幸せのカタチ～story of アンジェルマン症候群の娘 & her family -3ページ目

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15Oct
- 最近のいたずらブーム
  日に日にパワーアップするいたずら。手の届く範囲の物を落としまくるのが、少し前までのブーム。最近では、おもちゃの収納棚をずらして、壁の間に入り込み、トレイを落とす・・・がブームです。腕力もついてきたので、押してずらすが上手にできるようになりました。。。おかげで、床一面おもちゃが散乱！「落とす」→「片づける」のいたちごっこにも疲れてきました。これが遊びの一つだと考えると、撤去するのもかわいそうなのですが、収納方法を考え直さなきゃいけないようです。
11Oct
- ムーンワルツ
  普段は素通りしてしまう花屋さんの店頭で、"Today's Flower"として販売されていたダリア。その華やかさに見とれていると、旦那さまが一輪買ってくれました。花びらがぎっしり詰まった、ボリューミーな真ん丸なお花。あまりの可愛いさに、その存在感に、一気に虜に！「なまはげフラミンゴ」と迷ったのですが、お姉ちゃんが選んだのは「ムーンワルツ」。花びらが黄色からピンクへグラデーションしているところが、とっても可愛い。ネーミングも、私好み。花のある生活って、心が潤いますね。
02Oct
- ココナッツアイランド・サムイ島～3rd Day
  この日はお天気も良く、海の透明度が抜群！岩の陰にはお魚がたくさん。黄色と黒のシマシマ、カニ、キラキラ光る魚の大群・・・たくさんの熱帯魚が見られました。ひとたび海に潜ると、美しすぎる水色の世界が広がります。ちょうど、↓な感じ。美しい色に覆われた水の世界に潜っていると、心が落ち着く。最高の癒しです。やっぱり、海が好きだ～私。お水大好きエンジェルって、本当なのねってくらい、プールや海を目の前にすると、ニッコニコ。声を出してはしゃぎます。写真撮影が長いと、「早く入れろ～！」とのけぞって、怒りだします。水が好きって、水を飲みたいってこと？海水を積極的に飲もうとします。いかに水飲みを防御しようと努力しても、防ぎきれません。海水に、プールの水、おなか丈夫なのね、あなた。今年の成長は、ビーチの砂を食べなくなったこと・・・かな。砂を持たせてみても、不思議そうに眺めてはみるものの、口へは持っていきませんでした。去年は、バクバクお口へ持って行っていたけどね。夕方、スコールがありましたが、夜を待たず雨も上がり、夕飯はチャウエンビーチへ。今夜もトムカーガイ、いただきます。
29Sep
- 初めてのオーバーホール
  やっと、手元に時計が戻ってきました。腕時計のない日々は、やっぱり不便。かれこれ、１ヵ月ぶりです。高い時計は維持費も高くつくとは聞いていましたが、なるほど！納得です。パシャが動かなくなり・・・タンクも電池切れ・・・電池を交換するも、正確に時を刻まず・・・結局２つオーバーホール。カルティエに持っていったら、安心だけど高いということで、近くに時計屋さんがないか探していると、さすがネット社会、今は宅配便で時計のメンテナンスができるとは！オーバーホールで検索すると、いくつものサイトにヒットしました。①実店舗があるところ②電話応対がしっかりしているところ③口コミが安心できるところ④１年保証がついているところを基準に「ウオッチホスピタル」というお店に依頼することに。会社の人に、「結構、思い切ったことするね」と言われて、はっと気づきましたが、時計を送ったがいいが、戻ってこなかった・・・偽物が戻ってきた・・・などとなったら、目も当てられないところでした。料金はもっと安いところもありましたが、あまり安すぎるのも不安ですし、メンテの履歴とアドバイスなども載っている「マイカルテ」も便利です。ブレス洗浄もサービスでついてました。また、次回も利用したい、おすすめできる時計屋さんです。あとは、パシャを待つのみ。
23Sep
- エンジェル × 障子　そして高熱
  実家へ帰省中のひとコマ。やってくれました・・・。こんな状態の障子戸が、あと２か所・・・。じぃじ、ばぁば、申し訳ない。仏壇の前にもフェンスを設置・・・。さらに、２つ購入してくるとのこと。エンジェルの孫を迎える実家は、帰省となると一大事。危ないもの、触られちゃ困るもの・・・すべて避難！復旧作業も大変なようです。それでも、箪笥の中を開けるので、開けられないよう箪笥を後ろ前反対に置いたり、仏壇のガラス戸に手が届いてガチャガチャ始めるので、仏壇の扉を閉め、針金で縛ったり・・・。まさに、お騒がせ一家です。エンジェル対策費、お年玉から引いてください・・・足りないか。この数時間後、一昨日から出ていたお熱が４０．２℃！人間、なかなか４０℃は超えないと思っていたのですが、久しぶりに見ました。実家に帰るたびに熱を出し、地元の小児科へ駆け込む。ヒトメタニューモウイルスでの入院も実家でした。田舎の気候が合わないのかな。本日帰ってきましたが、0:30に突然唇が紫になり、震えだしました。動きも、笑ったり怒ったり、おしゃぶりもうまく口へ入りません。熱を測ると、23時には36.7℃だった熱が、急激に38.2℃へ。座薬を入れ、もう一度測ると39.2℃へ。1時間ほどすると、唇の色もピンクに戻り、落ち着きも取戻し、寝ています。日中は平熱に戻るのですが、夜になると高熱を出す。こんな状態が3日続いています。
20Sep
- ３歳のバースデー
  ３歳の誕生日を迎えました。濃密な３年でした。ね！できないこと・困ること・悩まされることは多いけれど、素敵な笑顔に、半端ない可愛さに日々癒されています。この笑顔に出会って、笑顔にならない人はいないでしょう。【３歳の成長記録】身長：８２cm体重：１０kg移動手段：つたい歩き（壁伝い、中間に何かあれば反対側へ渡ることも可能）言葉：なし（優しい声で何か話しかけてくるようなことが増えました）言葉の理解：なし（「おいで」の成功率は50%、「お風呂だよ」の呼び掛けにはいつも玄関へ向かいます・・・）親の認識：あり（保育園に迎えに行くと、満面の笑みでやってきます。人見知りも治らず、実家に帰ると30分は泣き続けます）遊び：ビニール食べ（なかなかおもちゃで遊ぶことはなく、絵本も紙としか認識していません。手を使う遊びではなく、口へ入れて確認作業がほとんどです。ナメナメに伴うよだれも凄いです）食事：手づかみ食べ（フォークに刺して渡すと持って食べるようになりましたが、食べ物を刺したフォークを置いておいても、フォークは持たず食べ物を手づかみで取ってしまいます）水分摂取方法：マグマグスパウト（半分以上こぼしながら、飲んでいます）【エンジェルの特徴】舌の突出：ここ最近出てきました睡眠：比較的安定（2時間のお昼寝＋23:30～8:00、朝は起こすまで寝ています）水好き：お風呂はもちろん、プール、海水も積極的に飲みます必須アイテム：おしゃぶり（これがないと寝られません）いたずら：爪先立ちで手を伸ばし、届く範囲のものは、ことごとく落とします（避難させる場所もあまりなく、これが一番厄介です）てんかん：半年以上前に１度、てんかんの疑いがある軽い痙攣あり常用薬：なし（困ったときにロゼレム」）療育：理学療法（２週に１度）、食事指導（３か月に１度）手帳：愛の手帳３度、身体障害者手帳２級今回のタルトは旬のマスカットに決定。タルトの中はアーモンドケーキの上にカスタードクリーム＋生クリームの２層のクリーム。大きな粒をゴロゴロ敷き詰めた可愛いタルトに仕上がりました。
19Sep
- ココナッツアイランド・サムイ島～2nd Day
  今回の滞在は、チャウエン・ノイビーチ。中心街のチャウエンビーチを離れ、ビーチがキレイとの噂のノイエリアを初選択。ほぼ、プライベートビーチというのも選んだ理由のひとつ。ホテルは昨年オープンしたての「シェラトン・サムイ・リゾート」。新しいホテル好きが高じて選んだホテルでしたが、実は以前あったホテルを買収しリノベーションを加えてリニューアルオープンしたホテルでした。なので、ロビーはとてもキレイでしたが、お部屋に真新しい感は、あまりありませんでした・・・。部屋は、ビーチ＆プールアクセスの良い「プールスタジオ」を選択。ロビーや朝食のレストランなどには遠くて不便でしたが、日中ほとんどの時間を過ごすメインエリアに近いのは、歩けないエンジェル連れには大正解の快適さでした。おむつ替えに帰ったり、子供のおやつを取りに帰ったりと、結構お部屋には頻繁に行き来していたので。2日目は、ママのお楽しみのスパ。日頃の疲れを癒すため、本格的なマッサージDeep therapeutic massage の2時間コースを予約。全身丁寧にコリをほぐされ、とっても体も心も軽くなりました。リゾートに来たら、スパは外せません。夜は、ホテル周辺のお店はなんとなくぱっとしない感じだったので、ホテルの有料シャトルバスでチャウエンビーチへ。１・２回目のサムイ島旅行で御用達だった、ビーチ沿いのレストランを目指します。記憶が不確かだったのと、レストランの名前が変わってしまっていたため、かなり迷って歩きましたが、なんとか着きました。サムイ島といったら、やっぱり、ビーチに出ているお店での食事がおすすめ。海を感じながら、砂浜の上で取る食事は、リゾート感満載です。大好物のトムカーガイを毎日食べ歩き、大満足のママでしたが、お姉ちゃんはタイ料理が口に合わず、この日から食欲が落ちていきました・・・。何でも食べるお姉ちゃんだったので、食事に関しては心配していなかったのですが、子供にタイ料理はキツかったようです。その反面、タイ料理が食べれないと困ると思い、大量に持って行った離乳食でしたが、ゆづにタイ料理をあげてみると、心配をよそに、バクバク食べだしました。さすが、お食事大好きエンジェルです。
15Sep
- ココナッツアイランド・サムイ島～1st Day
  4泊6日のサムイ島の旅。バンコクから国内線で1時間。1番の悩みは機内で寝てくれるかどうか。昨年は7時間のフライトに「ロゼレム」で挑みました。途中覚醒して泣くことはあっても、ミルクやおしゃぶりでなんとか乗り切れました。今年は、6時間のフライトに脳波測定時に使ったシロップ＋ロゼレム＋お昼寝なし作戦でチャレンジです。日頃は、23時過ぎに自然と寝てくれるので、0時過ぎのフライトであれば、きっと寝てくれるだろうなんて淡い期待もありました。事前に用意してもらったチャイルドシートに乗せると、動けないことに不満がある様子。着席後、薬をスポイトで投与すると、眠らされるのを察知しているのか、スポイトを歯でギシギシ噛んで遊んでいます。なんとか飲ませ、これがないと眠れないほどのお気に入りのフワフワブランケットを渡し、「さあ、寝ておくれ～」。しかし、機内が暗くなると、泣き出しました・・・。暗いのがダメな日もあり、今日がその日なのか？脳波測定時も薬が効く前は泣いていたので、しばしの我慢か？30分ほどぐずぐずしましたが、なんとか、寝てくれました。ママも朝食を食べ損ねるほど、ぐすっり眠れ、ゆづも到着時には自然と目を覚ますなど、旅の出だしは上々でした。深夜便での移動だったので、サムイ島には朝の8:30に到着。すぐにチェックインもでき、1日フルにプールやビーチを楽しみ、夜は街に繰り出すことができました。
11Sep
- ココナッツアイランド～サムイ島
  今年の夏休みは、サムイ島へ行ってきました。大人は3度目、子供たちは初めてのサムイ島。何とも言えない素朴さが魅力の島ですが、8月にプーケットやフアヒンなどで連続爆弾テロがあり、調べてみると、サムイ島でも昨年爆弾テロがあったことが分かり・・・かなり警戒モードで旅立ちました。テロが起きた時間を調べ、早めに繁華街から撤収するというくらいの対策しか取れませんでしたが、何事もなく、ホッとしています。ギリギリ乾季の9月でしたが、お天気にも恵まれ、1度スコールがあったくらい。初めてのチャウエン・ノイビーチでの滞在も、噂通りの透明度の高い海で、熱帯魚を観賞することもでき、大満足のリゾートステイとなりました。エンジェルちゃんは、海水やプールの水を嬉しそうに飲んでおりました。エンジェル連れの海外旅行が万事何事もなく・・・楽しいだけで終わるはずもなく、まあやってくれましたという感じですが、その話はおいおい・・・。
26Aug
- 幸せを運ぶ？ケサランパサラン
  今月はPT3回、発達診、食事指導と4回の療育通い。猛暑の中の療育通いは、なかなかもって、体力の消耗が激しく、保育園に送り届け、いったん自宅へ戻ろうと歩いていると・・・ふわふわと、何やら舞い降りてきました。これが、噂のケサランパサラン？と思い、追いかけ、手に取ると、パチッと何か手の中ではじけた感覚が。なんだか幸せな感じがして、瓶の中に入れ、飾ってみました。いいこと、あるかな？
24Aug
- お姉ちゃんの誕生日
  先日の、お姉ちゃんの誕生日のバースデーケーキ。初タルトに挑戦です。タルト型から成形し、アーモンドクリームを敷き詰め、カスタードクリームを乗せ、最後にママの大好きなマンゴーとキウイをトッピング。なかなか、簡単な割に見栄えもよく、おいしくできました。来月のゆづの誕生日もタルトに決定。中身しだいで、幾通りものケーキができるので、いろいろ挑戦しがいがあります。チーズケーキのように、食べ飽きるということには、ならなそうですし。参考までに、レシピです。（ほぼ完成）http://cookpad.com/recipe/4027689
09Jul
- 手帳の再認定
  身体障害者手帳の再認定の時期がやってきました。一年はあっというま。そして、また一年後に再認定だそうです。今回は、等級は変わらず、体幹障害2級＋α。まあ、まだ歩けませんからね。上肢の障害も追加されていたようで、手帳への記載を希望する場合は、写真と印鑑を持って役所へ出向くようお知らせが届きました。問い合わせると、追記するかどうかは、等級に影響しないとのことで、今のままでいくことにしました。愛の手帳も3歳で再認定なので、そろそろ通知が届く頃。前回は軽度の判定だったので、中度へ移行するかな。
07Jul
- 超高齢出産ブーム
  私の周りで、第二次出産ブームが！自分も高齢なのはさて置き、本日44歳の友人から「10月に第二子を出産します」との報告がありました。先月も、会社の44歳の方が「10月に第二子を出産するの」との報告が。そして、またその前の月には、45歳の方が「来月から第二子の産休に入ります」と。みなさん頑張るな～と、ついつい、「頑張りましたね」なんて感想を述べてしまいましたが、「そう、頑張ったの、できると思わなかったけど」との返答が。凄いなーと感じるここ数か月です。世の中には聞いたこともない病気が数多くあることを知ると、尻込みしてしまいますよね。知らないって幸せなんだな～と、なんとなく思ってしまう今日この頃です。
30Jun
- 5日ぶりのハイハイ
  今日久しぶりにハイハイする姿を見て、ホッとしました。というのも、先週の金曜日に発熱してから、ここ数日動きが止まってしまったのです。金曜日：保育園から37.5℃の熱と電話が入る。夕方38.1℃まで上がったとの連絡が再びあり、病院へ直行。病院では、38.7℃、園で流行っているヘルパンギーナでも、溶連菌でもなく、夏風邪とのこと。夜には37.2℃まで下がる。土曜：朝はベッドの上でお山のポーズを見せる。その後、リビングに連れて行き、ラグの上に置くと、そこから一切動かない・・・食欲もあり、熱もない・・・でも、まったく動かない。時折、機嫌が悪く、髪の毛を強くひっぱり、怒る。夜も機嫌が悪く、まったく寝れない。飛行機で飲ませようともらっていた睡眠作用のある強めのシロップを飲ませる。日曜：やっぱり、動かない。熱もない、食欲はある。多動のエンジェルが全く動かない！ビニールにも紙にも興味を示さず、一日中布団の上で過ごす。月曜：置かれた場所から動かない。動かなくなってから3日目。火曜：ハイハイを試みるも、2歩が限度でつぶれてしまう。ハイハイができなくなっている・・・後退？左手をほとんど使っていないように見える。水曜：朝はやっぱりハイハイは2歩が限度・・・このままできていたことができなくなってしまうのでは？という不安に襲われ、療育の小児科に電話相談。夜、ハイハイを再開！行動範囲がいつも通りに広がり、いたずら再開！いたずらする姿が愛おしく感じるほど、ホッとしました。やっぱり、言葉を話せないって、こういう時困るなって実感。分かってあげられないもどかしさとか。きっと、具合が悪くて動く気力もなく、もともと筋力のないエンジェルは、数日寝ていただけで、ハイハイする筋力がなくなってしまったのかなと。ともあれ、ハイハイを見た瞬間、本当に安心しました。
26Jun
- 夏休みの計画①
  そろそろ、夏休みシーズン到来ということで、今年の計画を着々と準備中です。小さいうちは、ベビーカーで移動できるので、どこへ行くにも連れて行きやすいということもあり、今年も海外へ行くことに。昨年に引き続きすべて、個人手配としました。理由は、①パッケージは子供料金もほぼ大人と同額なので、×4名となると、高い②メジャーな行先は子供半額キャンペーンなどあるが、行きたい場所はマイナーなので、高くつく③パッケージはホテルが自由に選べない④パッケージはルームタイプが自由に選べないそして、最大の理由は、⑤1部屋4名対応の部屋がほとんどない予約サイトなどの代理店を使わず、個人手配する理由は、①代理店はホテルに確認せず、お決まりの回答しかしない。融通が利かない。昨年はHISに「大人3名の定員に、大人2名＋添い寝1名＋ベビーベッド1名は可か？」と尋ねるとNGの返事が。でも、ホテルへ直接問い合わせるとOKの快諾をもらえ、予約できています。今年は、シェラトンにしようと、日本の予約センターへ問い合わせるとNGの返事が。「消防法上3名までです」と固く言われてしまいました。でも、諦めきれず、現地へ問い合わせると、なんとOKが。ベビーベッドも12か月の子までなのでNGと言われましたが、ハンディキャップがある旨を伝えるとOKもらえました。結構、ホテルへ直接交渉するとOKなことがほとんどです。日本の予約センターまでもダメなのは、予想外でしたが、良い勉強になりました。今日は航空会社へアシストシートの手配をしました。座位が保持できない人用のシートがちゃんとあるんですね。乗継便も確認しなければ。
23Jun
- マイブーム
  【2歳9か月】最近のマイブーム、「お山ポーズ」。暇さえあれば？お山ポーズを連発！一度ゆるめて、すぐに再開。こっちでお山、あっちでお山・・・。足の間から、覗いて微笑みあうのがママのマイブームです。これだけ繰り返すのは、体幹がしっかりしてきたのかな。
24May
- 今月のチーズケーキ３選
  すっかり「ベイクドレアチーズケーキ」にはまってしまったママ。毎週末、せっせと作り続けています。1週目のママのバースデー用「ラズベリーバージョン」。見た目が可愛いです。2週目は、友人宅でのバースデーパーティーの手土産用、「ブルーベリーバージョン」、大人っぽい仕上がりです。あまりの美味しさにちびちびと、5日間かけて食べたそうです。3週目は、お隣さんへのジャンパルーを借りていたお礼用。底のビスケット地の上にベリーを敷き詰め、可愛くラッピングしてみました。今週末はお休みし、来月は新作にチャレンジしてみます。
14May
- ファーストシューズ
  【2歳8ヶ月】ついに念願のファーストシューズを購入しました。アシックスのハイカット。インソールはピンクのマーブル柄にしました。インソールを作成するのに病院へ通うこと4回。完成までに1ヵ月ちょっと掛かりました。療育と日程が合わず、週に2回も午前休を取ること月に2回。サイズアップするたびにこれは、結構しんどいです。費用は約37,000円。健保から7割、区から3割、半年後に全額戻ってくる予定です。きっかけは、くるぶしの下の骨が出てきてしまっていて、将来的に痛みが出る恐れがあるため、それを押さえるようなインソールを作成したほうが良いかもというPTの先生のアドバイスで整形を受診することに。歩き出しやすいよう、かかとを少し上げたような作りになっています。当の本人はと言えば、靴の違和感があるのか、靴を履かせると動きが鈍いです。あんまり動きません。園でもシューズデビュー。徐々に慣れるといいな。
09May
- ママの誕生日
  今月は、ママの誕生日。大好きなフォアグラを食べに行こうか悩んだ末・・・、もっぱら、お子様お断りのフレンチは断念し、自宅でお祝いすることに。ついでに、ケーキも手作りしてみました。これが、また、びっくりするほど美味しかったのです。初めてチャレンジした「ベリーのベイクドレアチーズケーキ」。トップにラズベリー、生地の中にブルーベリーとストロベリー。焼いているのにレアな感じがたまりません。あまりの美味しさに家族一同、うなる！「う～ん、美味しい♪」（ゆづ、にんまり）レシピは、クックパッドに掲載してます。フードプロセッサーを使うので、本当に簡単です。プレートとローソクはクオカで購入しました。
06May
- 大好きなマーロウで
  年に数回は行きたいレストラン『マーロウ』。毎年、つつじが綺麗な季節に一度、訪れています。今回は、11:30の予約を入れ（休日は11:30までしか予約が取れない、しかも遅刻厳禁）、途中、湘南国際村のつつじを鑑賞。毎年、なぜか満開を見ることは出来ないけれど、部分的に咲き誇っていました。定番のランチセット。絶品の「海鮮サラダ」と「渡り蟹のクリームパスタ」、これは外せません。一番の目的は、このプリン。一番好きなスイーツは？と聞かれれば、マーロウのプリンと答えるというくらい。ママは、「黒豆」、パパは「フレッシュクリーム」、子どもたちは「黒蜜」。甘いものに目がないゆづも、ニッコリしながら、身を乗り出して食べてました。もちろん、もっとくれ～！のサイン頻発で。久しぶりに出会えた黒豆さん、この素材感たっぷりの舌触りと素朴な甘味が後を引きます。本当は小豆が食べたいんだけど、ここ数年出会えてません・・・。葉山の海を見ながらのお食事、美しい景色に美味しい料理、締めは大好きなプリンと来たら、心から癒されます～♪