潰瘍性大腸炎さんがなかなか別れてくれない

潰瘍性大腸炎さんがなかなか別れてくれない

潰瘍性大腸炎と付き合って30年目に大腸全摘した人のブログです。手術後の経過と大腸のない生活について綴っています。
難病の医療費受給者証も継続中。潰瘍性大腸炎さん、いつになったらわたしと別れてくれますか?

落ち込んでいる人の人のイラスト

あー、もちろん沼は比喩。家にいる。

 

ただ、体が沼に浸かってる。そんな心境。

 

底なし沼ではないと思う。ゆっくりなら身動きとれるし息もできるから大丈夫。じゃあない。ゆっくりでかまわないから、この沼の中から脱出したい。と思っているよ。

 

 

「絶望した!何々に絶望した!」

は、さよなら絶望先生の主人公、糸色望の口癖?決め台詞?だが、先日、私もそう叫びたい状況だった。

 

 

経緯はこうだ。

 

私は昨年4月から週4日勤務の非常勤として働き始めた。フルタイム勤務は体力的に厳しいが、週4なら大丈夫なんじゃないか。そう思ったから。しかし、いざ働き始めると多くの残業が必要だった。同じ部署にいる別の非常勤はほぼ毎日定時で帰る。担当している業務が違うから。

 

なので、私は昨年度中に、残業で持病が悪化してしまう現状を上司や所属長に伝え、業務分担や負担軽減策等の提案・相談をしていた。

 

3月、所属長の大丈夫という言葉を信じて非常勤有期雇用契約を更新した。

 

4月、人員の移動や配置転換により業務量が増加。昨年の所属長は別部署へ移動。

 

私は前年を上回るペースで残業に陥り、体調悪化。直属の上司に相談したが、そのとき上司に言われた言葉にこころが折れた。産業医にも相談したが、そこで示された現実に目眩がした。

 

私は、契約を更新したことを軽く後悔した。

 

しかし、以前ハローワークで「難病患者も障害者雇用促進法による合理的配慮の対象」と教えてもらったことを思い出し、難病患者が利用できる就労支援サービスを調べ、難病患者就職サポーターを頼ってみようと、相談の予約をした。

 

4月下旬、体調が入院一歩手前くらいまで悪化し欠勤(*1)

 

5月、GWはずっと自宅療養。

そのおかげで体調は最悪の状態を脱したが、不調は続き、やっと迎えた難病就労相談の日に、絶望した。

 

 

私は、自分に割り振られている業務の量が多すぎて残業せざるを得ないこと、残業すると持病が悪化してしまうことを直属の上司に訴えたが、埒が明かない(必要な措置が期待できない)状況をなんとかしたくて、産業医面談を受けた。たが、そこで産業医から提案された対処法の難易度が高すぎたので、別の第三者を求め、難病患者就職サポーターに相談することを決めたのだ。

 

難病歴30年以上にして初めての難病就労相談。藁にすがる思いだった。私がいまの職場で働き続けるために必要な措置や配慮について、具体的に検討してもらうため、私と職場(雇用主)の間に入って一緒に相談してほしい。それが目的だった。

 

だがそこで、「介入できない」と言われた。

 

最初は意味がわからなかった。相談員は、私の職場には介入できない。

 

なぜなら、私が相談した相手(難病相談支援員)の管轄は東京都。そして、私がいま働いている場所、これの管轄も東京都。なので

 

「指導する立場にない」

 

と言うことらしい。

 

 

 

私は以前、民間企業に勤めていて、そこでは労働組合や総務部に助けられた。総務部は、私と所属長の間に入ってくれた。

 

だから今回も、私は私の問題に介入して助けてくれる第三者を探した。

 

でも、いま私が勤めているのは東京都管轄の特殊法人。立場はみなし公務員。

 

公務員は奉仕者であり市民を守る立場だから、自分の身は自分で守れということらしい(民間企業の労働者は労働基準法や労働基準監督署に守られていることと比較してそう表現した)。

 

なお、仮に私の雇用主が民間企業だったなら、私が希望したような介入ができるのだそう。

 

 

結局、相談の目的は叶わなかったが、相談がした意味が全然なかったわけでもない。

 

担当してくれた難病相談支援員は、かわりに知恵と戦略を授けてくれた。私が自分で自分を守るための。

 

 

私が自身を守るために取れる選択肢は3つ。

1、担当業務の見直しを自分で交渉する

2、休職する

3、退職する

 

 

1はとてもハードルが高い。2は、いつもみたいに入院しちゃったのなら潔くあきらめられるけれど、戻ってからがしんどい。3も、引き継ぎがしんどい。だからまだ絶望している。

 

 

結局、2か3は、1をもう一度試してからにしようかとと思っている。

 

私が授かったのは、主に1の戦略だから。それでダメだったら次の更新はやめようと思う。

 

 

私は、残業する体力のない人は働いていはいけない職場ではないと信じたいのだ。

 

くしくも、東京都は難病患者を対象とした職員採用選考を新たに実施すると発表した。

 

ニュースで発表されていた、小池百合子知事が語った「難病や障害の有無にかかわらず、誰もが能力を発揮して活躍できる社会の実現につなげていく」という言葉を信じたいと思うから。

 

 

 

絶望したまま生きるのはつらい。

 

じっとしていても苦しい。

 

それなら、ゆるゆると、ずりずりと、泥をかき分け、体を引き摺りながらでも進んでいけば、いつか沼から脱出できるんじゃないかな。と思う。その方が希望がある。

 

 

ただ、これから私の進む方向が、この沼から出る最短経路なのか、それは不明。

 

 

まずは来月、消化器内科の主治医に診断書を書いてもらう予定である。

 

 

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ここから先は排便の話なのでご注意を。

 

*1:普段は1日10回程度の排便が15から20くらいに増え、発熱した。これはまずいと感じ、フラジールとポリフルの服用回数を増やして落ちつかせることができたが、1週間ほど毎日数回下着を汚した。ポリフルのおかげでそんなに水下痢ではなかったのだけど、漏れるときは漏れるのね。そこはあまり関係ないのね。