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Life Creater つじのぶえです。
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✴︎10歳の息子が20万人くらいに1人くらい、頭蓋骨縫合早期癒合症という病気だったことがわかり、あまりにも症例がないので、ブログに書いてます。子育ての参考にしていただけたら幸いです。これまでも、【中学受験】のくくりで、ブログに書いてきましたが、まとめて書きます。
いよいよ来週、
手術日が近づいてきました。
2022年7月
息子さんは頭蓋骨縫合早期癒合症があり
それが原因で脳圧が上がって
朝、頭痛や吐き気があるんだと思います。
は？
思わずはじめて聞いた病名でした。
知らなかった。
おそらく、
小さい頃から始まっていたらしく、
頭が痛い原因のひとつかもと。
つまり、脳は大きくなりたいのに、
頭蓋骨が早々に閉じてしまっていて、
窮屈になってきたということらしく。
頭の形も悪くない、
まったく、わからなかった。
もちろん、乳児検診でも。
パパさんが3歳頃の動画を観ていたら、
眠い、
頭が痛いよ。
頭が痛い、痛い痛い、、
頭が痛いよう、、
はっきり、頭痛いと言っている。
お話しが遅かった子でした。
満3歳になり幼稚園に行くようになって
急に溢れ出すように
話をするようになったばかり。
頭痛いってはっきり言っている。
心配だったから、当時は喘息治療している
小児科に相談しにいったりしたけど、
子どもが言うことだから、
被曝があるからと
精密検査はしなかった。
痛いならカロナールが定番に。
頭が痛いってよく言うなと。
幼稚園から低学年にかけても。
頭が痛いと言ってやすみがち。
頭痛外来に行ってもおなじ、
カロナールもらっておしまい。
小児専門の総合病院に
無理に言って紹介状を
お願いして書いてもらいました。
頭痛外来の先生はしぶしぶって感じ。
小児の総合病院ではMRIはとったものの、
異常はなく、片頭痛もあって、
ずっと予防薬を飲んでいた。
3年生の後半から、
朝起きると頭が痛い、
気持ちが悪いと言う。
あきらかに片頭痛とは違う症状が。
サッカーの次の日、
スイミングの次の日、
必ずといって、
体調がわるくお休み。
午後からはすっかり元気になり。
いままでにも、頭をうったりして、
MRI検査でもレントゲンも。
何も映らない。
片頭痛で2週間学校を休むことも。
4年生になって、朝の頭痛と吐き気は
ますます酷くなり、
起立性調節障害かもと診断が。
そのちょっと後のこと、
たまたま、自転車で転んで、
頭を打ってコブができ、
学校へ行ったけど、
朝も気持ちが悪い、頭痛いとなり。
心配になり、、近所の整形外科へ
悪いところがあれば、
脳神経外科の紹介状を書いてもらおうと。
整形外科の先生。
ぶつけたところは心配ないよ。
この子、朝からゲーゲー吐いたり
気持ちが悪い、
頭が痛いって言ってない？
もっと、スッキリ映るはずなんだけどな。
白くポコポコしていて心配だなあ。
何それ、ザワザワする。
レントゲンの写真をもらい、
頭痛で通う先生に診てもらい、
脳神経外科に紹介してもらった。
CTを撮り、その後の診察では
頭蓋骨の一部が早くに閉じてしまって、
脳が大きくなりたいのに、
骨が大きくならなく、
窮屈になっているから脳圧が高くなり、
朝に頭痛や吐き気が出ていますとのこと。
頭蓋骨縫合早期癒合症
聞いたこともない病名。
話し始めたのは遅めだったこと、
癇癪もちでやんちゃだなと
思ってはいたけど、
あまり気にしていなかった。
サッカーが大好きな小学生。
小児慢性特定疾患に該当するらしく。
5万から20万人にひとり、
なんという確率で該当したんだろうか。
ずっと、頭が痛かったんだね。
ごめんね。
頭蓋骨の縫合線が一部
閉じてしまったので、
手術して広げるしか方法がありません。
ほかっておくとどうなりますか？
痛いのは続くし、
お薬ではなおりません。
視神経を圧迫したり
ヘルニアが心配ですと。
ひゃー💦
なんてこった。
夏休みに脳圧を測る為の手術と入院をして、
頭蓋骨を広げる手術をすることに。
手術が決まってから
2ヶ月延長やらいろいろありましたが、
いよいよ、手術の日です。
丸坊主になった息子の頭
めちゃくちゃ良い形。
かわいいからかっこいいになり。
覚悟を決めたようです。
毎朝、頭痛、吐き気で
学校に休みや遅れがち。
本人もこんな生活イヤと。
手術を決めた本人。
続きはまた。
病名がわかってから、、
調べまくる、
違う医師に聞いてみる。
脳圧の検査
入院の準備について
付き添いについて
セカンドオピニオンは？
中学受験の準備はどうする？
病気を視点にブログ綴ってみますね。
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Life Creator つじのぶえ
＜保有資格＞
・カフェスタイル勉強会Mama Cafe'認定ファシリテーター
・自己肯定感アカデミー認定アドラー流メンタルトレーナー
・自己肯定感アカデミー認定自己肯定感ノート®︎インストラクター
・自己肯定感アカデミー/torie認定 アロマ&ハーブセラピストベーシック
・JAFA認定スポーツフードスペシャリスト（合格）
・JAFA認定片付け収納スペシャリスト（合格）
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