書きそびれてた先日の通院。
6/5に都内の大学病院へ。
2ヶ月ぶりでした。
今回は市内の病院へ戻れる予定で用意しておいてくれるはずでしたが…
結果、戻れずキョロキョロ
まぁ、そもそも先生はすっかり忘れてたよね。
これは毎回だけど。
そもそも都内の大学病院に来た経緯を聞かれてまた1から説明。
2人いるアシスタント(助手?)は一応メモしてるらしくて途中何度か補足的に口挟んでくる←
病院でかすぎるとこれがなんとも面倒だし不安。
でも今回、少し値が悪かったようで、治療を仄めかされました。
「疲れやすくない?」と聞かれ、正直最近午後になるとしんどいことを話すと、「だろうね」と。
いきなりアクテムラを使わず、少量のステロイドを試してみる方法も説明されました。
とりあえず今回は風邪も治ってなかったので、1ヶ月でまた受診することに。
で、この微妙な状況で紹介状書くのは難しいから、とのこと。
まぁ、確かにね。
前回までは経過観察で方針固まってたからね。
戻りたい理由に通院が辛いことを伝えており、家から通勤ラッシュの電車で乗り換えもあることを伝えました。
土曜日も月に二回はやってるものの、小学校や保育園のイベントと重なりやすく…。
ひとまず受診をラッシュを避けて午後にしてくれることに。
13時予約だけど、血液検査があるので行くのは1時間半前の11時半ですけどね。
病院の売店でお昼だな。。
市内の大学病院なら先生も患者のこと覚えててくれるし、不安なことも相談しやすいんだけど。
そこでも大学病院は待ち時間が長くて大変、とか思ってたのに。
今考えるとマシだった。
さらに大きな大学病院の教授様なので、多分何百人と患者がいるんだろうな。もっとかな。
キャッスルマン病の研究班名簿に名前のある1人だし。
いつか戻れるのか。
もう戻れないのか。
まだ治療は開始したくない気持ちもある反面、疲れやすい現状をどうにかしたい気持ちもある。
アクテムラは基本始めたら止められない。
ステロイドは副作用が気になるのと、合う合わないがあったり、段々耐性ついて効かなくなることも。
どちらにしても病気が治る治療ではなく、あくまで対症療法。
しかも症状は倦怠感とか疲れやすさとか、いまいち判断基準が難しいもの。
今のところ疲れやすくはあるけど、仕事も家事もこなせてる。
帰りの電車でうたた寝するようになったし、夜はバタンキューで朝もしんどいけど、どうにか回ってはいる。
これが朝起きられないレベルとか、仕事も無理な状態なら、即治療に踏み切るんだろうけど。
職場は育児にも病気にも理解があって、休むことに全然嫌な顔しないし心配もしてくれてる。
ただ、みんな自分の仕事で手一杯な感じはあって、休み明けはひたすら自分が大変ってことも。
年齢も私の親より上の世代なので、できれば後々のことも考えると同世代の人が欲しい。。
会社的にも同じ考えで、夫の元同僚の女性に打診してたんだけど。
色々あって延び延びになって9月ごろに、って言ってたら、なんと2人目妊娠したそうでびっくり
もちろんおめでたいんだけど、会社としては待ってただけに残念すぎる。
特に大変な仕事ではないし、出産で仕事辞めて、そろそろ復帰したい人を新たに探し中…。
仕事にやりがい求めてなくて、パートよりは正社員希望で、パソコン普通に使えて、子供の事情で休みやすい会社希望の育児中な人(笑)
いや、まさに私なんだけどさ笑い泣き
もう1人私みたいな人いないかしらえー
休む時にお互いにフォロー出来る的な人欲しい。
今で既に週1ぐらいで休んでるしなぁ。
自分の病院に息子の小学校行事に発達障害関係とか。
流石に小学校と発達障害の方はもうそろそろ落ち着くはずだけど。
さて、お仕事行ってきますか。