～このブログをお読みいただいている皆様へ～
①を投稿してから、休職していた会社の退職や、子供達の進学、パソコンのハード/ソフト更新などが重なってしまい、まただいぶお休みをしてしまいました。
身体の方は、手指の麻痺は少し進んでしまいましたが、暖かくなってきたこともあり、ひどく悪くはなっていないので、ゆっくりですがまた書いていこうと思っています。
～①からの続きです～
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『2018/12月時点 : 発症後14ヶ月、確定診断後6ヶ月 経過』
12月までは、ラジカットの点滴を通院で行いながら業務内容や作業形態は変えずに出社しながら就業を続けていましたが、年が明けて１月が過ぎる頃には、杖をついても歩行が難しくなってきました。
この時の身体状態としては、
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・会話、嚥下：自覚症状では異常なし
・首 ：5日間/フルタイムで座位でいると、午後～夕方になると痛みが出る
・上肢 ：腕と指の違和感が出始め、腕の力が弱くなり始めた
・体幹/下肢 ：脚/体幹の筋萎縮に伴い、立ち座り時に支障が出てきた
何かに掴まらないと歩行も難しくなり、移動に支障が出てきた
階段昇降はできない
・その他 ：寝返りや入浴も介助なしでは困難になり、「障害者2級、要介護２」の
認定を受けた
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といった状態になりました。
また、この頃に実施していた主な治療としては、
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・ラジカット点滴（通院治療：2週間実施+2週間休みを1クールとし、6クール）
・身体動作リハビリ（自宅での訪問リハビリ：週3回）
で、①時点と変化はありませんでした。
全体としてまとめると、歩行がほぼ困難となり、立ち上がることも自力では難しくなり始めました。また下肢だけでなく上肢や首にも違和感が出始めたのと、疲れやすくなり、机に向っての就業も休みながらでないと難しくなってきました。
これらの状況から、職場での業務については職場への車椅子の導入と在宅勤務時間の拡大について会社に相談することにしました。在宅勤務については、ちょうど会社が導入を開始した時期であり、これをできるだけ活用できないかとお願いをしました。
その結果、車椅子の導入はすぐにOKとなり、車椅子で通りにくいところの改善をするなど職場のバリアフリー対策をしてもらえました。これに伴い一緒に仕事をしている同僚に自分の病気の内容を伝え、移動や仕事の分担なども協力してもらえることになりました。一方で在宅勤務時間の拡大については、在宅勤務制度が2019年4月から本格的に適用されるのに伴い検討するとのことで、それまでは半日休暇を使いながら対応することにしました。
また、この頃には車の運転も少し不安を感じるようになってきていたので、安全を考え、自力での運転は止めることにし、家族に送迎をお願いすることにしました。
職場に持ち込む車椅子は、車に積み降ろしを頻繁にするので4輪式の軽量なものとし、上体をできるだけ寝かせて体幹に負荷がかからないように調整をしてもらいました。一方、これとは別に室内専用の車椅子も借りました。これは少し重量のあるものの、6輪式のものの方が乗り心地がよく、取り回しもしやすかったことと、この頃は脚力が弱まって、腕の力を使わないと立ち上がるのが難しくなってきていたのですが、6輪式の方が腕の力をうまく使うことができ、立ち上がりやすかったためです。
外出用の車椅子（4輪式） 室内用の車椅子（6輪式）
このような車椅子を使いながら、数ヶ月間、出社して仕事を続けてきましたが、車への乗り降りや社内での移動に伴う体の疲労感は、日に日に強くなっていきました。やがて、このままでは休職も検討せざるを得ないなと考えはじめた矢先に、6月からの完全在宅での勤務許可が下りました。
（もともと私の業務はPCがあれば行うことができるソフトウェアの研究開発だったので、そういった点でも完全在宅での業務許可は出やすかったのだと思います）
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18年12月から19年6月にかけては、病気の進行が非常に早いと感じた時期で、自分の中でも今後どのようになって行くかがわからず、不安感が強い時期でした。
ただ、会社での在宅勤務制度がちょうど始まったタイミングが重なり、何とか仕事をつづける目処が立ったことや、自分の病気を知った旧知の友人が数多く訪れ励ましてくれたことで不安感を少し和らげることができました。
しかしながら、身体の状況で言うと、一人で移動や、立ち上がることも難しくなるなど、自宅での日常生活にも支障が出るようになってきたため、また次の段階の対策を検討し始めなければならなくなりました。
20190309
「旧知の友人に会いに訪れた浜松のホテルから見た青空」