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Life Creater つじのぶえです。

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✴︎10歳の息子が20万人くらいに1人くらい、頭蓋骨縫合早期癒合症という病気だったことがわかり、あまりにも症例がないので、ブログに書いてます。子育ての参考にしていただけたら幸いです。これまでも、【中学受験】のくくりで、ブログに書いてきましたが、まとめて書きます。




日にち薬ですね。

最初はどうなるか心配だったけど、

人間ってすごい!

元に戻ろうとする力はハンパない。

 



・・・・・・・


 

小児科→入院付き添い


正直、24時間付き添いはしんどい。

小児科の入院付き添いは、

いろんな意味が含まれている。



看護師不足だけの理由ではない。



小児科における入院付き添いについて、

政治家や関係省庁

見て見ぬふりしてないかな。



立派な子育てのひとつなのに。



大切な我が子が安心して

治療が受けられるようにと思うと、

付き添いはかなり大事だと思う。



入院付き添いにもっと

愛の手が欲しい。



入院の準備でも書いたけど、

まず、食事!



付き添いさんに日替わりお弁当の

予約があるだけまだまし。



子どもが初めて入院した時は、

付き添い食があるのに、

入院時に教えてくれなくて、

本当にひもじい思いをした事が。



緊急入院だったから

携帯電話のバッテリーもなくなり。



子どもが吐いたり、

下痢したりするから

目が離せなく、



買い出しにもいきずらい状況で、

寝ている隙に、持ってきたパンを

食べようと思ったら

床に落としてしまい。



あ、、、なんてこと。



仕方ないから食べたら、

お腹を下してしまい、、



しかも、風呂なしで4日間。



ワンオペ育児の限界。



はじめての入院付き添いは

そんな、サバイバル状態でした。



付き添いを変わってもらった

こともあるけど、戻ってきたら、

大変なことになってた💦

なんてよくあることで、



結局、ママがいい。



付き添いをするのはいいから

食事とお風呂と寝床を整えて欲しい。



数ある入院付き添い期間で、

今回は最長の約3ヶ月。

でも、短い方かもしれない。


着替え


いつも、ドキドキして着替えている。

トイレのある個室ならまだまし。

ノックと同時に入り口が開くのは嫌だな。




大部屋はカーテン1枚。

ドアノックもない状態で

シャーって開けられるのは

非常に緊張する。

ホテルじゃないけど、

着替え中って札を

ぶら下げればいいのかな。



常に緊張。


夜中の巡視のたびに

目が覚めることも。


寝不足、、

睡眠負債がたまる。


大切な我が子は痛みと戦っている。


眠い目をこすりながら、

嘔吐の介抱したり、

トイレの世話や飲み物だったり。

自分との戦い。

まるで、サバイバル状態。


今のご時世、付き添いも

体調管理は2週間前からあるとおなじ

自分が風邪でもひいて、

入院・手術が延期なんて

ありえないから

ずっと、緊張状態。


今回はそんなことないように、

せめて、アイテムで

乗り切ろうと準備したけど、

想定外なことが。



病院内で転んで胸を強打。

肋骨が痛い😭



病院にいるのに、

病院にいけない。



あと、少しの我慢。



そんな、付き添い家族を

応援してくれる団体があるみたいで、

支援物資をお願いしようと、

フォームを入力して送信。



画像重すぎで送信できない。



なんでや?

 


めんどくさいのも疲れる。




・・・・・・・

 

病名がわかってから、、

 

調べまくり、違う医師に聞いてみる。

脳圧の検査

入院の準備について

付き添いについて

セカンドオピニオンは?

中学受験の準備はどうする?

 

病気を視点にブログ綴ってみますね。

 

 

 

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 Life Creator つじのぶえ

 

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・カフェスタイル勉強会Mama Cafe'認定ファシリテーター

・自己肯定感アカデミー認定アドラー流メンタルトレーナー

・自己肯定感アカデミー認定自己肯定感ノート®︎インストラクター

・自己肯定感アカデミーHSPカウンセラーベーシック

・自己肯定感アカデミー/torie認定 アロマ&ハーブセラピストベーシック

・JAFA認定スポーツフードスペシャリスト(合格)

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