急性リンパ性白血病～アラフォーワーママ闘病記～

急性リンパ性白血病～アラフォーワーママ闘病記～

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05Sep
- 入院D18_地固め③後半（平熱着地＆髪の事）
  入院18日目。地固め３クール目終盤。。。と信じたい！昨日、輸血した一時間後くらいから出た微熱。昨晩は早く寝ようとしましたが、なかなか寝付けず。体温は37.1～5度を行ったり来たり。結局、36.8度に下がったのをみて安心し、ようやく寝落ちたようです笑幸い今朝も36度台。何起因の微熱だったのかよくわかりませんが、長引かず済みました昨日に続き、今日も午後から血小板の輸血がありました終了後、すでに一時間は経ちましたが昨日のような悪寒はありません。輸血時の反応については、前回そうだったから今回も同じとは限らないそうで。Aさんから頂いた血液と、Bさんから頂いた血液とでは輸血後の反応も違うとのことなので、なんとも言えませんが、今日は特に何事もなく終わりそうな気がしています。とはいえ、まだまだ油断はできませんが今好中球がゼロなので、身体の中で何らかの感染など起きているのかもしれないし。。。骨髄抑制で好中球がゼロになる期間は心もとないです。。毎日、白血球を増やす注射を打っているので、一日も早く白血球が増え、好中球が復活してくれるといいです。そういえば、3月中旬に抜け落ちた髪の毛ですが、どんどん伸びていて、長いところで3㎝弱くらいの長さになりました。毛先が細く、密度がまだ低いせいか、くるんくるんです上向きにくるっ下向きにくるっと。くせっ毛というより、ワンカール。つまり、パンチパーマか笑潔く生えてない時期や、生え始めの産毛だったころの方が外見のことは気にならなかったのに、しっかり生えてきた今の方がコンプレックスに感じているという不思議笑もっと伸びたら私の髪の毛どうなるんだろう笑
04Sep
- 入院D17_地固め③後半（発熱なのか？）
  入院17日目。地固め３クール目後半戦。今日も午後から血小板輸血がありました順調に落ち終わって一息ついたころ、遠くの方から。。ゾクゾクッと背中にきたんです小さなゾクゾクが次第に大きくなり確信についにきたか、悪寒。。！！！入院マストアイテム「ミニカーペット」を強にしてお腹に当てるが治まりません。。37.1度。手がキンキンに冷えてきて、いよいよまずい。。ホッカイロをお腹に貼り、白湯を飲んで、急いで身体を温めましたが、37.2度、37.5度とどんどん上がる。37.6度に達し、もうひとりで足掻くのは諦め、ナースコールをしました輸血後だったので、アレルギー症状が無いことを確認し、いったん様子を見ることに。発熱確定してしまうと、採血入ったり抗生剤・抗菌剤の点滴がどんどこ入ってしまうのでね。。微熱程度なら、「なんだったのかね～」で通り過ぎたいのです。。。30分ほどガンガン身体を温めたら、次第に暑くなってきて、体温が上がり切ったということで一安心。無事、37.1度に下がりました。パーンと熱が上がらず、幸いでした夕飯は食欲なく、ご飯小盛とお味噌汁だけ。。。。にしようと思ったんですが、ミニきつねうどんを食べました元気だ。今、好中球がゼロです。この微熱は一旦なんだったのか明日も血小板の輸血があるので、直後にまた熱が上がり始めたら、私は血小板と相性が悪いです。。（実は地固め①の時も似たようなケースがあったので。。）明日のことは明日の自分に任せて、今日は早々に寝ることにします～～～！
03Sep
- 入院D16_地固め③後半（元気な血管が見当たず苦戦）
  入院16日目。地固め３クール目後半戦。昨日までビューンッと元気な逆血があった既存の点滴ルートが、今日になって逆血がなくなり、滴下もしなくなり、、まさかの戦線離脱っそして、新たな点滴ルートを取ろうにも、元々、血管が細く、真っすぐな部分が少ない。貧血＆抗がん剤のせいでプリっとしたいい血管なし。おまけに入院後半となると両腕アザだらけ。と言う悪条件、、、。。またしても看護師さんたちに苦労させてしまいました。。今回は6回目？で成功。無事に逆血がきた瞬間の安堵感が半端じゃないです毎度、本当にありがたいです。寛解導入の終盤頃、同じく苦戦して7回くらい刺した時がありまして、その時は初めての入院だし心の余裕がなくて、ここで泣き言を晒しました。今はもう何度刺されてもあまり気にしなくなりました。そりゃ痛いし、どっと疲れるけど。。これも成長というのか、鈍化したというのか私の腕が癖ありなのは重々承知なので、何度でも刺していただいていいのです（できれば10回以内で頼みたい笑）とまあそんなそんなヘトヘトな午後でしたが、午前中はというと、合唱曲メドレーを聞きながらのんびり勉強。COSMOSビリーブ大地讃頌旅立ちの日にこの星に生まれて翼をください↑は学生時代、合唱祭で歌って親しみがあります。他にもいい曲があったのだけど曲名が出てこず。。特にCOSMOS、ビリーブが好きで、大人になってからたまに聞いています。人生でいくつかのタイミングに戻れるなら、合唱祭の練習期間から合唱祭本番まで戻ってもう一回歌いたいな～～今晩は合唱のハーモニーに癒されて寝ようと思います
02Sep
- 入院D15_地固め③後半（リハビリ兼ねての勉強）
  入院15日目。地固め３クール目後半戦。昨日あれからカロナールを飲んだところ、長いこと続いた頭痛が治まりました早く飲めばよかったという話なのですが、頭痛初日あたりに飲んだ時は全く効かなかったのです。赤血球輸血＆カロナールの組み合わせが効いたのかなとでも今日も今日とて、すこーしだけ頭が痛い。。頭痛予報で今日の関東は少し注意～注意とのことカロナールを早々にもらいました。最近、とある勉強をしています。今回の入院をもって、白血病ALL202-Oの地固め療法も半分以上が終わりました。今年の初め、崖っぷちに立たされたこの命ですが何とかしのぎ、今は今後の人生を考える気持ちのゆとりが出てきました。発病以来、激務すぎた今の職場に冷えた感情を持った瞬間もありましたが、休職中の今でも上司や同僚、人事の方々含め、みんな温かい。。。そして、傷病手当や共済などの面でも手厚くサポートしていただき恩義を感じています。自分の置かれた状況的にも今の会社に復帰必須のため、復帰後＆生涯においても武器になり得る知識を身に着けられたらなと。そんなこんなで始めた勉強ですが、先日のブログの通り、難しい文章がたくさん出てきます。理解するのにすごく時間を要します。。。これはケモブレイン(仮)のせいではなく、自頭のせいなのかも。。笑何はともあれ、錆びついた頭のいいリハビリにもなってくれたらいいです。しかし、家族から失礼なことにもしかしたら頭痛は勉強してるせいじゃない？知恵熱的な？無理しない方がいいよ！と言われ。。ギクッ。。実は私も勉強のせいで脳みそが悲鳴をあげてるのかな？と思っていたところだったんです笑なので反論しきれなかった笑。かもね～と笑体調優先。勉強についてもノルマは設けず気楽に続けていけたらと思います
01Sep
- 入院D14_地固め③後半（頭痛＆開き直りも大事）
  入院13日目。地固め３クール目後半戦。昨日で点滴の抗がん剤は無事に全数完了。今回は全１７回の抗がん剤投与。地固め各クールの中で最多です。終えてみて、白血球は200。内、好中球は100。肝臓の数値は悪化中。身体にもいよいよ影響が出てきていますが、よくここまで持ちこたえてくれた！あとは飲み薬の抗がん剤を今日明日と飲めば、このクールの治療は終了です。あと少しだ。明後日以降、白血球を増やす注射を打って、白血球を元に戻して退院の予定です。いつもの感じだと、白血球が戻るのには恐らく一週間ちょいかかる見込みです。あとは発熱せずに乗り切るのみ。頭痛が続いている件について。朝起きて、まだ頭痛いな。。と思うのが続いて５日目です。貧血のせいかなと思っていたのですが、昨日、赤血球を輸血してもらったけどまだ鈍痛が続く。。。常に痛い訳じゃなくて、急に頭をあげたり、立ち上がった時にズキズキして、しばらくして痛みは消えます。これは何だろう。。。片頭痛？貧血？朝の回診で、主治医からこの頭痛が続く状態に鑑みて、・飲む抗がん剤と一緒に飲んでいる吐き気止めの種類を変える・カロナールを飲んでみる（常に痛みがある訳じゃないので鎮痛剤は飲んでいませんでした）・それでも続くようなら髄液検査＆CT。。元々、頭痛持ちなので、比較的お気楽に考えていました。。リンパ性白血病だと「頭痛が長く続く＝脳転移の可能性を考える必要が浮上」するという事なんですねまた追加の髄液検査なんて嫌だ～～～。早速カロナールを飲み、首肩こめかみを揉んだり、全力で頭痛を消しに動いてます笑。でも脳に問題が起きているなら検査するのが正しいです。。。複雑ですくよくよ考えても頭痛が増すだけだ！きっと大丈夫！頭痛は今日の午後には治まるはず。そうでなければ主治医の判断に任せましょう！そうやって乗り越えてきたのだから大丈夫！開き直りも大事ですよね。
31Aug
- 入院D13_地固め③後半（抗がん剤＆ケモブレイン？）
  入院13日目。地固め３クール目後半戦。今朝の採血にて、好中球100で踏ん張ってくれたので（二桁台ならお休みでした笑ギリギリ）、無事にラストの抗がん剤を打てることになりました！詳細にいうと飲み薬の抗がん剤はあと二日あります。今は薬剤部から点滴があがってくるのを待っています。あとやっぱり赤血球を輸血することになりました動いたりするタイミングでこれだけ頭がフラフラ・ガンガンするのは、酸素が行き届いてない貧血症状なのかなと。久々の輸血。今回も輸血によって救われます。発病以来、街で献血バスを見かける度に心の中でお辞儀＆感謝を叫んでいます本当にありがたいことですそして、唐突ですが、ケモブレインって言葉がありますよね。AIによると、抗がん剤治療後に起こる一時的な認知機能低下のこと。ケモブレインは「化学療法（ケモ）」と「脳（ブレイン）」を組み合わせた言葉で、抗がん剤治療中や治療後に記憶力、集中力、思考力の低下が現れる症状です。多くの患者さんが経験し、米国国立がん研究所（NCI）の報告では、抗がん剤治療を受けた患者の約17％～75％に何らかの認知機能障害が認められるとされています。AIは優秀ですね私も寛解導入療法を始めてから、ケモブレインじゃないかなと思うことが多々ありまして。言葉がでてこず、「あれ」の乱用。笑・あれがさ、あれで、あのー、、あれあれ！同じ人に二度同じ話をしてしまう・相手の困惑した表情を読み取って「もしかしてこの話したっけ？」となる事多々悲しい笑この症状が酷かった時は、話し始める前に「二度目だったら言ってね？」と毎回まくら言葉を付けて話してました笑単純にすっとぼけ・夫がへーっ！となる面白い話をしてくれ、私も一通り笑ったあと、間髪入れずに、「わはは、ねえ、知ってた？」と夫に聞いてしまうという。。。夫も「いやいやいやいや、自分が今話したんだし！笑」私は「うわ～～っこれはやばいよ。。。。　　超ケモってるよ私！！」我が家ではケモる、ケモってると言っています笑2月から抗がん剤を開始して、4月～6月あたりが一番ケモってました。夫は大丈夫だよ。普通だよ。いつも通りだよ。と常に励ましてくれていましたが、、、先日、夫「今だから言うけど、少し前まで言葉が出てこないことが多いなと思ってたよ」との急な告白が笑今はだいぶ改善したから言う気になったそうですブログでも繰り返し同じ話をしてしまってないか心配。。。直近でも、大部屋ラブ・最高！！てな話も嬉しくて何回もしちゃったし。。いや、これは興奮で盛り上がってしまった故の。。。笑そんなこんなで、今は頭のリハビリ兼ねて、勉強がてら小難しい文章を読んだり、文字を書いたりしています。手先に痺れもあるし力が入りにくく、久しぶりに書く文字は本当に汚いです。。どれもこれもリハビリですね～～！
30Aug
- 入院D12_地固め③後半（娘6歳が抱えるストレス）
  入院12日目。地固め３クール目後半戦。本日も9回目の抗がん剤を打てましたあと残り1回。。打てるかどうかは明朝の採血（白血球の数字）次第です。白血球に頑張ってもらい、無事に全数を打ち終わりますように。そして明日はヘモグロビンの輸血になりそうな予感がしています数日前から頭痛があって、動くとフラッとして頭がズキズキ。。片頭痛なのか、貧血のせいなのか、、コーヒーを飲むとカフェイン効果で血管収縮するのか少し楽になります。そんな状態なので、クラフトボスの消費が激しいです食事で出た牛乳をとっておいて、カフェラテにするのが好きです。ちょっと考えなきゃなーと思った出来事が。「○○(長女)もストレスがたまるんだよね」長女６歳が夫に言ったらしくまだ６歳。そんな大人びた言葉が出たのにびっくり。ストレスって言葉を知ってるのもびっくり。果たして意味を知ってて使っているのか。。。笑ひとまず具体的に何がストレスなのかというと、夫調べでは保育園を自主的に休む日に時間を持て余してしまうこと。保育園あるあるですが、最近３つ位のウイルス性の感染症が園内で流行っています。我が家は私のこともあるし、同居中のじじばばもそれなりに高齢だしということで、園内で感染症がでたら自衛のために１～２日程お休みさせています。先日も同様に１日だけお休みさせました。その時、家にいても大人たちは仕事や家事で忙しくしてるのでずっと遊びの相手をするのは難しいです。保育園に行けばたくさん遊べるのに。。と、時間を持て余してしまっているそうです。通常の私なら、ちょ、思い出してみて？夏休みあれだけめいいっぱい遊んだのだから、普段の日に、数日つまらない思いをしたくらいでストレスと言うでない！！と言ってしまうと思います笑。結構スパルタ母ちゃんですでもきっと、私が発病したことで、突然母親はいなくなるし、じじばばとの同居が始まり嬉しい反面、生活指導を受けることも増え（じじばばも孫をしっかり叱るタイプ笑）、それに母親が戻ってきたと思ったらすぐまたいなくなるし、小学校入学を前に公文の宿題も増えるし、、、、そんな急に変わってしまった日常の中でも、娘たちは毎日明るく元気にすごく頑張っていると思うんです。私としても、娘たちはきっと言葉にしきれない部分で”ストレス”を抱えていると思うんです。夫もそれに気が付いていて。もっと娘たちのケアをしないといけないよねと夫と再確認しました。そんな中でも、ストレスが溜まってると自然に言葉に出せる父娘の関係性なのが良かったというか。私の日常が吹っ飛んだだけじゃなくて、夫や娘たち、そして父母の日常にも大きな変化をもたらしてしまったこの白血病。娘たちのことを考えているようで自分の事ばかり考えていたな、足りなかったなと反省です。退院した時に家族の好きな物を作ったり、とびきりの楽しいことをしたり、と私なりにやってきましたが、もう少し日常のケアを考えるべきだったなと。でもそれが難しいです。。その場にいないと。遠隔はやっぱり難しいです。。面会後、夫はひとまず娘たちが好きな工作や塗り絵を買いに百均に走りました。地固め③が終われば、あと残すところ２クール。あと少しだから。。。お母さん頑張ってくるから。許してくれ
29Aug
- 入院D11_地固め③後半（まさかの無菌室へ引っ越し）
  入院11日目。地固め３クール目後半戦。今日も、8回目の抗がん剤を打てました今朝の採血結果で白血球600あったので、明日以降も抗がん剤を打てることに！しかし、ヘモグロビンは7台で輸血手前。実際に少しだけ貧血を感じるγ-GTP、AST、ALTの値も久しぶりに基準値を上回ってきて、肝機能への負担が数字にも出てきました。あと2回。明日、明後日で点滴の抗がん剤は終わるので、どうか耐えてくれ～そして、なんと本日急遽、無菌室に引っ越しました。さらば大部屋～泣昨日の夕方、夫とデイルームで面会していたら看護師さんがいらして伝えられ、夫は静かに歓喜。笑先日確認した時は、”無菌室待ちの列にも入ってない”とのことだったので、私は寝耳に水笑大部屋を満喫し、このまま退院まで自由感と、いい具合に気が散る感じを謳歌しようと思っていたのです。。。昨日のブログまでは笑昨日のブログを投稿した後、入院してきたばかりの前のベットのおばあちゃんと看護師さんとの会話が聞こえてきてしまい、(対おばあちゃんなので、看護師さんも声を張り上げるので、会話が駄々洩れです笑。仕方ない)おばあちゃん、発熱してる・肺炎・咳がでてた？でてる？・細菌感染等のワード連発で、私は縮み上がる（心の声）いやいや、大丈夫。先生・看護師さんたちの判断で、白血球が1000切っててこれから更に下降する人（私）と同じ部屋で問題ないと思ったから同室になったんだよねと心を落ち着けますが、やっぱり心配だなぁと思っていた昨日の夕方。そんな時に、看護師さんに無菌室に引っ越しましょうと言われて、思わず私も、「実は目の前のおばあちゃんが肺炎と伺って少し感染面で心配していたんです。。」と言ったら、「それもある」といっている表情でうなずいていました汗。やっぱりそうだよね。私がいよいよ本格的に血球が下がってきたことと、周辺環境により私の大部屋暮らし、終了です無菌室に移ってきて思うのは、、ひとり空間も最高っ！（おい笑そして何より、感染面での安心がありますだけど、時の流れは遅くなり、これから持ち込む食事の制限もあるので、なんともー。しかし！無菌室に入れてもらえるのは大変ありがたいことなので、早く元気に退院して他に必要な人にパスできるよう、体調を整えていきたいですにしても、長く入院してて思うのは、病院って急に決まること、変わることが多く。それがとても普通でごく自然というか。生身の人間を相手に最善で回してくれてるからこそのことなんだろうなと。すべてに感謝です。あと、おばちゃんに対する看護師さんたちのケアがもう優しくて手厚くて、看護の真髄をみましたこれはまた別の機会に語りたいです笑
28Aug
- 入院D10_地固め③後半（大部屋暮らし続行）
  入院10日目。地固め３クール目後半戦。今日も無事に7回目の抗がん剤を打てました主治医と看護師さんから「風邪っぽさはある？」と頻繁に聞かれます。白血球が底になると発熱しやすいからですね。最短での退院のために！発熱せず駆け抜けますよーオンコビンの副作用について、右手先の震えが治まりました！左手はあと一息。まだ小刻みに震えが残ります。痺れはピークより軽くなったけど、両手とも親指・人差し指・中指はまだ強い。私の場合は、3回目のオンコビンを入れて三週間ほどで、痺れ・震えの症状が引き始めましたさて、気が付けば一週間を超えている大部屋暮らしですが、無菌室への引っ越しの話は流れ、大部屋暮らしが無期限続行となりました！笑そう、無菌室への引っ越し対象から外れました笑私が大部屋暮らしを苦にしておらず、むしろ快適にさえ思っているのが駄々洩れなんです笑主治医からは「大丈夫そうかなこのままで？💦辛かったらいつでも言ってね！」と言われてます。絶対に無菌室へ行きたい訳じゃないし、私より必要な人が使った方がいいです。※同じ程度の容態の人がいて、大部屋ストレスです辛いです。。という人が、無菌室が空いていたら入れるらしい。場所見知りの夫は、無菌室にしてもらった方が良くない？と恨めしそうですが。。笑無菌室(＝個室)の良さもあるけど、私は大部屋暮らしの良さの方がそれを上回ります笑今は４床埋まっていますがそれでも静かで、窓際のベットで(これ重要)、夜も快眠です。人の気配があって、雑音がして、看護師さんの往来があって、適度に気が散ることが重要なのです。圧倒的に時間が早く進みます。まぁ何より、大部屋で過ごしてもいいと判断されるくらい、私の容態が落ち着いてるということですよね。元気で順調な経過に感謝です！
27Aug
- 入院D9_地固め③後半（髄注結果ホワイト！）
  入院9日目。地固め３クール目後半戦。今朝の採血で白血球700また下がっていますが、予定通り抗がん剤を打てました！スタートは切れたので明日からの4日間も連投し、発熱なしで退院まで突っ走りたいです血液は着々と下がっているそうで、言われてみれば、看護師さんが来て急に振り向いたり顔をあげたりするとクラッとします。もう少し数値が下がったら、久しぶりの輸血かな～～そして！！髄注で採取した髄液の最新結果ですが、ホワイトになりました！※主治医とのやり取りでの表現そのままですが、つまり問題ないということです笑※リンパ性白血病は厄介なことに、白血病細胞が脳や脊髄に入り込みやすい性質を持っていて、予防のため髄注という処置を定期的に行います。髄注では、背中に針を刺し、まず白血病細胞の侵潤有無をみるために脳脊髄液を抜き取り、その後、予防する薬剤を注入します。以前、地固め②の時に脳骨髄液の評価がグレー判定、且つMRIで小さいけど気になる部分があるとのことで、要経過観察となっていました。当時は髄注の副作用の拍動性頭痛でぶっ倒れヘロヘロな上、さらに脳転移の可能性という不穏なワードがあがってきて、それはそれは落ち込みました。（落ち込みすぎて看護師さんのカウンセリングがありました笑）脳のことは気になるけど、気にしない！！と決めて過ごしてきて、、今朝、主治医からも「問題ない。安心してOK」とのことだったので、これにて安心します。笑※MRIで気になる部分があると言われた件については、追加MRIをしてないので経過が気になりはしますが、、、突き詰めなくていいことも人生ありますよね笑。いつも、いいねやコメントをくださる皆さまのおかげで、この闘病中もひとりじゃないんだと思えて心が温かくなります。いつも本当にありがとうございます！治療においては一喜一憂しないと決めてもやはり難しい。。このブログではありのままの私で闘病中のいいことも、落ち込むことも正直に書いていけたらと思っております。これからもどうぞよろしくお願いいたします
26Aug
- 入院D8_地固め③後半（入院中のご飯のお供たち）
  入院7日目。地固め３クール目後半戦。今日まで抗がん剤はお休み。点滴も心電図も外れているので、束の間の自由です。現状の副作用としては、手の痺れと震えが残っているだけ。それも悪化はしておらず、少しずつ弱くなってきている気も！日にち薬ですね。地固め③は神経系や便秘の副作用はあれど、体感的にこれまでで一番平穏に治療を進められているかと。ありがたいことです。血液も下がってきていますが輸血が必要なほどではなく。ただ、白血球が900しかなくて、明日からの抗がん剤をスタートできるか微妙なところ。。。明日の採血結果次第となりますが、きっと大丈夫と信じて。さて、病院食のお供たちをご紹介したいと思います笑※私は食事制限がなく、食べたいもの食べていいよーと言われている状態です無菌室に入っていたらもっと厳密なルールがあるので食べ物の制限は多いです。。しかし私は今、大部屋！！笑お隣さんたちに迷惑にならない範囲で色々と楽しんでいます。今自分の中でブームなのがこの韓国セットです笑韓国のりと牛肉コチュジャン。食欲がないときも、白米は完食するようにしていて、そんな時に助かっています。辛味と無縁の病院食にパンチが加わります笑「鉄砲漬け」「搾菜」などお漬物系も一つあると食事が楽しくなります。前々回の一時退院の時、成田山新勝寺の参道にある川豊さんの鉄砲漬けを食べて以来、ハマっております。笑これを切ってタッパに入れて持参しています。あと、たまに牛乳がでるので取っておいて、小腹が空いたときに、牛乳で作るコンポタ！温かいスープだと匂いがでるかなと気にしてしまい、大部屋ではまだ飲めていないです。匂いなど気にせず飲めるものはないかなー。個室や無菌室の時は、スープや味噌汁、お椀で食べるカップヌードルなど食べていました笑カップラーメン系をどうしても食べたくなったら、今はコンビニのイートインに行くと思います。でも今は白血球が900。自己防衛で部屋で大人しくしているのがいいですね
25Aug
- 入院D7_地固め③後半（慌てた液漏れ）
  入院7日目。地固め３クール目後半戦を走っています。今日から2日間抗がん剤お休みです。2日間休みを挟む理由が分かります笑。キロサイドの連投、地味に身体にきています。なんとも言葉にしづらいんですが、身体が「つかれたよ～」って言ってる気がします。連投した左腕だけ、腕から手の甲まで、毛細血管が薄く紫色に浮き上がっています。顔色も普段より悪く、食欲もあまりなく残してしまう事が増えました。これまで、赤い刺激性＆壊死性の抗がん剤や、副作用が甚大な抗がん剤を重ねてきて、感覚が麻痺してしまいますが、刺激性ではないとされるキロサイドも立派な「抗がん剤」ですもんね。。。身体も発熱せずよく頑張ってくれています！ちなみに、、、昨日のキロサイド、無事に投与はできたのですが、、途中、なんと末梢から液漏れしてしまい。。みんなで大慌て輸液の漏れは過去にもありますが、抗がん剤が漏れたのは初めての経験です。腕と太ももにキロサイドが付着しましたが、一日経っても、ひりついたり、赤くなったりもせず。ほっキロサイドが壊死性ではなく低刺激のタイプで助かりました。壊死性だったらと思うと恐ろしいですよね今頃、皮膚科のお世話になってたはず。。昨日はヒヤッとしましたが、無事に難を乗り越えられて感謝です。今日と明日は気持ちものんびりです。明日は病院食の味変アイテムについて書こうかななんて呑気に考えております笑
24Aug
- 入院D6_地固め③後半（副作用＆大部屋で思わぬ大収穫）
  地固め3クール目後半戦　入院6日目キロサイド計5回の連投が終わりました副作用メモ。前半戦の長引く副作用（オンコビンの影響）・手先の痺れが続く。・手先の震えも出現。＿後半戦の副作用・キロサイド4日目の投与後、吐気あり。・倦怠感、眠気あり。・あと、頭皮が痛い。。これは脱毛の兆しかも昨日午後は、吐気と眠気に加え、寒気もしてきて、発熱の予兆か？と冷や冷や。。。幸い、私の入院必須アイテム「ミニサイズのホットカーペット」をお腹に当てて手先を温めながらうたた寝したら、寒気はどこかへ飛んでいきました痺れ系以外は、薬のお世話になったり、うたた寝したり、大きな困り事なく平和に過ごせております。それと、斜め前さんと初めて会話できました白血病ではない、別の血液系がんで抗がん剤治療中とのこと。私の両親世代の海外の方で、現役時代はかなりハードなお仕事をされていたそう。私も仕事がハードな方なので、「ストレス、寝不足、不規則な生活は身体を壊しますね」と、ふたりで共感＆しみじみ。あと、斜め前さんは病院食が口に合わなくてお辛いとのことで。。日本人の私でも和食続き、魚続きで滅入るときもあるので、海外の方は大変でしょう。。副作用のことから日常のことまで、自分だけじゃないんだと思え、こういう交流は有難いです今回から大部屋に移りましたが、本当に正解だったように思えます↑もう連日言ってる笑これまでの入院生活は、部屋にひとりきり。快適に過ごさせてもらっていると思っていましたが、昼も夜も時間が進まず本当に憂鬱だったのです。それが、人の気配があり看護師さんの往来がある大部屋の方が、明らかに時間が早く過ぎ去る私が入院中の生活面で一番辛く感じていたのは、進まない時間だったのかなと。病院食は持参した追加アイテムで美味しく食べられているし、プライバシーは大部屋のレベルで十分だし。節約するために大部屋に移ったはずが、一番辛い部分を解消できて、思わぬ大収穫でした
23Aug
- 入院D5_地固め③後半（足りるを知る＆筋力低下を止めたい）
  地固め3クール目後半戦　入院5日目本日もキロサイド、無事に投入完了です。残るは、キロサイド6回。ロイケリン10回。粛々と治療をこなす日々です大部屋の様子はというと、前と隣の方が退院されたので、斜め前さんと二人部屋状態です。一般個室や無菌室でひとりで過ごす良さもありますが、私は大部屋で人の気配を感じながら過ごす方が、時間が早く過ぎるように感じて良きです斜め前さんも抗がん剤を打っていて、病名までは知りませんが、勝手に一緒に頑張ってる気分になっています。住めば都とは言いますが、本当にその通りだなと。大部屋の収納は一般個室や無菌室より手狭ですが、その分、本当にいるものしか置かなくなるし、それでここでの生活が十分足りています。「足りるを知る」のいい経験になりました。さて、半年を過ぎた入退院生活ですが、筋力の衰えを本気でどうにかしたい多めに歩くだけで膝が痛む。多めに骨盤ストレッチをするだけで腰が痛む。多めに眠れただけで脇腹、首、腕が痛む。腕の筋肉が落ちて重いものは持てないし、たまに手も震える。先日、次女をカートに乗せようと抱き上げようとしましたが無理すぎる挑戦でした笑。次女の靴は地面から0.5センチ離れたかどうかも怪しい。。更には、追い打ちをかけるように体形も崩れてきて。。。20代の頃のように華奢になりたいのではなくて、筋力・筋肉を増やして健康的な身体を手に入れたい。。入退院が落ち着いたら本格的にジムに通いたいなと思っていますが、維持療法中にジムってどうなんでしょう？地固め療法終わってすぐの体調にはちょっと厳しそうな気もしますね。。何はともあれ、入院中は朝晩の歩行！そして無理なく骨盤ストレッチ！身体よ、ついてきてくれ～～！
22Aug
- 入院D4_地固め③後半（引っ越し再延期！笑＆抗がん剤）
  本日、キロサイド3日目です無難に体内へ流れていきました。あと、初日に打ったエンドキサンですが膀胱炎を回避できました！事前に主治医と相談し、前日から輸液の量を増やしたのが功を奏しました。さて、地固め③も残すは点滴キロサイド7日間と内服ロイケリン12日間。あっという間に終わることでしょう手足の痺れ以外は、現状、大きな副作用もなく順調に治療が進む中、今回の無菌室への引っ越し、一週間ほど延期になりました笑重症度の高い患者さんがいらしたみたいで、それはもちろんその方を優先いただきたいどうぞどうぞ！主治医から説明があり、またしても謝られましたが、むしろ恐縮です。全然問題ないとお伝えしました！！こういう事態に備えて「追加14万円～っｹﾞﾛｹﾞﾛ～」とならないように大部屋にいるのです笑。夫は初めての大部屋での面会に、ドギマギ＆座っているだけも居心地が悪そう笑。なので、荷物の受け渡しだけささっと済ませてデイルームで会話するようにしています私としては大部屋の昼間は何ら問題なしのまさに快適空間ただ、夜間だけ、、、周囲のイビキが、、、笑どうしても気になってしまい、これがなかなか寝付けない笑。ワイヤレスイヤホンのノイズキャンセリングや好きな二胡の音楽を聴きながら、寝落ちしています！とはいえね、夫のイビキも相当なもので、それに比べたら女性のイビキなんて可愛いもんです。夫のイビキはノイズキャンセリングを優に越えてくるはず。。夫のイビキが鳴り響き止まない時は私は別の部屋に逃げて寝ています笑。あの爆音環境で爆睡できる娘たちが本当にすごいです。一応、夫とは次の水曜朝まで1週間戦争中なので、つい悪口がでましたね笑入院D1_地固め③後半（再入院とパンチパーマ）※まったくしょーもないやり取りです笑そういえば、最新の採血結果で白血球1300、好中球1040とまぁまぁの低い数字。主治医には発熱しやすい状況と言われていて、発熱したら抗がん剤はお休みになると。そうすると入院が延びる、、それはいかん！！次の一時退院で、家族で一番楽しみにしている計画があるので、順当に投薬をこなし退院したいです。発熱しないよう自己管理の徹底に努めます！最後に。めちゃくちゃ美味しかった先日の入院食。グラタン最高ぅぅ
21Aug
- 入院D3_地固め③後半（引っ越し延期＆抗がん剤）
  無菌室への引っ越し、一日延期です笑前の方の入院が一日伸びたそうで、看護師さんにすごく謝られましたが、いやいやいや私だって何度も入院伸びたし、そういうことだってあるでしょう。こういう事態に備えて「追加2万円～っｹﾞﾛｹﾞﾛ～」とならないように大部屋にいるのです。全然問題ないとお伝えしました！自立できる患者が集う大部屋なのでとても静かです。聞き耳を立てずとも聞こえてくるお向かいのおばあちゃんと看護師さんとの掛け合いにクスッとしてしまったり、昼も夜も久々の家族以外の方の気配が妙に懐かしい？心地いい？というか。※皆さん、夜にも結構トイレに行くので私も気にせず行けて嬉しい笑今回は窓際でこんなに天気もいいのです。快適に過ごせています。次回以降も大部屋第一希望でいいと思っていますさて、昨日に引き続きキロサイドの連投2日目です。全10日間です。こちらは脱毛性が低いです。また、キロサイドが大容量になるとシタラビンに名前が変わるのですが、地固め①シタラビン投入時でも毛はあまり抜けなかったので、今回はセルフ頭皮冷却はやっていません果たしてこの判断がどうでるかな笑また、夜寝る前にロイケリンという飲む抗がん剤も、これから2週間服用するのですが、これ飲むと毎回気持ちが悪くなります。昨日深夜オランザピンという吐き気止めを飲みましたが、副作用でとても眠くて今日は午前中も珍しくウトウト眠ってしまいました。眠気が強いので、21時前にはオランザピン飲んで、ロイケリン飲んで朝まで爆睡できるように調整したいです。やっと頭が覚醒してきたので、少し歩いて運動してきたいと思います！
20Aug
- 入院D2_地固め③後半（初の大部屋＆抗がん剤）
  本日、抗がん剤２種＆髄注で忙しい一日です抗がん剤はエンドキサンとキロサイド。血管痛もなく末梢から平和に体内に流れていきましたエンドキサンは脱毛性の高い抗がん剤のため、氷枕を3時間頭皮に当てながら笑。夏の自由研究のつもりで始めた頭皮のセルフ冷却ですが、最近の容姿の変化がショックで、結果、必死です笑大事な末梢からの点滴ルートは昨日ベテラン看護師さんに一発でとっていただきました。このルートが一日でも長生きできるように大事に大事に、あまり動かさないように過ごしています。そして、恐怖の頭痛リスクがある髄注は。。。安静後少し頭に鈍痛を感じるかな？みたいな波が来たけど、すぐに解消。恐らく以前経験した脳圧変化による拍動性頭痛はこないとみた今回も無事に終わってほっとしました。さすが我が主治医！いつも感謝です。この髄注ですが、今回で6回目になるのですが、自分でも驚くほど緊張しませんでした。麻酔が一番痛いのですが、その麻酔も毎度痛みが小さくなっている気がする、、、背中に色々刺されすぎて鈍感になる？麻痺する？ということもあるのかしらあと実は、入院半年、5回目にして初めて大部屋で過ごしていますこれまでの入院は、初日から無菌室に案内されるか、最初の数日だけ一般個室で過ごして無菌室に引っ越しのパターンでした。なので、後者の時は、無菌室に移るまでの数日、1日あたり約2万円のベット差額を支払っていました。もっと安い個室がいいですが、入れた試しはありません。というのも、うちの病院の血液内科は無菌室の数が多くて、一般個室や大部屋の数が少ないです。無菌室は常に埋まっていないといけないルールがあるみたいで、無菌室に空きができ次第、そっちに引越しできる流れです。でも、長く入院して様子をみていると、皆がみんな無菌室に引っ越す訳ではなく、入院中ずっと大部屋で過ごされる院友さんたちもいたので、病状や状態によって、無菌室の対象になったりならなかったり。師長さんが采配しているそうです。大変そうだ・・私は白血病で血球が下がりやすいためか、毎度、無菌室に引っ越しとなっています。今回も無事に明日無菌室に引っ越す予定です。とても有難いことです。それで、なぜ今回は大部屋で過ごしているかというと、これまで一般個室に支払っていた分を節約しようと思ったからです笑。単純すぎる。保険の給付金もおりるので、これまでは「数日なら、、」と一般個室を第一希望にして病室ガチャをしてきましたが、いつ引っ越しのお声がかかるかも分からない高額な数日を過ごすのもヤキモキしますしね。今回からは最初から大部屋に入ることにしました！皆さんカーテンを閉め切っていて挨拶とか全然できぬまま、お二人？明日には退院されるみたいですかつての院友さん達とのように和気あいあいな感じかと思いきや残念
19Aug
- 入院D1_地固め③後半（再入院とパンチパーマ）
  地固め３クール目の後半戦が始まりました最新の本日の白血球が意外に1,000しかなく、好中球も500以下ということでびっくりこの10日間、気持ち的には免疫力ぶち上りな過ごし方をしていましたが、実際の免疫力はギリギリの数字で過ごしていたようです。発熱せず入院できてよかったです。。今回は3～4週間ほどの入院を予定しております。最短での退院を目指すためにも、発熱は回避したいところ。。。明日から投与する抗がん剤は、エンドキサンとキロサイドです。血球が少し下がる見込みとのことなので、ここで発熱しないようにしっかりと感染対策して、首とお腹を温めて過ごしたいです。また、エンドキサンは前回の寛解導入療法時に膀胱炎になったことがあるので、要注意な抗がん剤です。そういえば、数日前に脱毛してから髪質が変わった気がします。顔の輪郭に沿って１.5センチ幅くらい髪の毛がゴッソリ抜けてしまったのと、それ以外にも全体的にうっすら抜けたのかな？なんだか癖が強まった気がします髪の毛が抜けるより衝撃が大きい笑。先日までのステロイドでムーンフェイスも軽く始まり、容姿の変化を私も気にしているのに、、今朝、なんと夫に「パンチパーマっぽくなってるよ」と言われたのです！！ちょ、ひど！！「水曜8時10分、一週間戦争の開始です！！」と宣戦布告しておきました髪の毛はこれからも脱毛するだろうし、髪質も激変すると思います～～。私のパンチパーマの行く末は如何に
18Aug
- 2026年棚ぼた夏休み⑪（神棚を置きました）
  急性リンパ性白血病地固め3クール目の中休み最終日です！明日、病院に戻ります！本当にこの10日間、遊びに遊んで、好きな料理に没頭して、充実した時間でした今回は地固め3クール目の休薬期間中で、且つ、カテーテルが使い物にならず抜いてしまった＆体調が落ち着いているため、棚ぼたで許可された一時退院だったわけですが、夫と娘たちのお盆休暇ともタイミングが合ったので、家族一丸となって夏休みを楽しみ尽くしました今後の治療で辛くなったり、浮き沈みがある時は、この2026年棚ぼた夏休みシリーズを見返して、心の支えにしようと思っています笑さて、体重がやばいです。大容量ステロイド中は、食事や甘い物を制限していたのですが、服用が終わり数日で、調子に乗ってあれこれ食べすぎて一気に2キロ増えました。。。でも入院したらまた減るのでね。。本日の夕飯も、体重は見なったことにして、最後の晩餐を楽しみたいです。うーん、最後はやっぱり夏野菜をたくさん食べたい。という事で、真っ赤なトマトや大きな白なすを買ったので、これから台所に立って、美味しく調理して家で楽しみたいと思いますそして、こちらが設置完了した我が家の神棚です。方角は南東向きです。元々のハチャメチャ本棚の時は、NGと言われている北向きにお札を整列させてました笑。。とことん、ハチャメチャ。。リビングの人気の多い場所に置きました。手狭なマンションなので他におけるいい場所がありません。。。食卓から近いのが少し気がかりですが、頭上なので問題ないと信じて。。マンションで上階もあるため、「雲」を設置しました。ちなみに、土台の棚は無印良品の壁にかけられるシリーズです。お札立てとも色合いがぴったりでとても気に入っています！家族に毎月1日と15日にお米とお塩を交換してもらう予定です。お水だけは毎日。私が退院していたら私が率先して行いたいです。初めての、そして簡単な神棚になりましたが、気持ちが整った気がします。さあ、明日＆明後日からまた地固め3クール目の後半戦、頑張ってきたいです地固め3クール目（オンコビン＆ドキソルビシン3回目投与後12日目）の副作用メモ。・寛解導入療法時と同じか、少し上回るレベルで手先の痺れが強い。　左右の親指から小指まで満遍なく痺れている。・初めて足の指まで痺れを少し感じる。・脱毛は止まった。後頭部の髪の毛はだいぶ残りました。・オンコビンの影響でなかなか便秘が抜けない。
17Aug
- 2026年棚ぼた夏休み⑩（インド料理を食べて神棚準備に走る）
  急性リンパ性白血病地固め3クール目の中休み後半戦お盆が終わり夫は仕事復帰。子供たちもいつもの平日がやってきまして、私は病院に戻るまであと二日。そして今日は、お盆で実家に帰っていた私の両親もこちらに戻ってきました。両親が実家に帰るとか、こっちに戻るとか、表現が複雑なのですが笑、現在我が家では夫＆娘たちを助けるため、じじばば(私の父母)と一緒に暮らしています。久しぶりに会う父母と駅で合流して、ランチに南インド料理屋さんで人生初のドーサを食べましたこれはスパイスの世界が開ける！！カレーリーフってこんなに美味しいんですね！！びっくり！元気になったら、もっとミールスとか食べ歩いてみたい夢ができましたそして、今日の一番の目的、神仏具屋へ向かう！というのも実は最近、我が手狭マンションにも神棚を設置しようと、調べ計画しておりました。これまで我が家でざっくり神聖なものたちを置く場所は、夫の仕事部屋の本棚の一番上の棚でした。理由は特になく一番子供たちの手が届かず安全そうだからです。神社のお札も、亡くなった夫のお祖母ちゃんとの写真も、夫が貰った記念盾も、全部を一緒に置くというハチャメチャ。。。今思えば大混雑を起こしてますよね。。冷や汗でる～そんな中、私が白血病を発病し、夫たちが病気平癒のお札も用意してくれましたが、それもそこに置くだけでした。でもある時から、天照大御神のお札も、熱田神宮のお札も混とんとした場所においてしまっているのがどうしても気になっていて、これを機にしっかりしてみようと思ったのです改めると決めた日からしっかり改めたらいいですよねそして、神仏具屋さんにて。私は神棚用品を購入し、父は神具関連の本、母はおりんを購入しました！母はビビっとくる音色のおりんに出会ってしまったらしく、その音に一目ぼれ。即決＆大奮発してカードを切る母の雄姿に驚くと同時に、母がこれから日々心ときめくものに出会えたことが嬉しかったです父母と、「本格南インド料理を食べて、大安の日に神仏具も購入できて、ご利益いただけそうないい一日だったね～」と。私はこれから神棚を設置です！

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