前回の記事の続きです
すっかり更新が遅れてしまいました(汗)
この続きをぜひ書いておきたいので書きますね


(前回の続きから・・・・)

実は私もこのお母さんのように積極的に人に話したり
福祉など行政に相談したり、療育施設やサービスを利用することに
なぜか抵抗やためらいがありました・・・・

次男はまだ小学校へ上がる前はあまり自閉傾向(こだわり行動やパニック)はそれほど
目立たず大人しいほうでやりやすく、家でもあまり困ることはなかったので
わざわざ、施設や短期入所(デイサービスやショートステイ)などへ預けるほどでもないと思っていました
でも、時々私が疲れていると療育センターの先生が「そろそろショートステイを利用も考えたらどうでしょう?」
と親切にアドバイスくださったんですが、その時の私は手続などめんどうくさく感じたり
うちの子は家でも大人しいので、何もわざわざよそに預けなくても・・・と思っていたのです
私本人は平気でもはたから見て先生方からすると、かなり疲れていたように見えていたのですね
へんな意地というか私自身のエゴだったのでしょう

でも、小学校へ入学してから帰宅も早いので家で放課後一緒にいる時間が長くなったのです
学校はすぐに慣れて楽しいようで学校へ行ってる時間は楽しかったようです
でも、昼から家に帰って来てもひとりでする遊びも少なく(こだわりの遊び)そればかりするのも飽きるしで
ヒマな時間が増えて行きました
そのヒマな時間が本人にとってはとても苦痛になっていたようで家では少しゴネることが増えました・・
自閉症の人はひとつのこと(好きなこと、こだわり)への集中力は凄くてずっと集中して取り組めます
反面、何もすることがなくヒマをもてあますと何をしていいかわからず、終いにはパニックになります
私もイライラしたり怒ったりすることが多くなり次男が帰宅してからは家にいながらストレスを感じていたのです

そこで以前勧められていたショートステイ(一時預かりや宿泊施設)を利用することに決めたんです
そこは同じ療育センターのお友達もたくさん利用していて、わりとゆったりと自由に過ごさせてださる
次男にとっても過ごしやすい環境のところでした
先生方も障害者や障害児の知識もあり、接し方もわかってらっしゃるので安心でした
何より、今通っている支援学校のバス亭までお迎えに行ってくれたり、宿泊した次の日は送っていただけます
本人もすぐに慣れ、放課後の一時預かりから始めて夏休みには宿泊も出来るようになりました
月に2~3度、お泊りで利用しています!
私も次の日もバス亭への送りもサボれるし、自分の時間もできて次男も先生方と楽しく遊んで過ごせるしで
お互いのためになっています!

で、話はもどって・・・
でも、どんどん息子はそれなりに成長し、どんどん障害の特徴も出てきます
からだも大きくなり、重くなり、力も強くなってきます・・・
いたずらもとんでもないことをやらかします・・・
でも、ちゃんと親が見守ってあげて、今できることをしてやらないといけなくなってくるんです・・・
みんなそうなんです・・・

なので、ためらわず人付き合いがニガテとかいっていられなくなってくるんです!
子供が一番しんどくて苦しく、辛いのです

でも、お母さんは実はもっともっとしんどくて、苦しく辛いのです
そして孤独です・・何もしないでいると・・・・

こういう発達障害に限らず病気の子や、身体の障害を持つ子のお母さん、親はみんなそうなんです

高校までは支援学校へ在籍できるので、いいんですが
問題はその後です・・・・

軽度の知的発達障害の子は話せたり、自分で自分のことができるので、障害者枠がある会社に入れたり
作業所へ入所が可能です
知的の中度~重度の子は何か得意なことがあると運がよければ重度障害者向けの作業所へ入所が可能です
あとデイサービスとか・・・へたすると18歳以降は自宅にいることになるかも・・・

支援法で作業やデイサービスの利用料を保護者が負担しなければなりません

その先は親がめんどうを見れなくなるとどこかのホームや施設に入所させなくてはいけません
(本人の将来のためにはそれが一番ですが)

高校卒業後だけではなく、自分たち親が年老いたらどうなるのか・・・・(だから出来るだけ早く自立させたほうがいいのです)

「将来」はこの障害と言う事実を知らされたときから一番の不安事項になるのです・・・

今回はうちは何とかいろいろな行政機関をあたったり、相談ををしたおかげで、いろんな可能性があることが
わかり、何とか一緒に暮らしてやっていこうと前を向けました
でも、もしこのお母さんのような情態に陥ったり、主人がいなく独りで子育てをして自分が病気になったら・・・
何もできなくなったり・・・・何も考えられなくなったり・・・・・わかりません

自分ひとりで、精一杯で子供のことまで頭がまわらなかったかも知れません・・・・・

どこかに相談したり、学校の先生などに相談したり外へ目を向けることさえ閉ざしていたかも知れません

今回、私は家族やまわりの環境に恵まれていましたがいつ、このような状況になるかはわかりません
実際、そうなってみないと本当にわかりません・・・・
だから、私もそんなことしないし、出来ないとはいえません

だから、このことは他人事ではなかったのかも知れません・・・・

学校や教育委員会、福祉、児童相談所、児童精神科の先生、療育施設などなど・・・
話を聞いてくれるところはあちこちにあります
自分が身体の具合が悪く直接行けない場合は話せば家まで担当の方が来てくださります

やはり、親が自ら動くしかないのです

でも中には人付き合いがあまりなかったり、人と接することがニガテな人もいます
そういうところへ相談に行けばなんとかなるということも知らない人もいます
学校の先生や学童のスタッフの方たちがどうにか気づいて家庭訪問をしたり電話をするなり
してなんとかお母さんと話ができる機会や環境にあればよいのですが・・・・
みんな自分のことで精一杯で他人のことまで気づかう余裕がなくなったのか・・・・
地域の助け合いなど近所や父兄どうしの繋がりや協力がどんどん稀薄になっていったんでしょうか・・
学校側もどこまで踏み込んで良いのか・・・・・などなど

テレビでコメンテーターのおひとりがおっしゃってました

「まだまだ、福祉行政のシステムや専門のカウンセラーなど話をするところが少なすぎるし足りない」
ほんとうにそうなんですよね
こういうとこ、日本はまだまだなんです

少し脱線しますが

やはり私がほんとうにやりたいことへの思いがより、いっそう強くなりました
今の日本の社会背景、自分の経験、まわりから聞く話、情報・・・・
このような事件をとおして(これに限らず)出来ることを、やっていきたいことを・・・
何が出来るかずっと考えてきました

でも、どうやら決意できました
私の経験を生かして、勉強して
苦しい状況で一生懸命に生きている人たち
少しでも良い方向に向かって生きていけるように人のサポートを必要とする人たち、子供たち
その人たちのために出来ることを
私でもできることをやっていきます

この男の子の障害はもしかしたらADD、ADHD(注意欠陥多動性障害)なのかも知れません

ADD、ADHD/注意欠陥多動性障害とは

不注意(物事に集中できない、忘れ物が多い)

多動性(落ち着きがなく、じっとしていることができない)

衝動姓(思いついた行動を唐突に行う、順番を待てない)

社会的なスキルを身につけるのが苦手で、友達とトラブルになることがある

原因ははっきりとしていないが、MRI、SPECTなど脳の画像診断による研究報告から
神経性物理学的な原因により生じることがわかっている
遺伝との関係についても研究が進んでいる
脳の器質的、機能的な原因のために発達成熟にかたよりが生じ、ADD、ADHDになると考えられる
「親のしつけの悪さ」は誤解です

と専門のサイトに書いてありました

今、アスペルガー症候群や広汎性発達障害などとともに多い障害です
IQは高いので勉強もでき、自分の身の回りのことも出来、言語発達も問題なく友達とも遊べるので
一見、普通に見えます
が、人とのコミニュケーションを苦手としていて成長とともに傾向が目立ってきます
中にはいじめられたり、不登校になるケースもあります
大人になっても仕事に支障をきたし転々とするケースが多いのです
まだまだ周囲の理解が難しく取り組みも遅いです

一番はやはりおひとりでも多く関心を持っていただけることが必要だと思います
私も息子のこともまだまだ勉強不足で、できること、福祉制度、障害者の自立支援制度のことなど
知ることがたくさんです
息子をとおして知ったいろんな病気や障害
これも意味があり、何かの導きだと強く感じています
これからはもっと積極的に地域の福祉関係を調べたり、知的障害者の方や専門家の方の講演会や
勉強会などに顔を出したりしてできる範囲で関って行きます

PS・・・ひとつだけ残念なことが・・・
     あの事件はどうやら計画性があったようですね
     凶器になったチューブを持ち歩いていたり、保険をかけお葬式のあと保険会社に電話していたとか
     ほんとうに悲しくなります・・・・・・・
     

ずいぶん長くなりました・・
ここまで読んでくださってほんとうに、ありがとうございますね
心より感謝の気持ちでおります
いつも、ありがとうございます!

私のほうも自分も家族も、ようやく落ち着きを取り戻しやっと本来のペースに戻りました!
自分のことも考えたり内面を見つめたりする余裕も出てきました
なのでまたマーペースですがとんとんと更新していきたいと思います

では、お体にお気をつけてご自愛くださいませ!
素敵な実りの秋をお過ごしくださいませ

ちえ