週2バレエ、
体操教室、月一山登りなど、もともとかなり
運動をしていて、運動神経も良い方
記録と、同じ病気の方と情報共有が出来れば幸いです。
⭐️小学3年生
✴︎12月頃から、足が痛いと言い出す。
→成長痛（保健室）？
→バレエでトウシューズが始まったから？
✴︎3月
遊園地もしんどそう
アスレチックは疲れて痛くて出来ない
（今までは余裕だったのに…）
✴︎3/26
発作で入院。
血液検査でCK数値が高いが、痙攣長かっただめだろう、とのこと。
⭐️小学4年生
✴︎4月
顔が赤いと友達にも言われるとの事
→日焼けかなあ？
足が痛い
（休み時間は学校では走り回るタイプだったのに、痛過ぎて図書館にこもってるそう）
小児神経内科で定期検診→股関節炎かなあ？
✴︎4月末
バレエの発表会
痛いながらも踊っていた。
✴︎5月
整形外科受診
レントゲン
→股関節炎？
しかし、日に日に足が痛くなり、、
正座ができない
走れない
起きない
椅子から立ち上がれない
靴下が履けない
ズボンが脱げない
階段が上がれない
皮膚の色が悪い
顔が赤い
疲れやすい
ペットボトルの蓋が開けられない
握力が戻らない
→通っている小児科であらゆる
血液検査をしてもらう。
CK数値は下がってきているが、下がり方が2ヶ月もかかるなんておかしい、何か病気の可能性がある、と医師。
✴︎5/21
帰宅時に転倒
道路のボコっとしたところにつまづいたらしい。
額を3針縫う
この頃から、朝夕車で学校送迎
✴︎5月末
運動会
短距離走、だるま運びはできず、
玉入れのみ参加（玉を取るのがかなり辛そう）
→お友達の医師ママさんに、リウマチ系の可能性を言われる。
リウマチクリニック受診
→股関節炎？多分安静にしていれば大丈夫とのこと
✴︎6/13
やっとMRIを撮ってもらえる
✴︎6/18
若年性皮膚筋炎 診断がくだる
✴︎6/20
大学病院に紹介状でそのまま入院
✴︎6/21
ステロイドパルス開始