青空マルシェ、無事に終了。

初めての青空マルシェ。

天気も良く暑いくらいでした。
ナルミキッチンでは特製ハンバーガーやドリンク、他の出店者さんはアクセサリーやパン、リラクゼーションなど沢山のお店で賑わっていました。

息子は助手として？手伝ってくれました。

初めてでしたのでお客さんが来てくれるか心配でしたが予想を上回り、楽しく終了。

次の機会まで、また勉強しながらスタンバイします！

来ていただいた皆様、ありがとうございました(^ ^)

今後は東北大学病院内で足もみのボランティアも開始予定です。
現在のコロナ禍の状況で当分は行けませんが、決まり次第お知らせ致します。



青空マルシェに出店します！

おはようございます！
当ブログにお越しいただきありがとうございます。

柴田町にあります『ナルミキッチン』にて１０周年祭、青空マルシェが開催されます。
智江ちゃん！１０周年、おめでとうございます！

こちらのチラシには掲載されておりませんが、参加させていただくことになり、バタバタと準備をしております(^ ^)
初マルシェは緊張しますが、予約もいただき、張り切って行きます！

息子の足もみは進行中です。
色々な足もみの本を見るとその中に心疾患のある足の事について記載されています。
中指と薬指が開きづらい、不整脈のある場合の足裏の症状などどれも当てはまることばかり。
動けなかった時、鎮静されていた時間が長い等の事から足首の動きがかなり悪く、つま先歩きが通常の状態で足裏がとにかく硬い、ふくらはぎの張りも筋トレしているかのようで力を入れずにマッサージするようにしています。
少しでも脚の負担が無くなるように、続けていこうと思います。


お陰さまで高校生になりました！


ご無沙汰しております。
だいぶこちらのブログから遠ざかってしまいました。

添付した写真は中学校の卒業式ですが、４月に高校生になりました。

今年の２月末で突如学校休業。
コロナ禍の中、中学校の卒業式は短縮で行われました。

その後、高校の合格発表、心臓カテーテル検査の入院、入学式とバタバタと過ぎて行きました。
免疫抑制剤を服用しているので今の状況で不安しかありませんでしたが家からほぼ出ずに過ごしており、体調も崩す事は今ところありません。

高校生活は５月中旬から始まりましたが、友達、担任の先生にも恵まれ楽しく過ごしています。

そして私事ですが、台湾式足もみの講習を受けて勉強しています。
息子の足の状態を少しでも和らげる為と私がずっとやりたかった事なのですが、状況を見ながらワークショップなどから始めていこうと思っています。
今後のお知らせもこのブログで出来る様に頑張って行きます(^_^*)




［60］入院150日目(2010/4/20)

昨日と同じく夜中は12時 ２時  と目が覚める。
お茶を飲んだりDVDを見たりする。
手足やお腹の痛みもあり。

咳は夕方位から痰が絡んだ咳がある。

朝は５時に起きて、ひじきご飯を食べ、病院食も少し食べる。
9時過ぎには眠そうにしていたのでお昼寝をさせた。
ベッドのエアーマットが床擦れやリハビリの妨げになるので別なマットに入れ替えをする。

午後はベッドの脚の下にスケールを置くために看護師さん総出で由宇人ごとベッドを持ち上げてセットする。

夜は何度も目を覚ました。

[59]入院149日目(2010/4/19)

ICUから小児科病棟へ午前11時に移動が決まった。
朝からバタバタと準備作業が続く。

ママは一般病棟へ移る嬉しさもあるけど、これからの不安で落ち着かない。
小児科でLVADをつけた子供を受け入れるのは初めての事。不安ばかり考えていてもしょうがない。前に進むしかない。みんなで力を合わせて行けば乗り切れる！と強く思う。

そんな中、お世話になったICUの師長さんや看護師さんが来てくれて一緒に写真を撮った。

ICUから出る時の目標は右手でピースが出来るようになる事だった。

でも筋力が中々戻らず、首も座っていないけどニコッと笑う事は出来る。ここまで良くやった。頑張ったよ。

小児科へ移り、先生が入れ替わり来てバタバタする。由宇人は何かまたされるのではないかという表情で先生方を見ていた。

夜はエレンタールを嘔吐。




［58］入院147日目（2010/4/17)

ICU ６１日目。

特に変わりはない様子。
お昼から嚥下食が出る。
卵豆腐をスープ状にしたものと青りんごゼリーをそれぞれ2口ずつ食べた。

午後にクリームパンが食べたいと言い、急には無理なので主治医に相談しアイスクリームならＯＫとなり食べさせた。
ニコニコしながら美味しそうに食べた。

私は看護師さんと話をした。
今までの事、様々な辛い決断、由宇人の状態がとても不安定ながらもここまで頑張ってこれた事。
成人用LVADを装着する事になったが、本当にこの選択で良かったと。

ICUでの2ヶ月間は本当に目まぐるしく毎日由宇人の頑張りを見て辛くて泣いてばかりたった。
長く暗いトンネルのようだった。




[57]入院146日目(2010/4/16)

am1:00 am6:00にICUから連絡あり面会に行く。
発熱あり。

足が痛いというので、力をいれずにさすってあげると、しばらくして寝る。
朝方は胸が痛いと言うので先生に伝えた。

リハビリは手足ともに痛いと言って泣いてしまう。
でも、リハビリが終わるといつもよりも動くようになっていた。

渡航できるかどうかは来週以降に決まりそうだ。


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[54]入院143日目(2010/4/13)

am10:00
主治医より説明あり。
左肺に気胸があるのでドレーンを挿入、ほぼ空気は出たが数日は入れたままにするとのこと。

呼吸器の離脱は14:45予定。
夜中はずっと起きていたようで、せっかくの貴重な10分の面会時間は寝ている由宇人を見ているだけだった。
という私も呼吸器の離脱という大きな一歩が頭から離れず、ほとんど眠れませんでした。

pm2:00
病室に移植コーディネーターさんが来て「１時半に呼吸器を外したよ！少し泣いたけど今はウルトラマンのビデオを見てるよ！」と報告をしに来てくれました。
良かった！良かった！
後はレントゲンで声帯を確認するのみ。どうか異常がありませんように。



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[53]入院142日目(2010/4/12)

am10:00
ICUへ行くと目をつぶっていたので、声をかけてみたらすぐに目を開けた。
夜中に起きていたようで眠かったようだ。

主治医から説明があり、この状態が続けば来週に人工呼吸器の離脱をしますとの事。
今度こそ！今度こそ！ 離脱できますように！

離脱した時に声帯が上手く閉じなければ、気管切開をすることになると言われ、不安感でまた落ち込む。
今まで頑張ってきたのに、また…
とにかく何事もなく離脱出来ることを願う



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運動会【４年生の巻】

先日、運動会が行われました。
前日の夜まで雨が降り、当日は先生方、児童が校庭ち溜まった雨水をスポンジで取って砂で固めるという作業をしていました。




由宇人は１０日程前から体調が悪く、大学病院へ連日通院。先日はCT、レントゲン、エコーと検査もしていたので出られるのかどうか微妙な感じでした。

毎年のことなのですが、運動会前は徒競走のプレッシャーでモチベーションもかなり下がります。
よりによって徒競走の同じグループにリレーの選手がいる。
それだけで吐き気に襲われます。

体調の事もあったので、参加できるものだけにしようと担任の先生と相談して決めました。




ダンスと組体操は嵐のhappinessに合わせて踊ります。

母「どうする？出られる？」
由宇人「当たり前でしょ！出るに決まってる！」
と、急に人が変わったかのように張りきって行きました。フルコーラス全て踊りきった。


席に戻ってきたところで、話をした。
「徒競走、出られるんじゃない？」
「無理！」
と何度か繰り返したところで、隣にいたM君が…

「俺、走るときはゴールに自分の好きな焼きそばがあると思って、焼きそば～っ！って叫びながら走ると頑張れるよ！」と言った。
その時にふと由宇人の表情が変わる瞬間を見逃さなかったんだよね。

母「由宇人は何にする？ピザ？ラーメン？」

由宇人「う～ん、どうしよう。でも、一番にならなくても良いの？」

母「もちろん！最後まで頑張ることが一番の目標だから！  今走らなくていつ走るの？」

由宇人「今でしょ～(T-T)」

と、いう流れで頑張って走る事になりました。









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