ブログをだいぶ放置してしまいました。
毎日期待して読んでくださる方もいらっしゃらないとおもうので
別に良いかな…と思っていたのですが…。
おかげさまで、娘は退院し、その後元気に毎日学校に通えています。
来週には、林間学校も控えています。
お天気が心配ですが、まずはそれまでに体調を崩さないように、と思っています。
私は、といえば。
娘の入院が思いの外長引き、国立病院の受診が先延ばしになってしまいました。
体調としては相変わらずで、両足太もものこわばりが日々強い日もあれば、かなりラクな日もある。
こわばって、買い物に行くのすら辛い日もあれば、一昨日はすごく調子よくて、娘の遠足の引率のお手伝いで、アップダウンの激しい田舎道を往復二時間、プラス田植え仕事してきました…。
神経内科では、若い女医さんに、以前末梢神経伝導検査してもらい、異常がなく、
「気のせいでは？」
と言われ、受診がとりあえずストップになっていました。
リウマチ科の先生は、太もものMRIを撮ってくれましたが、異常なし。採血も異常なし。
あと考えられる可能性として、線維筋痛症をあげてくれて、新しくリリカを処方されました。
かなり眠気が強く出たり、めまいがしたりすることがあると、聞いていましたが、これのせいなのかなんなのか、最近突然ひどい倦怠感や眠気、あとは焦点がうまく定まらない（なんとか一点を見ようとすると、二重に見える）が、たまに襲ってきて、辛いです。
しかも、リリカを飲んで良くなっている感じがあまりしない…。
そして、私的にはやはり神経内科でちゃんともう一度診てほしいと思い、この間は部長先生が外来の日に行ってみました。
するとかなり丁寧に診察され、
・膝の腱反射が亢進している
・足裏のバビンスキー反応は陰性
・あるきかたは問題なし
脳のMRIと、筋肉の炎症をみるため、また採血をするも異常なし…
先生は「腰椎のMRIを予約しましょう。」と。
先生に、「今の時点で先生が考えられる病気は何ですか？」
と聞いたら、「脊髄の病気が考えられるかなと思っています。ただ、MRIで、画像を見てまた診断は変わる可能性はありますが。」
と。
膝の腱反射亢進は、上位運動ニューロンの障害の可能性？
運動ニューロンが侵されているということは、やはりALSの可能性が濃厚になってきた？
次回のMRIは7月11日にしか予約が取れませんでした。
こういう検査予約が先になってしまうのも、大病院の辛いところです。
しかし、腰椎のMRIは2月に一度他院で撮って異常なしでした。
今回も異常があるとは思えない…。
画像上異常なければ、本格的に検査が始まるのでしょうか。
筋電図、やるのかな…。
ALSの可能性、少し濃厚になってきたような気がします。
今は、もし、ALSだと確定診断が出たら、の今後について、よく考えています。
難病の娘のため、なるべく長く動きたいし、生きなければならない。
せめて娘が自分の体や薬を自己管理できるまで。
まわりの協力が不可欠になるから、やはり実家近くに引っ越しをするか…
でも、家族にあまり迷惑ばかりかけられないから、人工呼吸器をつけるか否かはどうするのか。
旦那に関しては、この話をしました。
ALSについては、先日TVで見たから分かっているようですが、その割に、その後心配する様子もなく、食後の片付けを手伝ってくれるわけでもなく。
以前から自分が好きな掃除をかなーり適当にするくらいです。
「もし、ALSだったら、俺仕事変えないとかな？」
と、私に聞いてきたので、
「あなたはそのままでいいんじゃないかな？どうせ、また近々単身赴任でどこか行くでしょ？」
と、言いました。
今、してほしい、今、辛い私の気持ちがわからないのに、この人に介護は無理だと思ったからです。
以前から夫婦仲はうまく行っていないので、これを機に離婚もありなのですが、娘がどうしても離婚してほしくないと言うので…。
形だけの夫婦です。
今年45にもなる娘が、年老いた両親に迷惑かけなくないなぁとおもうのですが…。
両親には、まだ話していません。
確定診断が出てから、と思っています。
娘には少しだけ話しました。
ママはこの先、だんだん動けなくなるかもしれない。
そうしたら、周りの人に協力してもらわないといけなくなるから、じいじばあばの家の近くに引っ越ししないといけないかも。
と。
娘は泣きながら、ママが動けなくなるのも嫌だし、引っ越しは絶対に嫌だ！
と、泣きました。
それなら、ママだけ引っ越しするから、あなたは、ここでパパと暮らす？
昼間はだれもいないけど、パパのお祖母ちゃんに来てもらったりして、ここで暮らす？
と聞くと、「考えてみる」
と。
そうだよね。大好きなお友達と、離れなくないよね。
でも、ママは、パパの両親とは仲良くできないから、この家で一緒には暮らせない。
「ママと毎日ラインで電話すれば寂しくないのかな？」
入院慣れしている娘の、さすがの発想です（笑）
もしかしたら、私は将来、娘と離れて暮らさねばならないのかもしれませんね。
でも、それも、仕方ない。
娘の人生は、娘のもの。
確定診断はまだですが、いきなり言われてパニックになったり、家族に迷惑かけるほど泣いて落ち込まないため、気持ちの準備だけは、しておこうと思っています。
身体が、心が、少しずつ。
壊れていってるかんじがするので。
そんな時は、ただただ、寝ることにしています。
近況報告でした。