前回のブログから、随分と間が空いてしまいました。
私にとって自分の病気と向き合うというのは、ある意味では苦しいです。
それは逃れがたい現実を直視しなければならないからです。
とはいっても、普段は割と元気で、病気のことなんて忘れるくらいでもあります。
でも、その一方で急に出てくる肌のかゆみや、手指先の荒れなど
今まででは考えられなかった体の色んな症状が
自分は膠原病なんだという事実を突きつけてきます。
だから、病気について振り返ることは、ある意味では考えたくないことを突き詰める
ことにもなるのです。
それが、ブログ更新の間が空いた正直な理由でもありました。
似たような方のブログを読むと、私とは真逆の方が多いですね。
前向きに試練を受け止めて雄々しく乗り越えようとされている。
凄いことだと素直に敬意を感じます。
さて、今日はシェーグレン発症前後について簡単に振り返ってみようかと思います。
私が原因不明の急性蕁麻疹に悩まされたのは、二年前つまり2021年秋でした。
その一ヶ月前に初めてのコロナワクチン接種をしています。
今でも考えるのは、もしワクチン接種をしていなかったら、どうだったのか？
つまり、心のどこかではコロナワクチンが発症の引き金になってしまったのではないか。
と考えています。
これについては、色んな意見があるようですね。
私は反ワクチン派ではありません。
ワクチンのお陰で、救われた命、大事に至らなかった人は少なからず存在すると思います。
事実、接種したすべての人が余病を発症したというわけではありません。
医師の中にも、これについては真逆の考え方をする人たちがいます。
現に発症後、私は掛かりつけ医の何人かに同じ質問をしました。
「コロナワクチンと膠原病は関係ありますか？」
きっぱり無いと答えた医師がほぼ全員、一人だけが
「これは何とも言えない、因果関係があるかもしれないが、あるとも言い切れない」
と微妙な答えでした。
ワクチンをしても、私の家族や友人は特に何の副作用もなく過ごしています。
自分だけでした。
またコロナワクチンが存在するより昔から、膠原病にかかった不幸な人たちは
たくさんいます。
今、ワクチンと膠原病の因果関係を考えても意味はありません。
ありませんが、やはり、「あのとき受けていなかったら」と思わずにはいられないのです。
確率的に低いかもしれないですが、もしかしたらコロナに感染して亡くなっていたかもしれないし、
助かっても深刻な後遺症に悩まされていたかもしれない。
それもまた分からないことです。
ただ、ワクチン接種後に余病を併発した方も一定数はおられるようなので、
もしかしたら、不幸にもワクチンによって病気を誘発されてしまう、もしくは、されやすい
体質であったというのが一番しっくりくるような気もしています。
これは正直、やった後でないと分からない-当たり前ですが。
だから、人によって発症しない、発症するということがあるのでしょう。
というわけで、ワクチンとの因果関係は永遠の謎です。
これから先、もっと臨床研究が進み、更に多くのデータが揃えば、もしかしたら明らかになる
かもしれません。
私が発症してからというもの、私の家族はコロナワクチンを一切打たなくなりました。
口にしては悪いと思っていても、家族は私がワクチンのせいで病気になったと
考えているようです。
大学生の娘に尋ねても、「これ以上、ママは打たないで」と言われました。
話を元に戻します。
初回ワクチン接種の一ヶ月が二ヶ月後、急に太股に細かな赤い斑点がたくさん広がりました。
物凄く痒いのです。
総合病院の皮膚科に行くと抗アレルギー剤の飲み薬とステロイドの塗り薬を処方されました。
原因は分からないとのことでした。
その頃から、私は漠然と「膠原病」の疑いを抱くようになりました。
かなりしつこい痒みで、ひいたかと思うとまた出るを何度か繰り返した後、
きれいに治りました。
別の皮膚科でアレルギー源50項目を調べるという高額な検査もして貰いましたが、
全部が陰性でした。
その頃には口角炎で個人の皮膚科に通っていて、ステロイドの塗りすぎで
カンジダ口内炎にまでなりました。
現在、そちらの皮膚科は不信感を抱いてしまい、通院はしておりません。
それが、発症ーシェーグレンと診断されるちょうど一年前です。
膠原病を疑い、専門医を受診しましたが、
当時はまだ下腹部の乾きはまったく自覚なく、問診だけで
「膠原病とは考えられないので、血液検査も必要ない」と言われました。
結局、同じ医院で一年後に診断されることなりました。
診断された当時は大パニックで、ネットであらゆる情報を探し回りました。
でも、あまり良いことは書いてありませんよね。
もちろん希望を持てるお話もあるのですが、そういうときって、何故かネガティブな方に
引っ張られます。
そうして、調べまくっていた頃、私と同じシェーグレンをもう10年前に発症された方の
ブログに辿り着きました。
駄目元でコメントを残したところ、丁寧なお返事を頂くことができました。
その方のブログにも発症当時は物凄い蕁麻疹で始まったと書かれていました。
その方は逆にいえば蕁麻疹しか症状がなかったにもかかわらず、皮膚科の先生が
ズバリ「これはしぇーグレンかもしれない」と指摘されたそうです。
普通に考えて、あの状況だけでシェーグレンを言い当てるのは難しい状況なのに
的確な診断をして貰えて助かったというようなことを書かれていました。
お返事には、発症して今年で13年目になるが、症状は多少の乾きくらいで
まったく進んでいないこと、自分も最初は絶望したこと、
自分のように10年以上も変わりなく元気に過ごしている人間もいることを
述べられ、
「免疫の病気にはストレスがいちばん良くないので、いつも笑って明るく過ごしてください」
と励ましの言葉が添えられていました。
「私も元気だとは書きましたが、毎年、少しずつ体のあちこちに微妙な変化は出ています。
でも、それは年のせいかもしれないし、分からないことです。だから、なるようになるさという
気持ちでいます。今は元気でも
、いつどうなるかは分からないという覚悟も常に持っていて、それと矛盾しているようだけど
たとえ何かの症状が出たとしても、自分は絶対に病気に負けないという強い気持ちも持っています」
大変、ありがたい参考になるお返事でした。
何度も読み返しました。
発症後まだ半年余りですが、私自身は結構、色んな部分に違和感を感じています。
やはり、乾燥によるものが大半でしょうか。
そのためにの医者通いもなかなか大変です。
これから自分がどうなるのか。
考えると、本当に不安です。
ズーンと深い底なしの穴に落ちていく感覚と似ています。
ですが、先行きを考えても、状況が変わるわけではありません。
最初のブログでもお話ししたように、笑っても泣いても、待ち受ける未来は同じ。
ならば、「今、この瞬間」を精一杯生きる。
今日の初めにブログを書くことは病気と向き合うことでもあると書きましたが、
ポジティブな意味では、こうして自分の気持ちというか決意を再確認できます。
発症当時、私に優しいコメントをくれた方のように、
覚悟と決意、後はケセラセラのゆったりとした気持ちで1日1日を大切に生きていきたい
と思います。