜け続ける毛は発病前から生えていた昔の毛ばかりです。（写真の飛び出ている長い毛が昔の毛。残りわずか。）脱毛は仕方ないとして、髄注の頭痛だけはどうか出ないでくださいそして発熱なしで、無難に退院できますように。
19Jul
- 成田山新勝寺へ
  連休明けから再入院という事で、最後の息抜きです。次の入院が2カ月程と思うと気が重いですが粛々と治療に向けた心を作っております連休初日は成田山新勝寺へ！心が本当に落ち着きました。昔からお寺が大好きで、大学時代の台湾留学中は毎週、龍山寺に通い気が済むまで過ごしていました。というのも、私の実家の隣がお寺なので、お寺の空気やお線香の香りは身近でほっとします。本堂の柱に書かれているお経は小さい頃にくり返し教えられ、居心地悪いなと思う場所や不安を感じる時に唱えると、今でも不思議と心が落ち着きます。そんなこんなで、初めての成田山新勝寺。朝早く自宅を出発したので境内も人が少なく落ち着いていました。煙を全身に浴びる。転移しないように煙を頭に。健康な血がたくさん造られるように背骨に。煙をたっぷりと。醫王殿病気と闘うすべての人が目の前の困難を乗り越え、無事にそれぞれの日常に戻れますように。ひたすらにただこれに尽きます。法句経が今の心境に刺さります。日常生活でもいえることですが、特に今は治療に向き合うことも、その経過も、その結果も、心が乱れると増して辛くなります。闘病において「自分の心を整える」は本当に大切ですよね。心地いいお線香の香りに包まれ一心に祈祷してきました。新勝寺のことだけ調べて向かったので、表参道の賑わいにびっくり！お寺を後にする頃には気温も上がり娘たちも暑くてぶーぶー。早くから開店している甘味処に逃げ込み一休み。私はここでもクリームあんみつ一択！お店の方も親切で優しく、近所にあったら本当に通いたい甘味を食べ終わり、表参道にまた出ると何やら香ばしい香りが！これは鰻ではないか！！成田山は鰻が有名なんですね。不勉強でした。人だかりができているお店「川豊」を覗くと、職人さんが店先で鰻をさばいていらっしゃる。娘たちは初めての光景に緊張しつつも興味津々。お店で食べると2時間待ちとのことで大人気。我々もにおいにつられ、「待ち時間なし」のお弁当を買いました。気付けば、娘たちは最前列でスルスルとさばかれる鰻に見入っていました。命をいただいているね。お弁当のうな重も絶品！私は特に初めて食べる鉄砲漬けにドハマり！！入院中に持参したく、これから売っていそうな百貨店に行こうと思っています心も穏やかな良い一日でした感謝です。
17Jul
- 足の爪が吹っ飛んだ～汗
  もう大失敗です。。夜お風呂上り、台所の整頓をしていた時のこと。食器を戻そうと低い引き出しを開けた際、不注意で足の親指が巻き込まれ、爪の2/3程が剥がれてしまいました。爪の状態に絶句でも完全に爪が取れたのではなかったので、えい！と瞬時に爪を戻して「くっつけぇぇ」と念じて押さえました。。やった瞬間、真っ先に主治医の顔が浮かびました笑そして直近の血小板と好中球の数値はいいから、血はすぐ止まるだろうし炎症も心配ないだろうなと心を落ち着かせる。10年近くこの家に住んで、同じ動作を何度もして、なぜこのタイミング何なら人生で初めて爪が剥がれました。。。なぜ今。。そういえば、最近肌を掻くと爪が鋭く感じていたんです。。抗がん剤の影響なのかな？手も足も爪が薄く弱くなっていたのかもです。今は化膿止めを塗りながら絆創膏とテーピングで様子を見ています。家族からはとっても痛そうだと暫く心配されましたが、（私の両親が応援同居してくれているので母が一番大慌て笑）これがびっくりするほど痛みが大したことなくて。じんじん痛み自体はあるんだけどそれ以下でも以上でもないというか。ここ最近、「過去一の痛み」という局面を幾度となくこなしてきたので、痛みに強くなった？鈍感になったことに気が付きました爪はまた生えてくるし、あと一時間くらいで痛みは引くだろうな～と予想できてむしろ安心というか笑幸い軽症で済んだことも大きいでしょう。今年はとことんついてないような気がしてきたので、気が引き締まりました
15Jul
- 法務局へ登記手続き
  地固め③入院目前白血球が足りず入院を１週間延期中です。元々予定していた2週間の一時退院中には手が回らなかった法務局への用事を昨日済ませてきました。ノープランな1週間が与えれて結果ラッキーでした！私のこの状況で法務局への用事というと、見当つくかもしれませんが、、がん団信に加入していたので、借り入れていた住宅ローンがこの度免除され、金融機関への書類など細々対応を経て、最終段階、法務局に抵当権の抹消申請をしてきました。申請書類は司法書士さんには頼まず自力で作成しました。なにせ時間はたくさんあるのでね調べまくってなんとか形に。修正あれば法務局から連絡がくるそうです助かります。まだ登記完了前ですが、窓口に書類を提出できて心軽やかです～～私が住宅ローンを組んでいることを知っている人の中には、白血病のことを伝えると、一通りの会話と励ましの後、思い出したようにえ、じゃあ住宅ローン免除になるの？いいじゃん！いいなー！繰り上げ返済してたよね？それは惜しいね！みたいに無邪気に話してくる人がいます笑ちょ、正直すぎるぞ！！笑心根が優しいタイプばかりなのでこれくらいで嫌いにはならないです笑そんな時は、そうなの！まさか自分がお世話になるとは！ほんとありがたい～！でさらさらと流します。そんなこと言わないでよという話ではないです私も病気になるつもりはなく、ずっと健康で過ごす未来しか考えてなかったので、当初は繰り上げ返済しつつ、近年はローン一括返済用の貯蓄も進めていました。免除もありがたいけど、、、でもやっぱり健康で自分で稼いで全額返済したい未来だったな～と。こうなってみるとそう思うのです。私の思うところは置いておいて、、病気になると治療費もかかるし、仕事も不安だし、家族への負担も申し訳ない。手元の住宅ローンが免除になるのは金銭面でも精神面でもとても大きくありがたく、強がり？未練？を垂れずに、ありがたく受け取って治療に専念しようと思いますとはいっても、ペアローンなので夫名義のローンはしっかり残っています我が家はお財布も貯蓄も全て一緒なので事実上は私のローンでもあります。この先も、夫の分を一緒に頑張って返していって、この未練を昇華させたいです笑夫にはどうかずっと健康で。名義的にずっとローンを背負っていられる身体でいてもらいたいです笑退院中の一コマ。大好きなあんみつ。お店で食べるともはや高級品。こんな高かったっけ？？物価高騰がすごいーしかし、絶品で贅沢なひと時でした～
13Jul
- 白血球が足りず入院延期
  現在、3回目の一時退院中。梅雨のジメジメの中でも概ね、体調よく過ごしています今回の退院中はやること沢山主に娘たちのことで歯科、眼科、皮膚科、予防接種と病院巡り。加えて次女初のヘアカット。3歳次女の髪が入院中にどんどん伸びて腰に到達。なかなかこの年齢の幼児を受け入れてくれる美容院がなく、探すのに苦労しましたあとは自分の用事で免許更新や役所関係。合間にママ友たちと集まり歓談＆情報交換したり、お見舞いに遥々来てくれた友人と会ったり。パワーをたくさん貰えましたメンタルとしては、前回入院で激しい頭痛と転移疑惑を経験してか、心と身体がぼーっとお疲れ状態。なんとなーく気持ちが上がらず無気力です梅雨でどんよりしているのも関係してるとは思います。それでも自宅で過ごせる時間は安らぐし、家族と笑いながら過ごせる幸福を噛みしめて次の入院に向けた英気を養っています体調で気になることが一つ。薬を服用し生理を止めているのに退院後間もなく不正出血が始まり、だらだらと止まらない状態です。今10日目？元々、生理痛が重く、掛かりつけの産婦人科の勧めでジェノゲストを服用し始め、白血病発病の5カ月程前から生理を止めてました。それが、前回入院終盤から生理前のような諸症状があり、「これはなんだ。。。？」と思っていた矢先、久しぶりの出血。ひとつの参考としてネットで調べたら、前回で服用した飲み薬の抗がん剤に不正出血の副作用があるとか。でも生理前症状まで出るかな～～？？そうして迎えた先日の外来。まず血球は、白血球が退院時より下がっていて、次の抗がん剤を開始できる水準を下回っておりました不正出血が続いていることも相談したところ、白血球が増えるのを待つのも兼ねて、入院を一週間延期して、その間にかかり付けの産婦人科にかかることになりました。生理前の症状を強く感じていたので、恐らくホルモンの乱れによる一時的なものかなと思いますが、ついでにがん検診も併せて受けてこようと思います。骨髄穿刺と髄注をした腰のあたりがずっと痛く、ロキソニンテープを貼ってごまかしています。前々回、前回までは2週間の一時退院で血球も十分回復したけど、3回目ともなると血球の回復にも少し時間がかかる様子。「抗がん剤を重ねると、どうしても身体の回復が徐々に遅くなる」との看護師さんのお言葉を思い出さずにはいられません一時退院中の一コマ。退院間もなくの頃。梅雨の新緑のトンネルを歩くのが最高な癒しでした。非日常を味わいたくて夜の羽田空港へ展望デッキで夜景と飛行機を大満喫。大人の方が大興奮！笑急遽与えられた1週間。のんびりゆっくり過ごしたいです
25Jun
- 入院D32＿地固め②（一時退院きまり！）
  先日髄注で採った髄液の評価は白寄りのグレー、ということで予想通り前々回、前回とあまり変わらない内容でした脳のMRIで気になる部分は、脳への転移した時の映り方とも少し似ているが、決定的な所見があるわけではない。抗がん剤の影響を一時的に受けた可能性もある。総じて、髄液の結果が治療を要する程度ではないこと。脳へ転移していたら現れる諸症状が一切なく、転移してたら脳にできるシコリが映らないこと。これらから、まずは転移のことは忘れてOK。安心して一時退院してリフレッシュしておいでとのことでしたはっきりしない内容とも言えますが、、、でも、治療において、全てを白黒はっきりさせることは不可能だよな～と自分でも思うのです。この病気になって治療してて思うのが、「待つこと」に尽きるなと。治療を待つ。検査を待つ。結果を待つ。回診を待つ。点滴の交換を待つ。薬を待つ。回復を待つ。焦らず焦らず。回復を待ち、時が過ぎるのを待とう！主治医が心配しなくていいというので、その言葉を信じて、明日からの一時退院で英気を養ってきます！カテーテルも抜けて一カ月ぶりに何にも繋がれておらず身軽で気分がいいです
24Jun
- 入院D31＿地固め②（頭部MRI＆マルク４回目）
  髄注から一日置いて、本日マルク4回目と頭部MRIを受けてきました。連日の注射で腰がびっくりしていますさすがに今日は腰が痛くてカロナールを飲んでいますマルク今回4回目のマルク。回を重ねるごとに痛みが弱くなる気がするのは、、、。。気のせい。。。？この痛みに慣れるなんてことがあるんでしょうか？手順も分かってきて予想できるからかな？とはいえ、、余裕かましてると痛い目に合いそうなので黙ります笑MRI大きな音と閉所で苦手な人も多いですよね。人生初の前回は頭痛が酷かったのもあり、ストレスない状態で検査受けようとのことで、これまた人生初の精神安定剤を飲んで臨みました。低用量だったので、ちょっと眠いな～程度。MRIの騒音の中でも終始ウトウト。。今回は頭痛もなかったので精神安定剤なしで臨みましたが問題なかったです！肝心の頭部MRIの結果ですが、前回と大きな変化はないそうですが、心配な部分はほんの少し小さくなっているそう。なんらかの診断が付く程度ではないため、要経過観察となりました煮え切らない内容ですが、一旦は、脳への転移ではなさそうです。明日、髄液の評価が出るそうなので、その結果を待っているところです。追加の安心材料になる内容だといいですが、、先生曰く、恐らく前回と変わらない評価だろう。。とのこと。もう身を任せるしかないですはっきりしないことばかり。結果を待つことしかできませんが、私は私ができることをしようと思います！睡眠をしっかりとること。脳にご飯をあげるイメージで寝ています頭痛が酷かったとき、睡眠で脳を休めることの大切さを実感したので食事の見直し。入退院を繰り返すので持続するのが難しいですが、次、退院したらその期間で癌予防に良いとされる食材を色々試そうかと！身体にいいものを取り入れていきたい。長生きするため、私ができることをしようと思い、まずは簡単なところから始めてみます！絶対長生きするぞ～！入院で見損ねた今季のチューリップ来年こそは！！
23Jun
- 入院D30＿地固め②（髄注4回目）
  昨日、髄注4回目打ってきました頭痛が怖くて今も安静に過ごしていますが、今のところ頭痛は起きてないです！良かった～～前回は直後は鈍痛、3日目から激痛だったのでまだ油断はできないけど、、、恐らく何も起きないはず。今回の4回目に向けて主治医の先生が色々調整してくれました。数日前から脳圧変化対策で輸液を入れていて、注射の針も一番細いもので採取＆抗がん剤注入。針を細くしたので、髄液が垂れてくるのが遅く、抗がん剤が入るのもゆっくり。処置自体は30分程でした。針を抜き消毒後、仰向けになってから通常1時間安静のところ、私は起き上がるのが怖くて2時間弱は安静にしていました。。看護師さんに促されて恐る恐る上体を起こしてみると。。痛くない！頭に鈍痛が走ってこない！頭痛が起こらないように祈るような気持ちで数日過ごしていたので、心から安堵。本当に有難い。看護師さんと一緒に歓喜！！さて、今回の髄液の評価はどうだろうか。結果が気になる。また、明日は再度の頭部MRIです。何が見えるか、何が映るか。気にしないようにしても気になる。今週は退院できるかな。期待しないようにしても期待してしまう頭の中はモヤモヤがたくさん。。また、骨髄穿刺(マルク)も予定しています。昨日の白血球が2400なので、明日の採血で2000切ったら今回は延期とのこと。痛いこと続きですが、どうせなら入院中に終えてしまいたいな～。明日の治療も粛々と淡々とこなしていこう！負けるな！
21Jun
- 入院D28＿地固め②（頭痛から解放＆恐怖との付き合い方）
  本日、前回の髄注してから12日目。髄注直後から頭に鈍痛が走り、2日後には頭が割れそうな激痛になり、それが3～4日ほど続き、少し死への恐怖を感じた。入院し治療をする中で、身体がここまで悲鳴をあげて痛むことは初めてで。痛みの出口も見えず、一日中ベットにへばり付いて、天井の無菌ビニールに反射する自分を一日中眺めて。あ～私の身体もつかな。。身体は回復しては、すぐに抗がん剤を打たれて、その内、回復力も落ちてボロボロになるのかな。。こんなんで地固め完走できるかな。。その内、身体が砕けてしまいそうで。悪いことばかりを一日中想像してしまうくらい、トラウマになる頭痛でした。そんな頭痛も昨日あたりから本格的に収まり安堵しました。。。しかし、、、、、明日また追加の髄注です。。やっと頭痛が治ったと思ったのに～～これは本当に泣きたい。泣いてもいいと思う。束の間の平穏でした。。抗がん剤も髄注も、毎回副作用の出方は違うので、今回もあの壮絶な頭痛がおこるとは限らない。でも結局、頭痛が起こると決まっていても、髄注をしないという選択肢は私にはない。これに限らず、私には拒否する選択肢はない。治療を頑張ると、日常に戻ると、決めたから。全て受け入れていくしかない。生きるためには絶対に治療が必要だ。ならば、くよくよせず、どんな痛みがあろうと、主治医と医療を信じて粛々と治療を受ける。怖い、心配なのは事実。だけど、嫌なシナリオは頭の中で自分で作り上げて自動再生しているだけ。実際まだ何も起きていない。現実にはなっていない。今考えすぎる必要はない。何か起きたらその時の自分がきっと頑張れるはず。(急なぶん投げ)くよくよしてないで、あらゆる想像に耐える精神力（鍛錬中）をここで発揮しよう。
19Jun
- 入院D26＿地固め②（退院できず）
  先日の頭部MRIの結果、見過ごせない部分があるとのことで、退院が一週間ほど延期となり、来週、追加の髄注と骨髄検査、再度MRIをやることになりました。。幸い、脳への転移の症状ではないそうです。ただ、髄注時の髄液の評価もグレーだそうで。早めの処置が安心だとのことで。次から次へとメンタルをえぐってくる試練がやってきます。ただ、これも通過点。昨日散々落ち込んだので、メンタルは定位置に戻りましたもう白血病になった日からすでに大きな試練は始まってる。ちょっとトッピングが乗った程度だ。これも修行だ。落ちるでない来週は髄注にマルクに痛いこと続き。痛み耐性の強化週間として。退院出来たらケーキやらパフェやら(今は食欲皆無だけど)たーっぷり自分を甘やかせようと思います負けるな！早く日常に戻りたい
16Jun
- 入院D23＿地固め②（脳大暴れ）
  先週木曜から月曜にかけて過去に経験したことがないような猛烈な拍動性頭痛に襲われていました。。脳みそ、別行動始めた？別の個体の生き物になった？ってくらい頭の中で暴れまわっていて、少しでも動こうものならドクドクドク小さい頃、兄の影響で見ていたXファイルで未確認生命体に脳内侵入された人も頭抱えて叫んでたな～とか思いながら四六時中、頭抱えてました。起き上がれない、立っていられない、注目(なのにメソ排出のためトイレは四六時中、食事もまともに採れない、薬を飲むため水を飲む動作も激痛、シャワーにもいけない、PCも開けない、スマホも見たくない、何も考えたくない、起きていたくない、ずっと眠っていたい、逆に、横になって安静にしてるとすーっと痛みは引いていきます。が、身体を少しでも起こすとドクドクドクスタート。トイレは高速で済ませ、食事はお粥に塩をぶっかけ秒で食べる。他のおかずは咀嚼する元気もなく、弱らないためだけにお粥と汁だけ摂取。カロナールじゃビクともしないこの激痛。ただの気休め。ないよりはまし程度。。これまで何度も助けられたカロナールも今回は力なく惨敗。。週末で新しい処方もすぐにできないし、メソの血中濃度が高い間は薬の飲み合わせにも気を遣うそうで。。痛みとの闘いでした。。今回、下痢どころの騒ぎじゃねえ。。と、あまりの痛みにベットの上でひとりぶつぶつずっと悪態付いてました爆週末にかけて廃人のように過ごし一日15時間近くは寝てたかなと。唯一痛みから解放されるのが横になってじっとしている時。そうすると、自然と眠りに落ちていて、脳というか意識が眠りに落ちていくのを毎回感じながら寝てました。不思議でした。でも、寝ても寝ても寝た気がしない。目覚めてもすごい疲労感。脳が「通常業務停止～！回復に集中させて～！」って言ってるなと察しました。ようやく週明け。こんな激痛なので、頭部CTが追加されました。向かわないといけないので、歩行はもちろん困難。車椅子で付き添われながらいざ。普通に座ることはできず、車椅子の上でぶっ倒れながら運ばれ呼ばれるまでの間は何度も床でもなんでもいいから寝そべってしまいたい。楽になりたい。と思うくらいギリギリの状態になり。。それでも何とか呼ばれて、検査台で横になった瞬間やっと痛みが引き、嬉しいんだか悲しいんだか、、よくわからない涙が滲みました笑無事、病棟に帰還し病室に戻るとき、車椅子で更にぶっ倒れている私を見てその後、たくさんの看護師さんからあれから大丈夫？すごいことになってたから。。辛かったですね。。。と声をかけていただき、恥ずかしい。。みんな優しい。。。肝心の何要因なのかは、、正直よくわかっていません。。現時点では髄注の副作用がメインで同日に開始したメソのダブルパンチの見立て。どちらも頭痛が出やすいそうです。低い可能性として、脳に白血病が回った場合を考えて念のため明日MRIで精密検査予定です。魂を削って検査してきたCTは（大げさ）特に問題なかったです！月曜の採血結果でメソ濃度も問題なく、しっかり排出されたとのことで！ついに！！！より頭痛に特化した鎮痛剤をげっと！！※ついでに強制頻尿からも解放！！藁にも縋る思いで飲んだところ、痛みが大幅に軽減されました鈍痛は続きますし、飲まないと痛みが襲ってきますが、痛みのレベルは下がっています。徐々に良くなっていると信じて。ってところで昨日から下痢が始まる。。いや、きみ今じゃない。メソの副作用なのかもですが、にしても、この修行、試練多すぎ。。
11Jun
- 入院D18＿地固め②（下痢どこいった？）
  我ながら酷いタイトル笑メソ24時間投与は完了し、今は毒素排出に徹しています。前回の同時期は吐気と下痢がノンストップでしたが、今回は、吐気・倦怠感・頭痛が強くなんと下痢は止まりましたありがたいけどギャップに戸惑う笑下痢は突然ぶり返すのでまだまだ警戒中ですが、このまま軽く収まり副作用が終わればいいですどうかどうかその方向でお願いします・・※あ、ちなみに、下痢対策で今回は入院食をお粥に変更してもらいました。頭痛は恐らく髄注と寝不足の影響。。現在22時半。。まだ眠れないスケジュール。。輸液は24時間点滴。0時から輸液交換と毒素排出点滴(30分)、尿pH確認諸々控えているのです22時ごろから寝ると0時に目が冴えて逆に眠れなくなる。。。そして5時に輸液交換、6時に尿pH確認。。完全に寝不足。。。お昼間に少し仮眠しようかなと思います。。
10Jun
- 入院D17＿地固め②（抗がん剤2種＋髄注）
  長い抗がん剤休憩期間を終え、今日から地固め②後半戦スタートです・抗がん剤2種＆髄注3回目朝一にシャワーを済まし11時頃からオンコビン、吐き気止め投与。そして昼一からメソ開始。リンゴジュースみたいな色をしている。。なのに(？)強敵。すごく苦しめられるんだな～このリンゴジュースみたいな抗がん剤を24時間大量投与し、同時＆その後数日、輸液2.5L～3L/日入れる。メソをいち早く排出する必要があります。輸液を大量に入れながら、さらに朝昼晩、利尿剤も服用するので、膀胱がすぐにパンパンになります。頻尿とかいうレベルじゃないです※尿測とpHチェックは今回も必須。副作用としては、昼からメソ投与し、30ml入ったくらいでもう腹痛が始まりトイレへ駆け込む反応早くない？と驚きつつ、ひどい下痢が早くも始まりました。。※強い吐き気も夕方から始まりました。いっそ、トイレに椅子をもってきて、輸液ポンプもトイレから充電するとして、暫くトイレで生活したいくらい昼過ぎからの髄注の寸前まで下痢したり排尿したりトイレ往復。私が脂汗気味に辛そうにしていると、もし髄注中、心配ならオムツもありますよ？と看護師さんに言われ。。ここまでくるとオムツに少し惹かれますが、いやまだだ、、と自力で頑張ると辞退そんなこんなで不安を抱えつつ、髄注スタート。髄注は今回で3回目。今回は髄液もすぐに採れて注射もさくっと入ったので、準備含めて最短の20分くらいで終了毎度、最初の麻酔がとんでもなく痛いので、うぐぐぐ～っと構えていたら、・・おや？あれ？いつもより痛く、、ない驚いていると、主治医曰く、今回、痛覚点を外せたのかもしれないし、私自身が髄注に慣れたのかも！と。後者について。そんなまかさ腰からの処置＝髄注や骨髄穿刺(マルク)に慣れる日は到底こないと思います。痛いし、怖いし、緊張するし。マルクは骨髄と共に魂が抜かれるような笑どちらも今動いたらやばいというスリリングさも生きた心地がせず苦手ですそんなこんなで苦手は苦手だけど、憂鬱になりすぎず淡々とこなせるくらいにはなりたいです。ちなみに、リンパ性白血病の私の場合、髄注は地固め療法で残り5回。。維持療法でも定期的に打つ予定。現在もメソ24時間投与中。副作用との付き合いは、吐気は3日ほど、下痢は１週間くらいかなと。今回も粛々と、頑張って乗り越えたいです
07Jun
- 入院D14＿地固め②（規則正しく）
  地固め2クール目。絶賛抗がん剤休憩中で、のんびりというか暇というか明日は採血とレントゲン予定。実はまだ肺の影が消えず経過観察中。咳や発熱の症状はないので肺炎ではない？みたいですが、この影なかなかしぶとい治療がないここ数日は今後の人生で健康を取り戻すため、まずは規則正しい生活リズムの練習をしてます。19時以降は脳が活性化しそうな作業はせず。調べものしたり、計画立てたりすると脳がずっと動いてて寝つきが悪い20時ごろには相変わらず夜の病棟散歩をしています22時頃には電気を消して横になり、眠れなくても目を瞑りってじーっとしてます。5時ごろには目が覚めるけど二度目5時半～6時ごろには起きて、夜に避けた細かい作業をしたり本読んだり調べものしたり。24時間点滴があるとこれもなかなか難しいですが、、このリズムが調子がいい気がします。7時間は睡眠できるようにしたいです。できるところから、健康を取り戻すぞ～～！
04Jun
- 入院D11＿地固め②（将来の話。維持療法と仕事）
  本日、脱線です。。思考ぐるぐる、ただただ思いを吐き出します。。幸いなことに体調も良好・血液も下がらず、順調に地固め②も進んでいるため今回も退院が予定より前倒しになりそうですすべてに感謝！当初のスケジュールだと地固め5クール目が年末ぎりぎりに終わり、年末年始は完全退院して家で過ごせるかな？と思っていましたが、、この調子で大きな事件がない限りは・・11月末には地固め完了できるのではととなると、12月から維持療法が開始となります(仮)私の場合は、初回は入院するらしい。維持療法は長期で入院はしないはず。。なので、12月中旬には退院できる見込み。。となると、来年1月から通院での維持療法が始まる訳で、すると頭に浮かんでくるのは「仕事復帰するのわたし・・？」先生からは維持療法入ってすぐに復帰する人はあまりいないとのことですが、、さて、私の場合、発病前の勤務はかなりハードなものでした。。総合職で転職。総合職の頃は残業50時間弱の月が続き、そこに出張まで加わり家庭とのバランスが崩壊。さすがにギブ身を守るため、事務方に回りましたが、そこからも困難がありました。同様にパンクしてしまう同僚もちらほら。総合職の経験で、少しの間、任せられるかな？が気が付けば手元にずっと。。私も言われた通り、少しの間、だけ対応してすぐに投げ返す強さがあればよかったんです。不慣れな事務業務と総合職的対応を両立するため気が付けば、深夜2～3時までやってる日も多くサビ残も含めれば35～40時間位いっていたはず。ワンオペの夜は娘たちの夕飯だけ簡単に用意してすぐにPCへ。食卓でずっとPC見ながら、、大した会話もせず。。本当にだめだめな母親でした。。。何をそんなに追われるように生きていたんだ。。盲目でした。。。使い勝手のいい労働者になってしまって。。当時の自分を叱りたい。。こんな働き方、いつか身体崩すだろうな。。と夜な夜な眠りにつく時に思っていた矢先白血病発病です。無事に治療が進んで、やっとの思いで元の生活に戻れた時、私はこの環境にまた戻るのか？白血病になることは私の人生で決まっていたことかもしれないし、今となっては、当時の過労のせいにするつもりはないが。復帰後も、徐々に当時のペースで仕事を回されたらまた過労にストレス。。目に見えている。自分から命を削りにいくようなもの。正直、戻りたいとは思えず、戻ったとて、周囲の速度についていけないし、ついていこうと思っちゃだめだ。いっそ仕事辞めてしばらくは自宅で療養するか？でも子らはまだ小さくお金もかかる。また転職するにも年齢的なハンデもある。そもそも白血病治療中で採用してくれる？私は今の職場にすがるしかないのか。どうしたものか。。。。と頭を抱えているのですが少し前まではこんな事考える余裕はなかった笑ただ目の前の治療に取り組む気力しかなった。今は将来のことを見据えている。こういう悩みができるようになったのは嬉しい変化、前進、成長なのかなとそれもこれも経過順調に尽きますね。感謝です。まだ時間はあるのでよく考え、いずれ時が来たら人事や上司とも対話を始めて。酷な働き方は二度としないです。誓います笑家族のために自分のために強くなろう。楽しく明るい食卓に戻りたいです
03Jun
- 入院D10＿地固め②（産毛が生えてる）
  来週中旬まで投薬休止期間です厳密には飲むタイプの抗がん剤は続いてますが、どうってことない。見た目は整腸剤。でもガッツリと白血球下げてくるそうで、明日採血して量を調整していくそうです。さてさて苦しんだ下痢も今日から本格的に収まり、前半の抗がん剤の副反応は終わった様子点滴も繋がってないし、採尿もしなくていいし、心電図もとれたし、身軽！！え、もう最高っ！！束の間のオアシスこの期間に数日の一時退院を選ぶ人もいるそうですが、私はカテーテルが入っているので、問答無用で残留パターン体調がいいと気分もいい来週中旬の投薬再開までは早朝と夜の病棟内散歩をがんばり、足腰筋トレで筋力キープに努めますあと腹筋も追加。腹筋が消失してぽっこりたぷたぷ。そろそろ現実と向き合おうあと、気のせい？と思っていたけど頭全体の毛根から産毛が生え始めてるのを確認少し前から、頭皮を見ると黒い粒々がたくさん見えて、ちょっとぎょっと引きながら様子見。。この粒々たち、新しい毛根だったようで！3月にごっそり抜けて、6月にはもう産毛が生えて再生しようとしてる。。人間の身体ってすごいですね頭皮の肌っぽい色を基調した明るくてピカーンと光る頭から、今は産毛が伸びて灰色が強い頭に！！地固め①②の抗がん剤は脱毛作用「弱」。次回③のドキソルビシンは脱毛作用「強」。寛解導入の鬼抗がん剤と祖先が同じらしい恐ろしい。。。。この産毛ちゃんもろ共、ごっそり抜けるだろうけど自分の頭皮の再生力を目の当たりにして元々あまり気にしていなかった脱毛も、更に前向きに捉えられるように笑産毛から白髪もちらほら。抜きたい衝動を必死に抑えていますちょうど頭のてっぺんに白髪の産毛が3本生えているので大事に育てていきます～
02Jun
- 入院D9＿地固め②（2回目の髄注）
  本日午後、頑張ってきました髄注～っずいちゅう。。ズイチュウ。。世にこんな怖い響きがあるとは。。。髄注とは、、、（過去記事からコピペ）①脳と髄液が白血病細胞に感染していないか＿検査する為、腰に針を刺し脳脊髄液を採取し、②その後、その針を刺したままそこから＿抗がん剤とステロイドを注入します。そのまま一時間寝たままの安静にして、抗がん剤とステロイドを脳まで届ける感じ。今回、二度目の髄注。初回は未知なるもの故の恐怖があり、二度目は知ってしまったが故の恐怖がありますよね。でも、病院の外の生活を取り戻すためには逃げられない止まれない（つい、かっぱえびせんを連想。笑そう思いながら病室で待機してましたさて、今回も掛布団を膝で挟み丸まって、頭をおへそに近づける状態で開始！やっぱり一番痛いのは麻酔だ前半の髄液採取、前回はスムーズだったけど、今回は難航してる感を背後で感じ取り、”しゅいーん”っという感覚があった時にちらっと聞いたら、液が落ちてこないと。麻酔をもう少し深くまで刺して、針をもう少し進めると。それはえらいこっちゃ！！これだけの激痛、腰の違和感、、、本当になんとも言えない時間なんです。。ぜひとも採取成功いただきたいということで、私：もっと丸まりましょうか先生？！先生：もう少しおへそ覗き込めます？私：はい！先生：もう少し背中を突き出せます？私：はい！先生：お尻が出てきましたね。笑私：失礼しました！笑背中の突き出し方、わからないです笑とかやってる内に、必死に丸まることを意識したら無事に液が落ちてきて採取完了しました脂汗かく～～その後、抗がん剤とステロイドを注入。前回同様、いやな痺れが走りましたが、今回は片足(左)のみ。おや？下半身の痺れも弱い（大大大歓喜その時々で痺れの出方が違うみたいです。30分経つ頃には痺れは完全に消えました背中を突き出す。1時間の安静完了後にやってみたら先生が求めていたものは恐らくこれか？！みたいなレベルのものはできた次回のために背中の突き出し、コソ練しますそういえば、口内炎ぽい口の痛みが一気に引いて、食事をとりやすくなりました（歓喜下痢も午前中の一度だけで、午後にきゅるる～～となっても、出ない。出しすぎて、ついに枯れたか？そのおかげで髄注の時にトイレに駆け込むことがなかったので幸いでした正直、髄注に必死すぎて下痢のことは忘れてました笑副作用の出口が見えてきてホッとしてます。髄注も終わって今晩は気が楽～っと言い切りたいところですが、なんと次回の髄注、一週間後なんですけどね笑ペース早いわ～～笑一旦、忘れます～これはもう治療という名の修行ですね。打たれ強い僧になれる気がします
01Jun
- 入院D8＿地固め②（大打撃を受けている粘膜系。。）
  投与完了して4日のメソトレキセート。粘膜系を中心とした副反応が続きます吐気は昨日から消えたけど、下痢、口の中の痛みが長引いてます。下痢は毎日午後に決まってきゅるるる～～タイムがあって冷や汗。。腔内は最初、舌の脇一帯が痛くて、口内炎の大量発生を覚悟したのですが、アズノールうがい薬で頻繁に口濯ぎしたらだいぶ良くなってきました！でも今日の夕飯後に歯磨きしたら白血病になって初めて！！歯茎から結構な出血をしてしまった今、血小板が12.4で下限下回っているけどすぐに出血は止まりました！かなり粘膜が弱っております。。メソトレキセート、、おそるべし。。いつもの抗がん剤よりは骨髄抑制は弱いけど、白血球も緩やかに下がっているので「ここいらで止まれ！！」と念じています明日は髄注！！！無事に終わりますように！！
29May
- 入院D5＿地固め②（飲み薬の抗がん剤）
  入院5日目メソトレキセートの24時間大量投与は無事に昨日の昼過ぎに終わり、その後～今日はメソトレキセートの毒素を消す点滴や尿結石になるのを防ぐ成分が含まれた輸液含め、排尿を促すたくさんの輸液が投入されました。定期的に尿のpHを測り、採血で毒素も調べるようです。抗がん剤3回目で油断？してたけど、メソトレキセート、結構手ごわい。。病院の管理体制もすごいし、副反応としても、吐気・下痢・だるさ・眠気・口の中が痛い。。そして今晩から3週間弱。飲み薬の抗がん剤が始まりました。こういうのもあるんですね～～これも副反応で吐気や下痢もあるみたいなので、もう怖い。。粛々とこなしていきます今回の入院は吐気との闘いになりそうだ
27May
- 入院D3＿地固め②（メソトレキセート、強し。。）
  今日は抗がん剤投与の日。・抗がん剤２種・輸液3L朝から非常に多忙です地固め2クール目のメインとなる抗がん剤はメソトレキセートの大量投与。抗リウマチ薬としても有名ですよね。投与の量が全然違う様ですが。。でっかい袋２つを12時間ずつ、計24時間連続投与。かなり大量に入れるのでいち早く排出しないといけないそうで、排尿を促す色んな成分を含んだ輸液を3ℓそれ以外に排尿を促す薬も飲んでいるので何が一番忙しいってトイレ！！寛解導入療法を思い出す忙しさです今回は排尿量が管理されていて、定期的に尿の成分を検査して、抗がん剤の排出有無がチェックされています。深夜と早朝にもこのチェックがあるので、起きられるか心配です※現に今朝は寝坊してしまった。。あと、たぶんメソトレキセートの副作用と思われる下痢と吐気が出ています。寛解導入以来の強い吐気。下痢の症状は初めて。吐気は飲み薬もらってコントロールできますが、下痢は抗がん剤の投与が終わるまで耐え忍ぶしかないようですあと、なんとなく関節痛が強まった気も。これはオンコビンの副作用かな？これは治療の特性上、仕方ないのですが、前の抗がん剤の副作用が癒え始めたころに、次のクールの抗がん剤治療が始まるので、絶えず不調が強弱しながら続きます。身体も疲弊していくので、回復速度は治療回数を重ねるごとに遅くなるとか。内臓も、身体も、毎回痛めつけられながら本当によく戦ってくれています。。そして、恐怖していた髄注はなんと延期！今日は抗がん剤で多忙なのもあり、数日内にやるそうです～～元来、緊張を持ち越すのが嫌いで憂鬱な事は早く終えてしまいたい、終わるまでそわそわしがちな性格なのですが、発病以来、こういうせっかちな部分や自分でコントロールできない事に気を揉むのは健康のためにやめていこうと決めているので、これもその訓練。時が来るまで忘れることにして、ゆ～ったりした気分で構えていたいと思います！

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