だいぶタイムラグ有りますが、、
前回の外来の記事です


いつも一緒のお友達が胃腸炎になってしまったので、私と娘だけでした

いつも、診察室に入ると、とりあえず雑談です

診察は聴診器と喉を見るだけ
数値には問題なし

これだけなら、ほんとにな10分くらいなのですが、いつも長話に(笑)
今日は、うちらしかいないので、更に長話になりました

将来のこと、勉強はしておいたほうがいいよーなんていうことや、娘は看護師になりたいので、高卒で働くほうがいいのか、専門がいいのか、大学まで行ったほうがいいのかなど聞いたり

そんな話しの中で、
「みう、病気のことは二人の友だちにしか話してないんだ。だって、言わないほうがいいってママが言うからさ。ね?」と

私「言ってもいいんだよ。でも、ほら、静かに暮らしたいじゃん?」と

みう「なんで言わないほうがいいの?大人になっても言わないほうがいいの?」と、先生に聞きました

先生「みうちゃんが、話してもいいなって思った人には今でも話してもいいんだよ。ただね、一番怖いのはね、病気について相手が十分に正しい情報を持っていないことなんだよね。正しい知識、情報がないと、みうちゃんに対して間違った見方をされることがある。それは先生もお母さんも望んでないんだ。」

「ネットで調べればわかるけどね」と、娘

でもさ、ちゃんと調べてくれる人ばかりじゃないよ
白血病って、名前だけはけっこう有名なんだよ
イメージだけで、判断する人もいるよ

など、3人で話してから最後に先生が言ったのは
「普通に病気の話ができる社会になればいいんだけどね」

ほんとにそうだなって。
噂や憶測ではなく正しい情報。
色んな立場の人をお互いに理解しようという意識。
病気になることはでも、特別なことじゃない。誰にでも起こり得ること。
そういう気持ちでみんなが考えることができれば、いいな

そして、情報としての経験者からの声
当事者だからこそ、白血病ってこんな病気だよ!と伝えることができるのに、、
現実を知らせることができるのに、、
私達親子はまだ弱い、、

好奇の目にさらされるのは嫌だ
特別な子(白血病になった子)ではなく、普通に接してほしいとも思う
興味本位で色々聞かれたくない
と、思ってしまう

そこの殻を破れなきゃ、
病気で闘う子どもたち、お母さんたちのために何かすることはできないのかもしれない