米国膀胱癌患者団体BCANを通じで申し込んだサバイバー・トゥー・サバイバープログラム、お二人目は回腸導管増設術をしたAさん、57歳、高校で英語を教えているそうです。最初はBCGで治療をしたけど、再発時に悪性度が高い腫瘍で、腎を圧迫するほどになったとのことで、4−5年前に膀胱全摘をしたそうです。

質問事項は前回の新膀胱のお方の時と同じ。

『米国の膀胱癌患者団体BCAN：サバイバーに会う(1)新膀胱』1ヶ月ほど前に米国の膀胱癌患者団体のBCANを通じて新膀胱、回腸道管、インディアナパウチを尿路変更術に選んだサバイバーそれぞれ1名ずつを紹介していただき、電話…

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今回も徒然にメモったことを紹介します。

手術は7時間かかった。4日入院ののち、自宅療養を８週間で職場復帰できると思ったが、高校教師でセメスターの関係から12週後に戻った。
回腸導管を選んだのは、それしか病院から選択肢を与えられなかったから、とのこと。（ダナ・ファーバーというハーバード関連病院ならもっと選択肢がありそうなのに、ちょっとびっくり。）
術後最初は3ヶ月ごと、今は6ヶ月ごとになって、そしてもうすぐ年一回のモニター（画像診断）になる。（ちょっとモニター頻度が下がってきて怖いわーと言っていました。）
今でも昔と同じ服を着ている。ユロストミーだからと言って服を変えることはしていない。
手術前後で活動の内容も変わっていない。水泳、旅行、パドルボート、ハイキング、全て問題なし。
皮膚が敏感肌で元々皮膚に問題があったので、ストーマ周りが炎症を起こし気味。パウチをつけるときには色々工夫が必要。自分に合った種類を見つけたり、方法を試したりして落ち着くのに、1年くらいかかった。ブラバスキンバリアという皮膚の保護剤？(wound care) がお気に入りと言っていました。
パウチの付け方は最初はクラスを受けて、その後は、自宅にナースが来てくれて習った。
パウチは3日に一度変えている。夏はもっと頻度が上がる。
アメリカンオストミー協会(United ostomy association of America) があって、情報共有、教育資料などが豊富で良い。
膀胱全摘手術は膀胱摘出だけと思ったら、子宮など、他にもたくさんの臓器を摘出されることが分かり驚いた。自分の場合は、子供も合わせて家族全員で執刀医の話しを聞きに行ったけど、性生活にどのような影響があるか聞いて子供にはギョッとされたけど、聞くべきよ。
水分はいっぱい飲むようにしている。
手術後の合併症：ホッチキスを刺した部分が感染症にかかった。
もし救急車で運ばれたり、入院することになったらどうしている？との質問には、実際、敗血症と大腸内視鏡の時に自分でバッグを持って行ったとのこと。（確かに回腸導管はバッグが外に見えているから、新膀胱やインディアナパウチに比べて万が一の時には分かりやすくて良いなと思った。）
漏れることはあるけど自分で決めたことだから。。。ストーマは義“膀胱“（Prosthetic bladder）。障害者は法律で守られているから（Section 504 of the Rehabilitation Act of 1973 というらしい）、トイレに行かなくてはいけない時には遠慮なく行くべきだし、服を取り替えなくてはいけない時には取り替えるだけ。（服濡れたからと言って家に帰ることがあるそうです。）
必要なサプライは会社、車、旅行中のカバンなど、あらゆるところに置いてある・持っていく。
がんになった時はすぐに職場（高校）で公表した。先週には、高校生に、模型を使ってストーマとパウチがどのようなものか見せたけど、高校生、いい質問するのよー、と楽しそうに話していました。

終始明るくボジティブで、とてもオープン、そしてたくましさが滲み出ているお方でした。回腸導管も選択肢の一つなので、聞けてよかったです。以前と変わらぬ生活をしているとのことで、とても心強く思いました。最後に、いつでもメールでも電話でもしてーと言っていただけたので、どの尿路変更術にしたか決めたらまた連絡すると伝えたらとても嬉しそうに、そうしてーと言ってもらいました。本当は金曜日までに決めないといけなかったのですが、月曜日まで期限が伸びたので、来週にはAさんにも報告しようと思います。

米国の膀胱癌患者団体BCAN：サバイバーに会う(2) 回腸道管造設術