3月19日 定期検診

19日、Ｋ病院へ定期検診と栄養指導を受けに行ってきました。

栄養指導では、カロリー不足をどうにかしようと色々アドバイスを頂いたり相談したりしてきました。

ミルクの濃度をあげる、あと、タンパク調整ご飯を、今の1／25から、もう少し上げて、1／10の物とかに変えてみる。1/25だとモッチモチで食べにくいからあまり食べないのかもしれないので、もう少し食べやすいご飯なら食が進むかもしれないので。

それにしてももう少し量を食べてくれるようになってほしいな…

診察では、また軽く質問攻め(笑)そして、移植の話にもなりました。

先生も気になってた、お喋りもし始め、ダメージ受けてないだろう、と言われました。だからこそ移植した方がいいかもしれないと。アンモニアが100や200の発作でも、度々続けば(昨年の7月、9月、11月のように)ダメージを与えないとは言えないし、様子見ながらだけど、いつかしたほうがいいかも、と。

これからどんどん動き回りだして、タンパク質もたくさん使うし、そういう中で、体調がどうなっていくか、見ていかなければならない、と。

新生児発症でもなく遅発型発症でもない息子。でもやっぱりどちらかというと新生児発症に近いのだそうです。移植が必要か、そしてどのタイミングでするか、また年に2回程行われる学会や、他の病院の先生にも聞いてみてくれるみたいです。

学会でも、一年前と、一年後では、言うことが変わるみたいで。以前は、元気に過ごしてる子にわざわざ移植のリスクを与えないほうがいい、今は、元気だからこそこれ以上アンモニアでダメージを与えない為に移植をしたほうがいい、という感じに変わってるみたいです。

なのでまた次の学会では変わってるかもしれません。レシピエント(移植される側)はもちろんですが、ドナーにも負担がかかる話だし、簡単には決めれない、移植後も免疫抑制剤を飲み続けてそれはそれで大変なことだしね～、みたいなお話をされました。本当に難しい問題ですよね…。

発作が頻繁に無ければ移植しなくてもいいのかも、なんて安易な考えを持っていた私は、結構落ち込みました(^_^;)落ち込んだというか…改めて息子の病気と向き合わさせられた気分です＝やっぱりへこみます(^_^;)

そして、19日現在では一日のタンパク質摂取量12グラム。本当は倍は摂ってほしい、と言われました。こーちゃんの場合倍まではいかなくても、今の1.5倍くらいはいけると思うけどな～、と言われました。

そしていつぶりかメモを見なければもう覚えていないくらい久しぶりに、一日のタンパク質摂取量が増えました12グラム→14グラムに増えました(^-^)お肉なら10グラム分です。タンパク2グラムは大きいですね～

久しぶりに、タンパクを増やしだした2、3日～一週間くらい、発作が起きないかドキドキの日々を過ごしたいと思います(^_^;)

今回も採血はしませんでした。

今回の検診も、先生と色々お話でき、すっきりしました。私が一番ホッと出来る場所かもしれません。

がなんか喋ったり動き回って落ち着きなくウロウロしてるので、先生に「こーちゃん、ほんまに元気になったな～」と笑いながら言われました(笑)

なんかすごく嬉しかったな～(^-^)

行きも帰りもバスや電車にうるさいうるさい(笑)。病院の裏の公園でもひーぽっぽ(はとぽっぽ。笑)とも遊ばなきゃだし、今回も忙しいでしたっっ(笑)

ピザ

初めて生地から作ってピザ焼いたよ

まぁまぁでした～

簡単だったから、もうスーパーで冷凍ピザには手出せないわあほらしすぎる

今日は冷蔵庫にあるものだけ乗せたから、今度は大好きなシーフードピザにしたいな

入院グッズ

入院経験のある方は、入院する時何を持って行かれてますか？

うちは常に、ある程度の息子の入院準備はしてあります(入院バッグ置く場所取るけど。汗)。
あと、入院準備品リストのメモを母子手帳に挟んであります。焦ったりしてもメモがあれば落ち着いて忘れ物無く準備できます。同じ内容を携帯にもメモしてあります。すると旦那ちゃんや他の人に頼むことがあっても便利です♪

うちの入院準備品リストを書いてみようかな～と思います。
ちなみに息子→2歳2ヶ月。今までの入院経験から書きます。大きい子には役に立たないかも(-o-;)そして私は荷物を一つでも減らしたい人です(^_^;)
洗濯や着替えを持って帰ってくれたり持ってきてくれる人が居るのと居ないのとか、入退院時にママと子供以外に誰か来てくれるのか、とかでも、量は変わりますよね～。

【子供の物】
・パジャマ(前開きの方が点滴してると着替えやすい)
・服上下、下着、靴下、レッグウォーマー(暑さ寒さ調整に便利。腕にもはめれるし♪)
・赤ちゃんが使うガーゼのハンカチ(かさばらないし何かと使える)
・オムツ(パンツタイプを使っていても、テープタイプのも。足に点滴するとパンツタイプだと替えれません。汗)
・おしりふき、ティッシュ
・ミルク
・哺乳瓶、哺乳瓶を洗うスポンジ類、食器洗剤(水薬が入ってた容器に入れると、かさばらず便利)
・マグやストロー(しんどくて起き上がれなくても飲める)
・水筒(何かと便利)
・スプーン・フォークなど
・ナイロン袋(オムツ捨てたりゴミ袋として使ったり洗濯物とか)
・薬類や、薬のスポイトや容器、爪切りや体温計など。
・歯ブラシ
・ハンガー、洗濯挟みとかクリップ(病院によってカーテンが端まで無くて、留めなきゃ丸見えだから。笑)、S字フック(○○台でしたっけ？？ベッドの横にある、引くとテーブルとかになる台。あれのタオルかけの所に、S字フックをかけて、袋かけると簡易ゴミ袋になったり、色々便利)など。
・防水シーツ

【ママの物】
・寝間着、服など
・スリッパ(ヒール履いて廊下や病室をコツコツ音立てて歩いてる母親とかお見舞いの人見ると、ここどこだと思ってんの？と言いたくなる。汗)
・お風呂用品など
・メイク用品や化粧水とかクリームとか自分が必要なケア用品とか(私はほぼスッピンマスクマンですが。笑)
・タオル、ハンカチ系
・生理用品、鎮痛剤、貼るカイロ(なかなか薬も買いに出れない)
・デジカメや携帯充電器
・予備バッグ。なぜか退院時荷物が増えちゃう(汗)

あとは、インスタントみそ汁やインスタントスープ。入院中の食事は売店のお弁当やパンばかり…温かい物や野菜が恋しくなります(^_^;)今まで我慢してましたが、前回入院の時母が持ってきてくれたので、毎日飲んでたら、疲れが全然違いました(>_<)←私がみそ汁好きなだけかな(笑)食欲も減退せず、毎回入院すると減ってた体重が減りませんでした。これは微妙だけど(笑)けど息子が調子悪い時は、んなこと言ってられません。まず自分の体調を万全にしておかないと!!p(^-^)q

それと～
夏は扇子あるといいかな～。病院ってどっちかというと暑いですよね(汗)冬でも半袖Ｔシャツで過ごせそうな勢い(^_^;)だから扇子があるとかさばらないしGOOD☆

上に書いた防水シーツは、子供布団のサイズの物を、病院のベッドに、シーツの上から横向きに敷いて、敷きマットに挟み込みます。シーツの下にも病院が防水シーツを敷いてくれていますが、何回も汚したり夜中に汚したりしたら替えてもらうのも気を遣い、それがママのストレスになります…。なので私は自分で持っていったのをシーツの上から敷くようにしています。ママが生理中とかも、もし夜漏れちゃっても、病院のシーツ汚す心配無いから安心して眠れます(最近男性看護師さんもいるから余計に気を遣う(-_-;))
以前は子供用のタオルケットを持って行って敷いていましたが、どうしてもしゅんじゃうし、荷物がかさ張りますしね(汗)。防水シーツは薄いのでかなりコンパクトにたためますよく吐いたりオシッコを飛ばされるような赤ちゃんがいる人には特にオススメかな♪一枚1000円前後だし、入院しなくてもオムツ外しだしたり夏とか使えるし、無駄にはならないと思います♪
荷物が多くてもいいのよ～って人はタオルケットでもいいかもですが(^_-)☆肌触りはタオルケットの方がいいし。私は荷物を少しでも少なくしたい人なのでね(^_^;)

点滴が外れるまでは寝てる時しか長い時間離れられないので、洗い物も減らしたいので、割り箸や紙コップなら捨てれるし、タッパーにラップを引いて食べる、とかする時あります。(ラップは地震など災害の時とか水が無い場所でも便利なんですよん♪)

【オモチャetc】
・小さいぬいぐるみ。癒しグッズですね。・好きな絵本
・折り紙
・シール。シール大好き。最終兵器(笑)
・マグネット絵本は、おとなしい子にはいいかも。息子はベッドの柵から床に落として遊んでしまうので、もう持って行くの辞めました(-"-;)まぁ何でもわざと柵から落とすんですがね(-"-;)隣の人のベッドの下に哺乳瓶投げた事ありますから…orz
点滴が外れるまでは目も話せないし、大変です…(;_;)外れたらプレイルームとかで遊べるから楽ですけどね…それはそれでベッドに戻りたがらないので困りモンですが(-"-;)(笑)
・せんせい。何度も書いて消せるのありますよね？あれです。まだ持って行ったことないのですが、良いかもな～といつも思います。けどいつも一週間以内の入院なので、悩んでるうちに退院しちゃいます。。長期なら絶対いいと思います☆

で、今一番欲しいのがポータブルDVDプレーヤーです！点滴つないでる間は絶対あるといいと思う！今はmicroSDにおかいつとかを何回か分録画してあるのを見せてますが、すぐ飽きちゃうみたいで、すぐベッド歩きまわって、針抜けそうになったり漏れたりトーマス見れたら絶対大人しくなるはず!!(笑)


うちはこんな感じなのですが、何かこれあると良いよ～ってのがあれば教えて下さい(^-^)もちろん入院しないにこしたことはないけど、入院になった時は親子共に少しでもストレスの無い入院生活をしたいので♪