2024.02.05(月)
治ったはずのIgA血管炎。
仕事始めの1/5に急にまた紫斑が出てきた
ストレスなのかな？！
、、、とよく考えたら年末に鼻とのど症状だけの風邪を引いてたので、多分それが原因だと思われます。
熱が出てないから忘れてたけども、先生にも体質なんだと思うって言われたので完治はもう諦めました
一旦、レクチゾールを飲んだら症状は治ったので、体調管理をしっかりとして、症状出たら病院行ってレクチゾール飲んで上手く付き合っていく決意をしました
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2023.11.20(月)
だいぶ日付が空いてしまった
1ヶ月前にレクチゾールが朝だけになり、そして今回はレクチゾールも終了！！ということで、血管炎の治療自体は一旦終了
嬉しいー！！！
先生が今まで見てきた患者の中で中々の長さだったらしい
先生には、年内はもう来ないつもりだから！！て捨て台詞を残してきました
実は、ここ最近あり得ないくらい体が疲れるので副腎の腫瘍が悪さしているのでは？？と思ってて…。
毎年、検査をしても結局ステロイド飲んでるからちゃんとした結果が出てなく…。
（だったらやる意味あるんか？と思うんだけど）
だから、このまま年明けの副腎定期検査までノードラッグで行きたかったから凄く嬉しい🙌
とりあえずこのまま、インフルエンザにもコロナにもかかりませんように🙏
ちなみにステロイドやめて2ヶ月。
体重がちょっとだけ減った。
本当にちょっとだけ🤏笑
2023.09.26(火)
この度、順調に無事卒業出来ることができました🙌
もう二度と私の目の前に現れるなよて気持ちです
ステロイド卒業に伴い胃薬も無くなったので、薬代が大幅に減るかと思いきや少ししか減らない…。
レクチゾールどんだけ高いねん
ついでに夜のレクチゾールも無くしてくれないかなーとお願いしたけど、やっぱりダメでした
朝晩1錠ずつは継続です。
🧑⚕️「1ヶ月出てない？本当に？？」
と相変わらず疑う先生。
本当に出てない！て言い切って来たけど、前回の通院後少ししたら出たのを今思い出した
こんな感じのポツポツが何個かだけだから、ノーカウントで大丈夫でしょう
年内にはお薬卒業を目指します
2023.08.28(月)
予想通り1mgへ！！！
あとちょっと！！！
週末、姪っ子の相手をずっとしていたり歩きまくったけど出ていない！！
足が浮腫んでパンパンだけど、これはもう筋力無くなったし太ったからなのかもしれないと思う今日この頃
とりあえず4ヶ月くらい紫斑が出ていないから間違いなく寛解では？！
一応、レクチゾールを朝晩飲んでいるからまだ油断はダメらしいけど、絶対寛解だと思ってる
4週間後の通院が楽しみだな〜
2023.07.31(月)
はい！
予定通り2mgへ減量ー！！
いつから紫斑は出ていないんだろうとブログを読み返したら5末から出ていないっぽい。
これは本当に治ったのでは？！
余りにも出なさ過ぎて薬飲み忘れそう
そして前回受けた健康診断の結果は、いつも通りの「D（要受診）」
今まで別に要受診だろうが、再検査だろうが放置してても何も言われなかったのに、
職場から「ちゃんと検査してその結果を教えなさい」的な書類が届きました
一応、先生にも改めて…
🙎♀️「コレステロールはステロイドのせいだもんね？」
🧑⚕️「知らんよ！ジャンキーなものばっかり食べてるかもしれんじゃん！」
🙎♀️「え？！食べてないからステロイドって事にしておくね！」
🧑⚕️「うん。いいよ。多分そうだと思うから」
…と超適当な回答が
前回心配していた尿検査も問題なし！！
という事で、次回は4週間後！！
3週間後じゃないのか…と思ったけど、きっとお盆休み明けで病院混んでるから考慮してくれたんだよね？！とポジティブに思い込んでおきます
2023.07.10(月)
今年の1月に受けたばかりだけど、今日は健康診断でした。
前回、何回か予約をずらした結果ギリギリになってしまったので、まさかの今年2回目
最後の追い込み！ということで前日は常に空腹との戦いだったのに、まさかの朝家で測った時より体重が増えていた
なんでーーー
人生でMAX体重です
全てはプレドニンのせいという事にしましょう！！
そんなこんなで、紫斑が本当に出なくなったのでプレドニン3mgへ減量🙌
そして、血圧も正常値になってきたので降圧剤は卒業🙌
通院は3週間おきなので9月中旬にはプレドニン卒業予定🙌
嬉しくって小躍りしちゃう
2023.06.19(月)
前回の記事から本当に紫斑がパッタリでなくなったので、予定通りプレドニン4mgへ🙌
このまま行けば10月には脱ステ！！！！
🙍♀️「絶対治った！！」
👨⚕️「はいはい笑」
👨⚕️「前向きなことはいい事だね笑」
と、先生的にはまだ薬で抑えてると思っているようです
でも私は、この2年間でこんなに出ない日が続いた事がないから絶対治ってるかと
そうなんです。
気づけば初診から丸2年経ちました。
長かったような早かったような…。←もう完治した気満々
ただこんなに舞い上がってるけど、今週ずっとお腹が痛くて
元々胃腸が弱いとは言え、こんなに毎日痛いのは病気始めの時以来だからドキドキ
下痢してないし、鈍痛だから違うと思ってる
次回の通院は、落ち着いてるし2週間はダメ？！と聞いてみたけどそれは危険🙅♂️と3週間後。
2023.05.29(月)
前回レクチゾールを出してもらってから多分1個も出来ていない気がする！！
今日も病院まで雨の中走ったけど出来てない！！
ということで、無事5mgへ減量成功🙌
そして、早くステロイド辞めたいよね
ということで、今まで通院は4週間だったのが3週間へ！！
これで予定より1ヶ月は早くステロイドを卒業できるハズ！！！
もう2度と紫斑出てくるなー
2023.05.02(火)
少し紫斑が出ているのもあり、まさかまさかのプレドニン減量出来ず…。
6mgステイ…。
そして、まさかまさかのレクチゾール朝晩1錠ずつが増えました
プレドニンは減らしたくって粘ってみたけど、ダメでした
肝斑の薬と合わせると朝だけで8錠。
これとは別に、今はまためまいの薬も3種類飲んでるので朝から10種類の薬を飲んでます笑
朝だけのように、全部セットしてあります。
2年間毎日飲んでても忘れそうになることが多い笑
薬から卒業する日はまだまだ先のようです
2023.04.08
2ヶ月血圧を測った結果、高いため降圧剤を追加されました。
プレドニンは6mgへ減量🙌
卒業まであと半年！！
プレドニン2ndシーズンは、飲み始めたら本当に出来なくなったから絶対治ったと思ってたけど…
ポツポツと出来始めました。
先生の言うとおり薬で抑えてただけらしい。
もうすぐ丸2年だけど、やっぱり若干落ち込む
体重も人生MAXでそろそろ着る服なくなるかも…。
早くプレドニン卒業したい
プレドニン飲んでると疲れやすいと思うのは、私だけ？
平日は疲れすぎて酷いと21時には寝てる笑
今日は休みで気づいたら12時間も寝てました
寝る体力だけはあるみたいです