思い返してみれば、急性脳症を発症した当時は、病気の知識も無いし、状況もまったく把握できない先の見えない状態でした。
現実に起こっていることを受け入れることで精一杯でした。
1時間という長時間の痙攣を乗り越えて頑張って生きてくれた長女に何もしてやれなかったことを覚えています。
たぶん、当時の長女はとうちゃんやママのことを認識できていなかったと思います。
意識が回復した矢先のことで、長女の状態は、ほんとにショックでした。
ICUからやっと出られた時の写真
この頃はご飯を口から食べることができず、鼻からチューブを胃に通すことによって栄養を摂取していました。
先生からは、口で食べるようになるのは難しいかもと言われた事を今でも覚えています。
表情はいつも悲しそうで、笑顔もなく、突然泣きだしたり、名前を呼んでもまったく反応しない状況でした。目と目が合わずにずっとうつろな感じでした。
無意識と思われる付随運動も多くみられました。
そんな状態から約3年たって。
現在はとても安定した生活を送ることができています。
まだまだ小さな発作は１日に何回もありますが、幸いダイアップを入れて病院に連れて行かなければならないような発作は出ていません。（痙攣が起こった時の準備は常にしています。）
現在は生活もだいぶ落ち着き、少しづつ前向きに考えることもできるようになったと思います。
現在の長女の様子。
呼びかけにも反応し、いっぱい笑ってくれます。
物も掴むことができるし、口からご飯も食べられるようになっています。
今、とうちゃんがブログを更新している間にも、急性脳症を発症し、同じような状況になっている家族もいるかと思います。
病気を発症してしまう原因も分からないし、別人のように変わってしまった我が子を受け入れることができず、現実から逃げたくなるかもしれません。
急性脳症の後遺症は様々なので、長女よりも重症な方もいて、心が折れそうになることもあるかもしれません。
でも、やっぱり子供の成長を信じて頑張ってもらいたいです。
病気に向き合っていけば、子供の成長と共にに親も成長していけるもんだと最近は感じています。
昔は『他人の障害児に対する目』も気になりました。
自分の娘に向けられる視線が嫌でした。
障害者に対する偏見もまだまあって、辛いことや腹が立つこともあるのも事実です。
でも、どんな状態でもたった一人の大切な娘（長女）なんです。
揺るぎないその事を受け入れて再認識することでとうちゃんの価値観は大きく変わり、ほんまにやらなあかんことが分かった気がします。
何言ってるか分からなくなりましたが・・・。
現在、長女は週3か4くらいでリハビリに通っています。
リハビリを始めた当時は、これが長女のためになっているかすら分からず、変化を実感することもなかなかできませんでした。
でも今は明らかな成長が見られます。
リハビリの先生から『今までリハビリを頑張った成果が出てる』と言われた時は嬉しかった。
脳波の検査で波がだいぶ綺麗になったと言われた時は嬉しかった。
もっともっと、長女のできることを増やしてあげたい。
とうちゃんはこれからも、長女がもっと良くなることを信じて前を向いていきたいと思います。
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