遺伝子変異解析結果を腫瘍内科医と話して、膀胱摘出するということを話していたときに、尿路変更術について、ileal conduit（回腸導管）というウロストミーを外につける方法か、Neobladder（新膀胱）の情報しか見つからない、女性膀胱がんの尿路変更（特に外科医が選択肢に挙げたインディアナパウチ）についての情報がほぼないけど、何か良い情報源は無いかと聞いたところ、アメリカには膀胱がんの患者団体、The bladder cancer advocacy network (BCAN) があるとのこと！見てみたら、とても有用だったので、シェアします。もちろん、男性膀胱がん患者の方にとっても情報が豊富です。

BCANホームページリンク：

HomeThe Bladder Cancer Advocacy Network (BCAN) is a community of patients, caregivers, survivors, advocates, medical and research professionals united in support of people touched by b…

bcan.org

トップページからタブを開いたところ。タブから、カテゴリーを選びます。膀胱がん初期症状、病態についての説明、治療法、尿路変更術、キャンサーサバイバーの話、膀胱がんにまつわるデータ、がんと栄養について、などなと、とても多岐にわたります↓

英語なのですが、ほぼYoutubeで見れるので、文字を読むより敷居は低いと思います。（翻訳エラー多いけど字幕を付けながら動画を見ると耳と目の情報を補足し合えるのでさらに理解しやすいかも。）直接キャンサーサバイバーとコネクトしてもらうこともできるらしく、先生からは、このサイトにある番号に電話していろんな尿路変更した人に話を聞くといいよと提案されました。１週間前の抗がん剤投与の症状が少し落ち着いてきたので週が明けたら電話をしてみたいと思います。

色々盛りだくさんで情報を絞るのは難しいのですが、こちらの2つのページは女性膀胱がんの情報が唯一無二に近いと思ったので直接リンクします↓

1.女性と膀胱がん

Women and Bladder CancerPresented by Drs. Sima Porten, University of California San Francisco and Jeannie Hoffman-Censits, Johns Hopkins University. Year: 2019 Part I: Introduction Women and Bladder Cance…

bcan.org

2. 女性の膀胱がんと尿路変更術の選択

医師と実際に3つの尿路変更術をした患者が選択の経緯とその後の状況を前向きに、包み隠さず語っていてとても為になりました。私は新膀胱は難しそうと言われたので、インディアナパウチと回腸導管で現在検討中です。

Selecting Your Best Urinary Diversion-for WomenJoin Dr. Armine Smith and BCAN Patient Advocates to discuss choosing urinary diversions for women. Learn about different diversions.

bcan.org

また今度、時間があったら為になったと思うページから学んだことを要約してシェアできればと思います。

膀胱がん情報収集源（2）アメリカの膀胱がん患者団体サイト BCAN