2021.06.30(水)
新しい紫斑を見つけるのが日課になりつつある。
今日はまさかの膝裏にもできていた。
ちょっとタイトめのパンツを履くと、締め付けられるからなのかできる。
だからこれを機に、ゆったりワイドパンツか、ワンピしか服を着なくなる。
2021.06.29(火)
仕事から帰ってきてからは、紫斑チェック。
靴下の跡がすごい。
むくみがひどい。
足も少し痛いから引きずるような歩き方に。
でも院長先生は触診で腫れていないと。
これは自前の肉デスカ？
2021.06.28(月)
家から最寄り駅までは、自転車で5分。
電車では往復共に座れている。(途中乗り換えで立ってても10分ほど)
仕事も事務仕事で、オフィスも広くない。
ランチも同じフロア内で食べる。
仕事に行って帰ってくるだけ。
いつも平日はこの生活でiPhoneの歩数計は大体3500歩くらい。
病気前は翌日のお弁当を夜に作っていたけど、疲れるからそれもやめた。
帰宅後は、お風呂とご飯の時以外は院長先生に言われた通り足を少しだけ上げて安静にする生活。
土日も自宅でずっと安静にしていたのに、仕事に行っただけで紫斑が急激に増えた。
2021.06.25(金)
今朝も体温37.0度
今日は、コロナ禍でずっと会えていない友人たちと夕飯へ行く日。
でも昨日のコロナ疑惑のことがあったため、一応報告。
「今朝37度だけど、一応昨日抗原検査したら陰性だったから
コロナの可能性は低いけど2人が気にするようなら私は今日はやめておく」と。
友人は快く私を迎え入れてくれた。
この頃から若干関節が痛く、
体力は引き続きあまりないので駅から遠いお店まで歩くのが地味にしんどい。
沖縄料理でオリオンビールを飲むぞ！と予定が入った時は意気込んで超楽しみにしていたけど
酒を飲む気力も食欲もない。
沖縄そばとさんぴん茶を意地で完食。
普通に8時間座り仕事して家に帰るだけで非常に疲れるため、
夕飯を食べて帰るのも一苦労。
友人2人には申し訳ないけど、先に帰宅。
電車に乗るのに走りたいけど走れない。
今まで当たり前に出来ていたちょっとしたことができない。
2021.06.24(木) vol.2
腹痛の症状も日に日に良くなってきているのもあるので、
1週間後にカメラやったところで絶対「異常なし」と言われる気がしていたのと、
やっぱり早く診てもらいたいのもあってカメラの予約変更の連絡をする。
その旨電話口の人に伝えると
「なんで先生が1週間後にしてるか分かります？カメラの後に診察が入っているでしょ？
CTの結果もすぐ判断できないから、それでカメラのCTの結果を合わせて報告できるように1週間後に設定してるの」
「カメラ明日でもいいなら空いてるけど、結局またCTの結果だけのために来院してもらわなくちゃいけないけど、それでもいい？」
とベテラン看護師っぽい人が喧嘩口調で言ってきたので、もう面倒臭くなりそのまま来週にすることに。
これだから非常勤しかいない病院は嫌なんだ。
ただ胃カメラだけやってほしいのに。
2021.06.24(木) vol.1
朝一で紹介状握りしめて地元の市民病院へ行く。
病院で熱を測ったらまさかの37.3度。
自宅で測った時は36.6度だったとアピールするもコロナ禍だからそうはいかない。
「その状態で内科の一般の患者さんと一緒にはできないから、抗原検査をしたい。
結果出るまで1時間かかっちゃうけどいい？」
予想外の時間ロス。
その後、検査結果が出るまで個室で発熱外来で隔離。
結果はもちろん陰性。
これでやっとスタートラインに立てる。
内科で色々問診させられ、朝8時に病院行って実際診察してもらえたのは11時過ぎていたと思う。
すぐ何かしらの検査してもらえ ると思っていたので朝食を抜いていたのもあり、この頃には空腹。
でももちろんその日に胃カメラをやってくれる訳もなく・・・。
CTだけはその日にやれるということだったのでCT撮って、先生に症状の状況を話して帰宅。
カメラの検査はまさかの1週間後。
紹介状に何が書かれているのか知らないけど、全然急いで見てくれないじゃん。
2021.06.23(水)
仕事帰りに病院へ。
紫斑が増えてきたのあるし、1回やっぱり胃カメラ見ておこう。CTかもしれないし！と先生に励まされ紹介状を出してもらった。
とっさに大きな病院が地元の市民病院しか思いつかずそこにしたけど、
今思えば大学病院とか行けばよかったと後悔する。
この頃かな？うっすら腕にも出てきちゃった。
2021.06.21(月)
今日も仕事終わりに病院。
血液検査の結果は取り急ぎ出てる分だけFAXで送ってもらったらしく、炎症を表す部分は異常なし。
だけどまだ鈍い腹痛と、時々激しい下痢をするから血液検査の結果表をちゃんともらうまで様子をみようかと。
胃カメラどうする？やる？
紹介状出すから大きい病院で診てもらう？
私自身、胃カメラが苦手かつ大きい病院は待ち時間が長いのもあってあまり好きじゃない。
それを院長先生に伝えると、まーそうだけど、、、まだ腹痛あるんだよね？
次回来る時に一応、紹介状もすぐ出せるように準備しておくからその時に考えよっか。と院長のありがたいお言葉。
わがままでごめんなさい。
院長先生は、患者の気持ちに寄り添ってくれるからありがたい。
2021.06.20(日)
安静の日曜日
きっと、症状が落ち着くまで休日はこうやって静かに安静にして
過ごさなければならないんだろうな・・・。
と思っていたので、昨日のうちにずっと食べたかった
フレンチトーストをお昼に食べ（お腹の調子がよくないので食べた後に後悔する）
引きこもり用に文庫本をいくつか購入し、帰宅。
腹痛で食べられる量が減り体力がないので、長時間の買い物がしんどい。
帰って足を確認するとちょっとずつ増えているような気がしなくもない。
ただ最初に見つけた右くるぶしの部分は薄くなっているような気がする。
2021.06.19(土)
土砂降りの中、朝一で採血の為に病院へ。
院長先生が丁寧に見てくれて、最近何かあったりしました？
腹痛はいつから？
私自身、元々胃腸が悪く大体いつも病院へ行っても「ただの胃腸炎ですね」って言われることばっかりだったので、この鈍い痛さは慣れているというか・・・。
食欲落ちて下痢や嘔吐も、きっかけになったのは5/23の夜中からで原因は精神的なものだし、
そのうち治るだろうと思ってた。
だけど違ったのかな。
「血管炎は本当に大変な病気だから、安静にして寝るときもクッションとかで足を少しだけあげて寝るようにしてね。」
「階段よりもエレベーターとかエスカレーター使ってとにかく足をなるべく使わないように」
「自分を甘やかしてね。」と。
クリニックのため採血の結果はすぐに出ず、月曜に出てると思うからまた月曜に来てくださいと軟膏を処方される。
院長先生はとっても優しいし、紫斑病に詳しいらしいのでちょっと安心。
