検査結果を聞きに行き、実家へさっちゃんを迎えに行き、玄関で母と一緒に一泣きしてから少し落ち着き、先生に渡された資料を両親に見せながら簡単に説明をしました。
父はすごく心配そうな顔をしていたかな。
母は「ホンマにたっくんの結果なん？間違いじゃないの？」と希望を持ってそんな事を言ったりしていました。
受け入れたくない事実だけど、受け入れなきゃ…という家族それぞれの葛藤があったように思います。
引っ越しして1ヶ月程の家へ戻り、当時6歳になったばかりのさっちゃんにも彼女が理解できるように説明しました。
しばらくの間私が彼女の前で涙を流してしまうと思ったから、それがなぜなのか理解して無いと、きっとさっちゃんは凄く不安になると思うから、きちんと説明しました。
私が病院で先生に説明してもらったように、血液検査の結果の紙に書いてある染色体の写真を見せながら、分かりやすく説明しました。
「人間はみんなこんなのを体の中に沢山持ってて、さっちゃんやお母さん、お父さん、ジィジやバァバは、どれも2つづつなんだけど、たっくんはここ(21番目の染色体を指差しながら)が3つだから、みんなとちょっと違うんだって。だからゆっくり大きくなるんだって、歩けるようになるのも時間がかかるかも知れないし、お話するのも、上手に出来ないかも知れない…。
お母さんはたっくんが大丈夫か心配して、たくさん泣いちゃうかも知れないけど、お母さんは大丈夫だからね。」
…とこんな感じで説明したと思います。
この後しばらく、いきなり私が泣く場面があっても驚く事なく、たっくんのことね〜と暖かく見守ってくれたように思います。
今ではダウン症の事を話す時は「3つやからね」とたっくんが自分とは少し違う事を理解していると思います。
その後、私は主治医の勧めもありダウン症の親の会に参加させてもらい、定期的に情報交換のお話し会や勉強会に行くようになりました。その時にさっちゃんも一緒に行く事が多く「3つの子のお友達に会いに行くよ」と言っています。
たっくんはまだ寝転がってるだけの赤ちゃんなので、さっちゃん自身との差を見つけづらいと思うんですが、親の会ではさっちゃんと同年代の子に会い、戸惑ってる様子はあったと思います。
同じ小学1年生なのに自分よりかなり小さかったり、お喋りが上手に出来なかったり、行動や人との距離感が自分の学校のお友達と違う事には気付いてると思うので、「3つやから、お話するのがまだ上手じゃないなんじゃない…3つやからゆっくり出来る様になるんやで」と伝えています。
さっちゃんには『きょうだい児』として、これからダウン症の弟がいるから出てくる悩みとか、心配事が出てくるかもしれないな。
でもダウン症の弟がいるからこその経験をプラスに出来る様にサポートしていきたいと思っています。