お久しぶりになってしまいました。
せっかくいただいたメッセージが、返信できないままほとんど消えてしまいました…
みなさん本当に申し訳ありません。
法律事務所のことや共感の気持ち、日々の不安など、たくさんのメッセージをありがとうございました。
ちゃんと文章を考えたくて時間がかかってしまうので、なかなかすぐに返信ができませんが、いつも嬉しい気持ちで拝読してます。
ここ数か月ほぼフルタイムで働いているんですが、起きてから寝るまで忙しくて、それでも家で悶々とする生活よりは楽しいです。
もし我が子を引き取っていたら、引きこもりになって、将来が見えなくなって、いずれニュースで皆様に顔バレすることになっていたかもしれない。
そう思うと、引き取らないという選択は私には合っていたんだと思います。
世間では、家で看ることが愛情みたいな感じになってるけど…
確かに、すごいと思います。在宅って。本当に言葉では表せない。
愛情で在宅してる方は、“引き取る”って言葉なんて遣わないんだろうな。
でも、皆が皆、喜んでやってるわけではない。一日でも早く終わりたいと思いながらの方だっていますよね。
メッセージをくださる方の中にも、ポジティブに“子育て”と思えない方もいて、苦しんでる方もいます。
医療行為なのに、なんでやって当然と思われるのだろうか。
在宅とか救命とか、親なら当たり前っておかしくない？
ご飯が食べられる、おしっこができる、呼吸ができる。
「それは当たり前のことじゃないんだ、感謝感謝」って、都合のいい時だけ当たり前じゃないんですねー
最近SNSで、病気で舌が肥大し口腔内に収まらずに出たまんまで、なおかつ顔もパンパンの医療的ケア児（生々しい表現すみません）が一般の幼稚園に入園している、って話題を見ました。
そして、ご両親が結構批判受けてました。
「見た目が衝撃」「よだれが汚い」「親の自己満足」などなど。
以前、一般の公立小学校に医療的ケア児が入学してきた話をしたと思いますが、やっぱり、なんでわざわざって。
「学校側は義務教育だから断れないのでは」と聞いたこともありますが…
ダウンじゃないトリソミーで、耳は聞こえないし肢体不自由らしいです。
一般の学校で、本人も先生も手話が使えず、字も書けない耳も聞こえないのに授業でどうやって学習するのか。
ただ存在しているだけなんじゃなかろうか。
その子のために自治体が委託した看護師も毎日来ているそうで。
うちの地域では、特別支援学校の広報誌みたいなのが時々発行されてて、〈在校生のみんな〉みたいな感じで一人一人の写真が載せられているものを見たことがあります。
ほとんどが医療的ケア児…
ごめんなさい、偏見かもだけど、顔つきがもう重症障害児でバギーでした。
集団の一員に！みんなと関わらせたい！って、特別支援学校ではだめなんですか？
相手もほとんどが寝たきりバギー児で、意思疎通ができないから？
相手に寄ってきてほしいから、お友達は歩ける・話せる子がいい？
校区内だから登校が楽？
あくまで私個人の推測ですが、そんな風に感じてしまいました。
医療的ケア児の受け入れ先って、保育施設でも教育施設でも、多分本当に限られていると思います。
それもあって、言い方良くないですが、ゴネてでも自宅近隣の所に入れたい、ってなるのもあるんじゃないのかな。
どこかに入れないと、２４時間ずっと子供と一緒に、なんなら介護付き育児になってしまいますもんね。
健常児の子と過ごすのでも、四六時中、毎日ずっとって結構しんどいです。
『子供と何して遊ぼう』『家事はいつしよう』って、色々考えないといけないし、時々リフレッシュも含めて自分の時間は必要。
レスパイトって、聞いた話では月にほんの数回レベルだとか…（地域によるかもです）
しかも予約が埋まってたら預けられないとかで、健常児の保育園探しよりも大変そうな印象です。
本当に純粋に子供のことを考えて「一般の学校園に子供の居場所を！」的な声を上げていらっしゃるご両親もいるかもしれませんが、現実をよくよく知ると、何かあるんじゃないかって、性格の悪い私…
本当の子供のことを考えるなら、誰にでも言えることですが“身の丈”って大切だと思います。
どこの大学にも入れないレベルの人が、受験無しで東大、なんならハーバード大に入れることになって、勉強についていけますか？
一般の学校での生活が無駄に終わるとは言いませんが、本当に将来の自立を考えるのであれば、
ただ、ＳＮＳの子は、「知能は健常なのかもしれない」とのコメントもあり、それだったらどうしてあげるのがベストのか、悩ましいですね。
私なら、もし上の子がもっと小さい時に同じ園に医療的ケア児がいたら、「その子に触れてはだめよ」とか言ってしまいそうです。
「管を抜いてはだめ」「首元を触ってはだめ」なんて言ったって、多分伝わらない。どこがどうなんて、まだはっきり分からない。
だめって言ったことでもやります、小さい子供って。好奇心には勝てないし、、おもしろがってやることもありますよね。
だからいっそ、「触れないで」って言うしかないです。
でもそれが差別になるんだよね、健常者側が気を遣うことになる。これもこれでなんだかなぁ。
うーん、インクルーシブって何でしょう。
私は、所詮きれいごとって思っています。
18トリソミーでも5歳になりました、小学生になりましたというのを見ると、ゾッとします。
なんなら、13トリソミーで、よく言われる１年の寿命を超えた子をみると、血の気がひきます。
うちは多分、統計的にはそれより長生きしますし、SNSには本当に極軽度なら大人も見かけました。
少なくとも、高校生くらいの年齢なら２人いました。
５歳でも…『え…』って思うのに。
相変わらず、我が子は生かされています。
最近の進展は… 児相が退院を迫ってきてて、「施設入所も同意しないなら、また親権取るぞ。」的な脅しをかけてきてます。
でも、入所っていくつか形態があるみたいですが、それは私個人が調べたことであって、児相からは具体的な説明がない。
そんな状況で、「とりあえず施設はこちらが入れます。でも一時保護をずっとってわけにはいきません。だから入所に同意してください。さもなければ…」って。
私たちが一番懸念しているのは費用であって、０円に近ければ近いほど、いや０円にしたいんですが、入所の形態によるという情報もあって、そこに話を持っていきたいんです。
それをまた問うつもりではありますが、“一般的なパターン”という前置きがいつも付けられて、都合の悪いことは後出しなので、実際のところどうなのか。
もし入所とか一時保護に詳しい方、ご経験者の方がいらっしゃれば、教えていただけないでしょうか！泣
ちなみにうちは、高所得者でも低所得者・非課税世帯でもなく、冗談抜きで一般的な家庭です。所得制限とか引っ掛かったこともありません笑
小さな命の帰る家、の松原さんご存知ですか？
この方に対するSNSのコメントで、SNSによって天と地の差です。
この方を取り上げたニュース記事ではこの人を批判する声も中にはありますが、それよりも重症心身障害児を生かすことを疑問視する声が過半数を占めていました。
一方インスタでは、応援します素晴らしい！的な声が多く…
この差って何でしょう。
自分のプライベートをおっ広げているインスタでは、みんなやっぱり“きれいなこと”しか言えないということですかね。
かたや、身バレリスクがほぼないニュースでは、本音が言える。
そりゃそうですよね。
インスタ人口の方が多いだろうから、やっぱり“本音”はかき消されてしまうし、目にもつかないまま日本の闇として未来永劫、障害児延命推進活動は終わらないんだろうな、日本。
ちなみに、この松原さんにも特別養子縁組の相談はしたことがあり、最近連絡をしたら、「重症度の高い子を優先的に、今は１人、受け入れるつもり」という趣旨の返答がありました。
またしても、中途半端な我が子笑