3月19日 定期検診

19日、Ｋ病院へ定期検診と栄養指導を受けに行ってきました。

栄養指導では、カロリー不足をどうにかしようと色々アドバイスを頂いたり相談したりしてきました。

ミルクの濃度をあげる、あと、タンパク調整ご飯を、今の1／25から、もう少し上げて、1／10の物とかに変えてみる。1/25だとモッチモチで食べにくいからあまり食べないのかもしれないので、もう少し食べやすいご飯なら食が進むかもしれないので。

それにしてももう少し量を食べてくれるようになってほしいな…

診察では、また軽く質問攻め(笑)そして、移植の話にもなりました。

先生も気になってた、お喋りもし始め、ダメージ受けてないだろう、と言われました。だからこそ移植した方がいいかもしれないと。アンモニアが100や200の発作でも、度々続けば(昨年の7月、9月、11月のように)ダメージを与えないとは言えないし、様子見ながらだけど、いつかしたほうがいいかも、と。

これからどんどん動き回りだして、タンパク質もたくさん使うし、そういう中で、体調がどうなっていくか、見ていかなければならない、と。

新生児発症でもなく遅発型発症でもない息子。でもやっぱりどちらかというと新生児発症に近いのだそうです。移植が必要か、そしてどのタイミングでするか、また年に2回程行われる学会や、他の病院の先生にも聞いてみてくれるみたいです。

学会でも、一年前と、一年後では、言うことが変わるみたいで。以前は、元気に過ごしてる子にわざわざ移植のリスクを与えないほうがいい、今は、元気だからこそこれ以上アンモニアでダメージを与えない為に移植をしたほうがいい、という感じに変わってるみたいです。

なのでまた次の学会では変わってるかもしれません。レシピエント(移植される側)はもちろんですが、ドナーにも負担がかかる話だし、簡単には決めれない、移植後も免疫抑制剤を飲み続けてそれはそれで大変なことだしね～、みたいなお話をされました。本当に難しい問題ですよね…。

発作が頻繁に無ければ移植しなくてもいいのかも、なんて安易な考えを持っていた私は、結構落ち込みました(^_^;)落ち込んだというか…改めて息子の病気と向き合わさせられた気分です＝やっぱりへこみます(^_^;)

そして、19日現在では一日のタンパク質摂取量12グラム。本当は倍は摂ってほしい、と言われました。こーちゃんの場合倍まではいかなくても、今の1.5倍くらいはいけると思うけどな～、と言われました。

そしていつぶりかメモを見なければもう覚えていないくらい久しぶりに、一日のタンパク質摂取量が増えました12グラム→14グラムに増えました(^-^)お肉なら10グラム分です。タンパク2グラムは大きいですね～

久しぶりに、タンパクを増やしだした2、3日～一週間くらい、発作が起きないかドキドキの日々を過ごしたいと思います(^_^;)

今回も採血はしませんでした。

今回の検診も、先生と色々お話でき、すっきりしました。私が一番ホッと出来る場所かもしれません。

がなんか喋ったり動き回って落ち着きなくウロウロしてるので、先生に「こーちゃん、ほんまに元気になったな～」と笑いながら言われました(笑)

なんかすごく嬉しかったな～(^-^)

行きも帰りもバスや電車にうるさいうるさい(笑)。病院の裏の公園でもひーぽっぽ(はとぽっぽ。笑)とも遊ばなきゃだし、今回も忙しいでしたっっ(笑)