こんにちは
昨日、口唇口蓋裂の当事者である
【のんちゃん】さんをゲストにお迎えし、
Leonine Online Campを開催しました。
前向きで明るい、のんちゃんのお人柄の
おかげか、チャットも盛り上がって
終始、和やかな雰囲気の中での会でした
お話頂いている間は、視聴者の皆さんには
チャットで相槌や質問などしていただきました。
のんちゃんのお話の中で特に印象に残った
ことは、親が思っているより子どもは
ちゃんと分かっている、ちゃんと疾患や治療
について知りたいと思っているということ。
子どもがまだ小さいからといって、
治療や手術について曖昧に伝えたり
はたまた直前まで言わないでおくのは、
親は子どもを想ってしているつもりでも、
子どもの為には必ずしもなっていない。
そんなことに気付かされました。
そうですよね。
痛い思いをするのも、例えば入院で
寂しい思いをするのも子ども本人。
きちんと納得できるように説明してあげる
ことこそ、親の役目ですよね。
そして、
今回のお話の中で一番心に響いた言葉。
親も子どもと一緒に口唇口蓋裂に向き合い続けてほしい。
治療が継続している間は「口唇口蓋裂は個性だ」なんて親だけは言わないでいてほしい。
うまく表現できませんが、
とにかく胸にグサッと響きました。
この言葉の意味を絶対に忘れてはいけない。
親として、子どもと一緒に精一杯、真摯に
疾患に向き合うと、改めて心に誓いました。
子どもにとっての一番の理解者でいたい。
一番の相談相手でありたい。
時には戦友でありたい。
そんな親になれたらいいな。
息子は、そんな母親を望んでくれるかな。
あとは、同じ疾患を持つ仲間を
早いうちから作ってあげる大切さも
教えて頂きました。
同年代はもちろん、できれば先輩仲間も。
高校生になったらこんな風に、
成人したらこんな風になるんだよ、という
治療の道筋を見せてあげることって
大切なんだと改めて思いました。
書きたいことは他にもたくさんありますが、
今回の、のんちゃんの素敵なお話を
ぜひ何かの形で、より多くの方々に
お届けできればと思っています。
のんちゃんのお話を聞いていると
不思議と幸せな気持ちになります。
それが、のんちゃんの魅力なんですよね。
すっかり、のんちゃんファンの私です
のんちゃん、
貴重なお話をお聞かせいただき
本当にどうもありがとうございました
ご参加いただいた皆さんも、
どうもありがとうございました
Leonine（レオナイン）とは…
"口唇口蓋裂と向き合い“明るく楽しく生きる”
を応援する団体です。
Leonine： http://leonine-clap.org/
facebook：https://www.facebook.com/leonine.clap/
★ランキングに参加しました。
応援よろしくお願いします！
