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🐢8歳長男

ASD+ADHD。情緒支援級3年生。

科学に興味あり。

サバイバルシリーズにどハマリ中。


🐇4歳長女(4歳10ヶ月)

幼稚園年中さん。

2234gで生まれたSGA性低身長症。

R7.6月(4歳10ヶ月)〜成長ホルモン注射開始。

4歳10ヶ月で93.5cm(−2.78SD)


主にこの2人の子育てブログです。


負荷試験の結果、成長ホルモン注射をすることになったので、今日は幼稚園を早退して病院に練習へ。

お迎えに行ったらジュース屋さんごっこ中。エプロンつけてメニュー表持っててかわいかった照れ
「ママ、なにがいい?」「みかんジュース下さい」って言ったら、保育室から紙コップ(小さく切ったオレンジの折り紙入り)を持ってきてくれた。

採血することも伝えてたから、病院に入ったときからシクシク泣いてて、私も同席して身長体重測定。
2mm縮んでて93.5cmガーン
(-2.78SD)

採血は今回も大泣き。夫と戻ったら看護師さんに抱っこされてた。
ほとんど私が注射するだろうから夫と娘は別室でDVD鑑賞して、私だけ診察室で先生と練習。
練習用の注射器、薬、針、皮膚の模型で教わったんだけど、機械式だから簡単でわかりやすい!
「お母さん手技上手だよ。問題ないね」って褒めてもらった。

薬のセットから注射して針を外すところまで一通り練習した後、実際に娘のお尻に刺したんだけど、「いや!やらない!」って泣いて腕を突っ張るから、うつ伏せにするのがまず大変。
先生と夫が押さえて消毒して注射💉
一番細い針だから大して痛くないらしいけど怖いよねえーん

薬は1本6〜7万円するらしいけど、小児医療で未就学児は負担なし。ありがたいびっくり
税金高いな〜ってずっと思ってるけど、医療費補助や息子の放デイのことを考えると、文句いえない…でも高いえーん

これから4ヶ月間は月1通院で採血
昔、成長ホルモン注射を受けていた患者に白血病が発症したかららしい。
1ヶ月分の針と薬と他にも色々もらった。



毎日記録ノートは書かなきゃいけないんだけど、
風邪や熱の時に使っても問題ないけど、高熱でしんどいときはお休みしてもいい。
持ち運びが大変だから旅行などで1週間くらい空いても大丈夫。ただその月の伸びは悪くなる。
寝てからひっくり返してお尻に打っても大丈夫。

って思ったより柔軟にできるんだなぁって感じ。

上は発達、下は発育、何人子供いても何も無いところだってあるのにな…と思いつつ、
明日から毎晩注射頑張ります!