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Life Creater つじのぶえです。
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✴︎10歳の息子が20万人くらいに1人くらい、頭蓋骨縫合早期癒合症という病気だったことがわかり、あまりにも症例がないので、ブログに書いてます。子育ての参考にしていただけたら幸いです。これまでも、【中学受験】のくくりで、ブログに書いてきましたが、まとめて書きます。
ICUから戻ってきました。
MACD法の手術をしてもらい、
頭にヘルメットをかぶって戻ってきました。
病室で顔を見たら、
涙して怖かった、頭が痛いと。
ネジが緩んだ水道みたいに
涙が溢れてきました。
がんばったし、がんばろうね。
診断を確実なものにする為に、
脳圧を測る検査をしましょうとなり、
夏休み入ってすぐに1週間程、
入院しました。
入院して検査の日までは
元気に過ごしていました。
検査する為の機械を頭に入れる為に、
全身麻酔の手術。
ドリルで穴あけて、、
考えただけでもゾワッとする。
検査は3晩。
脳圧がどれくらい高いかを計測するために、
脳圧センサーを頭蓋骨に穴あけて、
差し込む為の手術。
結構、大変でした。
1日目、センサーをいれたばかりは
まだ、正確な圧を測れないみたいで、
2日目、朝方にかけて、昨日の倍の数字。
3日目、夜のうちから高めで、設定が間違えてないのかななんて思っていたら、朝方にかけて数字がぐんぐん上がり。
やっぱり高いですね〜。
そうなんだ、、
案の定、朝おきてごはんを食べずに、
気持ち悪いと午前中寝てしまいました。
1日目は脳圧が高くなかったし、
頭の形も大丈夫だから
手術しなくてもいいかもね、、
と話していたけど、
計測は正直だね。しっかり高いじゃん。
ということで、手術をおすすめします。
になりました。
本人、イヤだ！
そりゃそうだ！
・・・・・・・
病名がわかってから、、
調べまくり、違う医師に聞いてみる。
脳圧の検査
入院の準備について
付き添いについて
セカンドオピニオンは？
中学受験の準備はどうする？
病気を視点にブログ綴ってみますね。
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