受け取った障害手帳ですが事前に購入(別記事)した障害者手帳ケースに無事収まりました。自治体のビニールのケースに入れたままだとちょっとギリギリで膨らんでしまいましたけどね。
買い換える時(ヌメ革がきになる)大きいサイズにするのか今のままにするのか悩みどころなので、また楽しんで考えます。
手帳を見たときは特に感慨深いと言うことはなかったのですが、僕の場合は自立支援医療(更生医療)の決定通知を眺めている間にちょっと感情が変わってきました。
自立支援医療の決定書や受給者証には記載があるんです。
手帳だと免疫機能障害という記載だけなんですけどね。
原傷病名「HIV感染症」
医療の具体的方針「抗HIV療法」
僕の場合はこれを眺めているうちに感情が高ぶるというか感慨深くなりました。
はい、みんなとタイミングがずれてます。
小学生からなので気にしないでください。
みんなが笑ってるとき平然としてて皆が全然うけてないところで一人で馬鹿うけしたりしてましたから。
眺めていると悲しいとか嫌だとかっていう感情とはまた違う。HIVというのも分かってるし共に生きていくと受け入れたはずでした。
でも「僕はHIVに感染したんだ。これから一生抗HIV療法を受け続けなければいけないんだ。健康ではなくなったんだ。今からずっと」
改めて文字として書類としてみるとズーンと重いものを感じました。色々なリスクもあるし重いなと正直思いました。
手帳と自立支援医療受給者証を受取り(ちなみに自立支援医療の受給者証ってペラペラの一枚の紙です)友達にラインを送ったところ、
「公式じゃん」
・・・おい、公式って
非公式の手帳ってあったかな？・・いや、あるわけない
突っ込みたくなりましたが僕の周りは皆こんな感じなので感慨深くなっていた気持ちも笑いにかわりいつも通り！救われます！笑
ちなみに自立支援医療は更新が必要です。僕の自治体は毎年6月末までが更新時期、約半年で更新が必要です。更新は身体障害者手帳があるので今回と違い簡単です。
身体障害者手帳はというと原則更新はなく生涯使います。障害が重くなるような事があれば等級が上がったりします。
HIVは治療をやめれば即ウィルスが急速に治療前の状態まで増加し免疫が下がり、いずれエイズを発症して100%死に至る疾患です。
「重度かつ継続」にあたりますので生きている間は永久に治療を受ける必要があります。
等級が上がる事はあっても下がったり障害がなくなる事はありません。
今日は早く済ませたかった交付も終えたのでついでに交通系電子マネーの障害者用のカードも念のため発行してきました。
普段はスマホのSUICAを利用しているため利用頻度は少ないため両方ともチャージ1,500円、デポジット500円の2,000円ずつで発行してきました。
nimocaとはやかけん、九州以外の人分からないですね。
残念な事に通常のnimocaやはやかけんならSUICAやSUGOCA(JR九州)エリアでも使えるのですが障害者用カードはJRの自動改札機では使えず窓口に行く必要があったりするようです。
障害者手帳ケースに忍ばせました。普段は使わなくても何かの時に障害者手帳ケースを持ち歩いた時に使えるかなと思ったのです。
電子マネーの残高自体に有効期限はありませんがnimocaは誕生日ごとに毎年手帳を見せて更新の必要があります。
JRに関しては一種の障害者手帳所持者でも単独移動では100kmを超えないと割引はありません。介護者1人がいる場合は一人分の料金で2人乗れる(2人とも半額)などになり変わってきます。
どうにか年内に一区切りつきそうです。
10月頭に発覚、11月頭から服薬開始、そして12月に身体障害者手帳と自立支援医療受給者証の交付早かったような遅かったような気もします。
これから書類上もHIVと生きていくんだなと改めて実感しました。可能な限り長い期間生きていきます。
可愛い彼氏欲しいです←笑
タイプは年下で細くて可愛い男の子、僕自身が物事に理性や頭で向かう方で神経図太い人なので、真逆の人、感情で動いたり繊細な人に惹かれたりします←
はい、ごめんなさい
たまには彼氏募集してみました。