2023.03.06(月)
わたしの通ってる病院は、今まで院内処方でした。
それが、今月から院外処方になってしまった
院内の方が会計も１回で済むし安いし良かった…。
コロナ禍で薬が手に入りにくくなり、個人クリニックだと十分な量が供給出来なくなる恐れがあるから変更したそうだけど…。
今日からプレドニン7mgに減ったのに、前回と比べると770円も高い
1mg錠が28日分なくなったのに…。
しかも、病院も調剤薬局も現金のみ
予告なしの血液検査されたら払えない笑
（昔、急な血液検査をされギリギリだった経験あり）
去年の医療費は60000円くらいだったけど、今年はもっと行くのかな
とりあえず、血圧高いままだけど薬出してもらわなくて良かった
レクチゾールも薬価高いし、もうこれを機に治ってほしい🙏
2023.02.06(月)
ステロイド10mgにした途端、今までにないくらい調子が良く全然できなくなった紫斑ちゃん🙌
おかげで8mgに減量成功🙌
健康診断の結果は…
尿蛋白±
尿潜血2+
血圧149/96
コレステロールも白血球も高い高い😂
血圧とコレステロールなどはステロイドの影響で、とりあえず家庭用血圧計で1ヶ月測ってみて様子見することに。
尿検査も生理が近かったからだよ！きっと大丈夫だよ！！て素人の私が説得して様子見に😂
そして、ついでに肝斑を治すために別の病院で言われた薬？の事を相談したら、うちでも出せるよ！て言ってくれたので肝斑の治療も開始！！
薬だけでお腹いっぱいになりそう😂
2022.01.06(金)
あけましておめでとうございます⛩
皆様が早く健康になって通院生活から抜け出せますように🙏
新年早々、健康診断だった私。
ステロイドの影響でバカ食いしてた時に1ヶ月で2kg増えて、ヤバいと思い気をつけるようになったけど時すでに遅し。
増えはしないけど痩せもしない
そりゃそうだよね。
食べる量が異常だったのを普通に戻しただけだから減るわけがない😂
そのまま年末年始の暴飲暴食。
健康診断3日前には、開き直って5年振りに仲良しだった子達と久しぶりの再会でずっと食べる🐷という行動に出た
年末年始は、姪っ子の相手とかで痩せたはずなのに、ちゃんと検診で2kg増えてるのを確認しました
よって今年の目標は、とりあえず3kg痩せる。
ストレッチを毎日する。←1日しかしてない笑
健康診断で会社を休んだついでに、病院へ。
↓こんな感じのが、割とずっと出てるからさすがに減らないだろうなー。と思ってたらまさかの増量
8mg→10mgへ…。
振り出しに戻りました
2023年もステロイドから抜け出せそうにないです
とりあえず落ち着いてきた食欲がまた暴走しない事を切に祈ります🙏
2022.12.22(木)
昨日、5回目のコロナワクチンを接種。
今まで副反応で熱出てたのに、今回は出なかった。
休む気満々だったから悲しい
それだけ年老いたってことかな
微妙に足首が痛いのは気のせい…。
なんか、大きめの出来てるけど…。
でも、全体的には小さいのは出来てるけど大きく目立ったものはないかな。
2022.12.19(月)
8mgにして1週間。
またしても謎に凄い出てきた
昨日、車でコメダ行ったくらいで特にこれといって激しく動いた訳でもないのに、夜からブツブツ出てきてたけど…。
もはやこれはもう、足に出来るニキビなんじゃないか。
と思ったら、これ放置しててもいいんじゃないの？ダメなの？て思えてきた。
ただ、浮腫と若干の痛み？（もはや、痛いのかどうかも分からない
）が気になるけど別に命に関わる問題じゃないんじゃなかろうかと…。
プレドニン卒業したら、薬なくなっても病院行くのやめてみようかな？
みなさん、どうしてますか？
2022.12.12(月)
先月から10mgを飲み始めて4週間。
あれ以来、たくさんできることは無くなり改めて薬の強さを実感。
そして、前回の時はなかった空腹感が今回はあり…。
食べても食べてもお腹が減る
「夜ごはんを普通に食べた」らお腹が空いて寝られない。ってこと一度もなかったのに、今回は「夜ご飯をたくさん食べた」にも関わらず、お腹が空いて寝られず…。
寝不足
夜中ずっと「お腹が空いた」とブツブツ…
日中は、みかんとかリンゴとかで誤魔化してはいるけど、耐えられない
ぽっこりお腹で、服がキツい
薬の効果が絶大なのはいいけど、困りものですな
そして前回行った血液検査は、特に問題なし。
若干、前回よりIgAが高いけど、基準内だし先生もなんだったんだろう？と
（個人的には、中性脂肪が急激に上がってて、どうした？！て感じですが
）
※右が今回の結果で、左が5月の結果。
ということで、明日から8mgへ減量🙌
はやく薬なしの発病前の生活に戻りたいな
2022.11.14(月)
ご無沙汰してます。
はい。タイトルの通り本日再燃確定で、またプレドニン再開
コロナに罹ってからは、レクチゾールも辞めて病気当初に少しだけ服用していたトランサミン錠250mgとシナール配合錠を「こんなの効かない！」て言って朝昼晩1錠ずつ服用していたのですが、、、。
案の定効かなくて←美容目的で喜んで飲んでたけど
徐々に酷くなり…。
↓こんな感じが続いたのもあり明日の朝からまた10mg復活です
運動も全然してなくて…。
何なら仕事で立ち仕事しなきゃいけない時も、断ったり割と労ってあげてたんですがダメでした
この足を見て私よりも先生の方が落ち込んで「マジか…」と
先生、なんだかごめんね🙏
このワガママ患者とまだ付き合わなければいけないみたいです
2022.09.03(土)
自宅療養期間が終わったので8/31に仕事復帰。
病み上がりだし、ゆるゆると仕事して帰宅したらまた足にぶつぶつが…
金曜日に病院に行って報告。
👨⚕️「コロナになったって言ってたから、また出てくるかなって思ってたんだよねー」
て、のほほんという先生。
そんな大事なこと、電話したときに言えや！！笑
👨⚕️「感染症に罹ると症状出ちゃうのが、この病気なのね。だからコロナとか関係なくウイルスがダメだから風邪とか胃腸炎とかも気をつけなきゃいけないんだよね」
🙍♀️「そうなの？ワクチン打った時熱出たけど何もなかったよ？」
👨⚕️「あれはウイルスじゃないから」
🙍♀️「あ、そうか！」
👨⚕️「感染してから時間差で出てくるものだから、このまま増えず横ばい状態だったらいいけど…。」
👨⚕️「せっかく薬なくせたのに、ここでまた薬飲んじゃうと長引いちゃうから1回様子見てみたいんだけどいい？このまま引いていかなかったらまた薬始めなきゃいけないけど…。怖い？」
🙍♀️「…。うーん…。」
朝全く異常なくても仕事が終わった頃に激痛だったりしたなら、紫斑だけならいいけど痛いのはイヤなんだよな…。
あと痒いのも…。
て色々脳内で思ってる間に「様子見」することに決定してた😂
IgA血管炎の発症の原因は感染症も考えられるっていうのはネットでも書いてあるから知ってたけど、まさか治りかけてても感染症に罹ったら症状出るとは思わなかった
病気が判明した時に教えて欲しかった
ステロイド治療終わったし、ウイルスとかそこまで気にしてなかったのに…。
※流石に、コロナは気にしてたけど。
ということで、薬とか何も処方されず2週間後にまた見せてね。てことで終了。
今日確認した感じ、とりあえず新しいのは出来てなさそう
2022.08.22(月)
土曜の朝、咳だけが出ていたけどクーラーの当たりすぎかな？くらいに思ってたら、夕方くらいに37.5℃の熱。
き、気のせいだよ。きっと！！
たまに37.0℃出るときあるし、コロナじゃないよ！！
と「病は気から」精神で身体を騙そうとしたけど無理でした
2、3時間後には38.2℃まで上がり、夜中は苦しいし、全身痛いし、汗だくだし💦で全然眠れず…。←この時、もう怖くて熱測ってない。
日曜、しんど過ぎて市民病院へ電話するも全然繋がらない
時間を置いて、鬼電かけたらやっと繋がったものの、症状聞いて一言「明日（月曜）になれば、開業医が開くからそれまで解熱剤飲んで1日耐えてください。」て言われ…。
電話も繋がらない程忙しいから、諦めて解熱剤飲むも全然下がらない
最終的に21時ごろで39.1℃まで上がり、また夜寝れず…。
汗がすごいからすぐパジャマがダメになる
で、待ちに待った月曜！
発熱外来をやってるクリニックに電話するもまたしても繋がらない←もう、半泣き状態。
やっと繋がって車の中で検査。
私の場合、コロナの症状フルコースが出ていたのでPCR検査をやるまでもなく抗原検査で陽性。
今週どこにも寄り道してないし、ランチも職場内でしてるし、先週の土日出掛けてたけど不織布マスク2重にして、1人で行動してたんだけどな…。
悔しい
今週、IgA血管炎の薬がなくなるから通院する予定だったけどコロナで行けないからいつもの病院へ電話。
そしたらコロナでも薬飲んで欲しいけど、今発疹が出てないなら辞めてみようか！！と言われてこのタイミングで一旦血管炎の治療終了🙌←でも、しんどいから全然喜べない笑
何もなければ1ヶ月後の通院で良いそうです
「コロナなんてただの風邪」なんて大嘘です。
2日間水分しか取れず死んだ方がマシなくらい辛いし、息苦しいし、やっと食べられるようになった3日目だけど味がしない
よくニュースで見るしんどい人が本当だと思って気をつけてほしいな。
ちょっとでもコロナの症状と言われているものが出てたら、発熱してなくても会社や学校を休む勇気を持ってほしい
2022.07.19(火)
この世で1番好きな食べ物、桃🍑
去年はお腹痛いし入院だし、ステロイド多めだから外出も出来ず…。
その憂さ晴らしかのように、桃を食べに食べまくっている今年の夏🍉
今日は午後休を取って桃活🍑
パフェはもっと小さいのかと思ったら普通に量があってお腹いっぱい。
※紅茶付
これを食べた1時間後
思ってた2倍の大きさで、1時間前に桃ランチを食べたことを後悔
お昼ご飯いらなかった
中は、生クリームとカスタードを混ぜたもの。←これをなんかオシャレな言い方してた笑
ロケーション最高な窓側で、同僚と「今みんなが仕事してると思うと我々勝ち組だね
」なんて言いながら大雨の外を眺めながら美味しく楽しくお喋りして最高な平日でした
平日だと飲み物がサービスで付いてくるし、お店空いてるしまたこっそり午後休取って桃活に勤しみます
