また、かなり間があいてしまいました。
(※長いので、読むのは暇なときにでも。)
はじめはブログを書くのを、体のだるさなどを理由にして面倒くさがっていただけなんですが、途中からブログどころではなくなってしまい…。
やっと少し落ち着いたので、怒涛のように過ぎた日々と、現状を書こうと思います。
(ちなみに千葉で治療していましたが、現在は地元の札幌にいます。)
前回の点滴治療から、耳の痛み、患部の痛み、頭痛、口が大きく開けられない、など様々な症状が出て、
緊急で画像検査をすることになったものの、検査日は最短でも8日後(治療日の翌日)。
たぶん増大だろうな、と思いつつも、落ち着かない日が続きました。
耳の痛みも続いていて、たまたま耳鼻科を耳掃除で受診したので診てもらい、細菌感染か、腫瘍増大のどちらかではないかと。
まずは抗生物質の飲み薬と、いつもの点耳薬を処方してもらいました。
飲み薬と点耳薬を使って何日か経つと、痛みが和らいでいき、どうやら抗生物質が効いたらしい。
そうこうしているうちに治療日がきて、予定通りに家を出て、信号機が変わりそうだったので少し走りました。
間に合ったー、と思って肩で息をしながら歩き出したら、顎が固まって動かない。
表現しにくいのですが、顎の骨だけが、まるでそこだけ神経が切れてしまったように、自分の意志では動かせなくなりました。
顎が少し開いた状態で固まったため、マスクの下で口は開いたまま。
何、これ！？！？
驚きつつもゆっくり歩き続けて、息が整ってくるとともに症状は治まり…。
何だったの、今の？？
と思いつつ、いつものように病院に向かい、採血して受診。
受診時には、主治医に抗生物質で耳の痛みが治まった報告と、朝の顎症状を話しました。
顎については、医師も「？」で、まずは様子見することに。
通常どおりに点滴治療を終えて、帰りに少し買い物でもしようと、ショッピングモールに寄りました。
帰りのバスに間に合うかな？と、短い距離を少し走って、間に合ったーと座席に座った途端、顎が固まる症状が。
今朝と同じ！！
これ、走ったら出る！！なんで！？？
焦りつつも、息が整ってくるとともに、呪縛が解けるように元に戻る…。
これは一体何なのか、という不安と、たまたま１回目と２回目は元に戻ったけど、戻らなくなったら？という不安。
そして、これは私が怖れていた骨髄炎では？という心配も出てきて、家に帰ってからも気持ちが落ち着かず、色々考えてしまいました。
翌日にCTとMRIの画像検査を終え、とりあえず結果を待つしかできず。
そこから数日後、夜の8時頃に豆乳ケフィアヨーグルトとナッツを食べたあと、歯磨きを終えてゴロンと横になったら、何か喉に流れてくる。
起き上がってティッシュに取ると、血でした。
え、、？
今まで血痰は出続けていたけど、サラサラの血は一度も出たことがない。
焦って病院に電話すると、宿直医は面倒そうでしたが(笑)、不安なので受診することに。
タクシーを呼ぼうとするも、なぜか顎症状が出て話せなくなり、焦りつつアプリを検索して、ダウンロードしたばかりのアプリで乗車予約。
病院に着いても、夜なのでもちろん主治医はおらず連絡も取れず、担当科ではない医師に話を聞いてもらいました。
出血を止める塗り薬もあるけど、今現在は止まっているようなので、触らない方がよい。とのことで、
明日また病院に電話をして、主治医の指示を仰いでください。と言われて帰宅。
出血の不安も追加されてしまった…。
翌日に主治医と連絡を取るも、次回の受診まで様子見。
その何日か後、今度はお昼ご飯を食べていたときに鼻血が。
驚いてまた病院に電話し、主治医と話せたものの、
15時まで鼻血が止まらなかったら連絡してください、止まったら週明けの受診まで様子見で。とのこと(この日は金曜日)。
え？じゃあ、例えば2時間鼻血が止まらなくても様子見なの？？
不安すぎない？？
一旦止まっても、前回みたいに病院が閉まってから出血したら？
夜とか土日で、担当科でない医師が対応して、また原因不明で…。
幸い出血は数分で止まりましたが、夕方まで様子を見ている間に不安がどんどん膨らんで、これは一人で家にいるのは危ないと判断。
病院の敷地内に、ケアスタッフ駐在のホテルがオープンしたばかりなのを思い出し、受診日まではそこに泊まろう！と急いで準備。
ホテルに向かうバスから見える景色はすっかり夜で、何となく、千葉に来るときに飛行機から見た、夜の景色に重なりました。
あのとき以来の行動力を発揮してる気がする。
バスがホテル近くで停まり、少し早歩きで向かいます。
荷物が重く、少しだけ息切れしながらホテルのフロントに着き、予約した名前を告げてホッとしたら、顎症状が。
走ってないのに、なんで…
めまいと耳鳴りも出てきて立っていられず、近くにあった椅子に座らせてもらい、落ち着くまで待ってもらうことに。
水を持ってきてくれ、受付も座ったままできるとのことで、甘えさせてもらいました。
手続きを終え、部屋に入って少し落ち着いた、、はずだと思います。
このホテル滞在、はじめは3泊の予定で、結局17泊したのですが、
具合の悪さと顎症状、過呼吸を何度も起こしてケアスタッフさんにお世話になり、
まともに歩けずに徒歩数分の病院へタクシーで向かう、というのを繰り返して、特に前半は、あまりよく覚えていません。
記憶にあるのは、息が切れていないのに顎症状が出たこと。
(このときはまだ、この症状を骨髄炎だと思っていました。)
吐き気に近い具合の悪さで、落ち着いて座っていられず、横になるのも難しかったこと。
毎日、今日中に死ぬだろう、と思っていたこと。
そして、急いで検査したわりに、結果は何日経っても教えてくれず、
さすがにもう診断結果は出てるんじゃないの？と、病院に対してもモヤモヤが募っていました。
とても長く感じられた週末が終わり、次の治療日。
いつもはホッとする期間なのに、こんなに気持ちが休まらない休薬週になるなんて。
色々な症状について、やっと主治医の意見が聞ける、ということと、
増大診断が出たならはっきりさせたい。
でも本当にそうなら、先に連絡がもらえるはずでは？という疑念も。
いつもの血液検査を終えて受診すると、様々なことが一気に伝えられました。
・やはり増大。直前のと比較すると微増大だが、１年前と比較すると一回り大きい。
・次の薬剤はパクリタキセルとセツキシマブ。簡単な資料とともに、治療ペースや副作用の説明。
・今までの薬剤より副作用が強いこともあり、今後はご家族のサポートが必須。
・元々治療していた地元の大学病院に主治医の知り合いの先生がいて、もう連絡済。紹介状も書くのでそれ持って受診してくださいね。
・顎症状？骨髄炎？心配なら歯科の先生に診てもらいましょう、このあと予約しておくから行ってみて。
突然のことで混乱しながらも、もうこの病院でないと受けられない治療はないのを確認し、
ダメ押しで光免疫療法は受けられないことも確認。
………仕方ないかあ。
気力体力が充実しているならともかく、自宅で過ごせずにホテル滞在で、何度も緊急受診してるような具合じゃあ、一人暮らしももう無理だし。
4年間お世話になったお礼を主治医に伝え、
地元に引っ越すまでしばらくかかるだろうし、最後にもう一回だけ点滴治療していく？どうする？ということで、
一応受けて帰ることに。
点滴中に知りましたが、この病院での治療履歴をまとめた紹介状が、もうできていました。
準備万端じゃん！！！
いつ分かったの！？
なんで増大知ってて黙ってたの！？
地元に行くなら、当然引っ越しの準備とか、
私の受け入れ先とか、大学病院の予約とか、
飛行機の予約とか色々あるのに！
早く知ってたら、その分早く準備ができたのにーー！と、またモヤモヤ。
はじめて来たときは、きらきら輝いて見えた病院の、闇を見たような気分…。
まあ、もう自分たちの患者じゃなくなるってことだもんなぁ。
病院って、どこもこんな感じなんだろうか。
点滴が終わったら、歯のパノラマのレントゲンを撮ってもらい、歯科を受診。
骨髄炎の心配を話し、顎症状を話しましたが、まず骨髄炎とは思えないそうです。
骨髄炎ならレントゲンに膿が黒く写るはずだけどそれがないし、
何かぱっと症状が出てから、数分でそれがおさまるなんて、骨髄炎の症状としては考えられない、とのこと。
筋肉をほぐす感じで、ゆっくりマッサージしてみるといいかもね。とのことで、症状が出そうな時によくマッサージしてました。
(あんまり変わらないけど。)
家族にメールを打ち、少しぼーっとしながらホテルに戻り、、、
姉と相談し、ホテル滞在を延ばし、
自宅にある職場のノートPCをホテルや地元に移動して仕事ができないか、ダメ元で聞いてみて、という姉。
ダメに決まってるって…と思いつつ、私の現状や地元での治療のことも伝えながら、職場に確認すると。
まさかのOKでした。
PCの継続使用は、仕事に使うならもちろんOKで、滞在先のホテルでも札幌でも使ってくださいと。
ただし体調優先で、無理せずに。とのとことで、ありがたやありがたや…🙏
それからは主に、体調や食べたご飯など日常会話を母と、今後の日程調整などを姉と相談しつつ、
引っ越しまで１ヵ月はかかるため、梱包と引っ越し対応は姉が代わってくれ、私だけ帰る予定に。
そして日によっては、めちゃくちゃ体調が悪くなってしまい、ホテル勤務もできたりできなかったり。
その都度ケアスタッフさんを頼り、受診するも、バイタルサインは問題ないと言われて、処置なしで帰されそうになり…
食い下がって、効くかもしれない吐き気どめをゲット、ロビーで飲んで効くのを待つも、さっきの医師と看護師が来て、
「消灯時間ですので。」
吐き気どめが効かないなら、例えば精神的に落ち着く薬とかは処方してもらえないか聞くと、
「無理です。次回予約のない患者さんに薬は処方できません。何かあっても責任もてませんので。」
と帰され……。
ああ無情。
行きも帰りもタクシーを利用し、全く改善していない状態でヨロヨロホテルに戻り、
ロキソニンを飲んで、むりやり眠りました。
翌朝、昨日の医師から電話があり、希望するなら精神腫瘍科(がん患者さんやご家族のメンタルケアをする科らしいです)が予約可能な日が、一日だけあるとのお話が。
もちろん希望し、数日後に受診できることになりました。
受診日は、まず看護師さんが聞き取りをする流れ。
顎の不安、吐き気、まだ少し疑っている骨髄炎、頭頸部内科と時間外受診の対応の不満など、関係ないことまで話した気がします。
１時間半くらい待って、受診。
お待たせしました、と迎えてくれたのは、穏やかそうに見える医師でした。
看護師さんから伝わった話の確認をして、
あなたの症状については、すべて説明がつきます。と言う先生。
『リラクセーション』と書かれたパンフレットを見せてもらい、
動物の筋肉は、状況によって緊張しているか弛緩しているかのどちらかに分かれるけれど、
例えば野生動物は、食事中とリラックスしているとき以外は緊張状態で、いつでも捕食者から逃げられる状態。
いつ逃げるか、というときに食べている場合ではないので、体は食べ物を受け付けなくなります。(吐き気の理由)
あなたの言う顎の症状は、走ったときと、不安感が強いときに出ているようなので、
まさに筋肉が緊張している状態。
なるほど。
筋肉の緊張は体のどこに出てもおかしくないそうですが、私の場合は、2度の放射線治療で元々弱っていた顎に出たと考えられる…。
なるほどー！！
それからリラックスのやり方などを軽く教えてもらい、不安が強いときに飲む薬、いわゆる精神安定剤を処方してもらいました。
①と②があり、それぞれ飲めるのは一日3回まで。しっかり時間を空けること。
①と②は同時に飲んでも構わない。
それぞれ少し眠気が出ることがあるが、両方飲むと眠気はより出やすくなる。
どちらも強いお薬ではないので、不安を感じたら、怖がらずに飲んでみてください。とのこと。
薬を処方してもらったということは、次回の受診予約が必要でしょうか、と聞くと、
いりませんよ。どちらも強いお薬ではないし、ごく一般的な処方ですので。と…。
いいんですか、と喜びつつも、
あんの無情医師、次回予約いらんやんけーー！！
無駄に厳しくしてコンニャローー！！
と心の中でこぶしを握りつつ、
お礼を言って精神腫瘍科を後にし、頼れる薬という、強いお守りを手に入れた気分でした。
お話も聞けて納得したし、受診してよかった！
それからはホテル滞在中に①の薬を2回飲み、顎症状は出るものの、吐き気は出なくなり、日が経つにつれ落ち着いていきました。
体調のよいときはホテルのWi-Fiを使って勤務し、
姉と連絡を取りながら、飛行機のチケットを予約し、これからやることをチェック。
(盛りだくさんで白目)
ホテルをチェックアウトして自宅に戻ってからは、
すぐ使う身の回りのものの梱包と配送、
使わないものと保存食は梱包して寄付、
冷蔵庫は空にして、調味料や開封済みの食材は処分、
あと仕事に使う自宅Wi-Fiの移動手続きと、
地元にない銀行口座の解約、引き落とし先の変更、
郵便物転送サービス申込み、保険証の手続き、転出届、ガス水道電気の停止日連絡、引っ越しの見積もり、、、
ポンコツになった頭と体をだましだまし動かして、顎の不安を抱えつつも、何とかやることをこなして、地元に帰ってこれました。
引っ越しの梱包は、姉とお手伝いの方にお任せするので手つかず。(ごめん。)
帰ってきた翌日には転入届と保険証手続きをして、やっと病院を受診できる準備ができた〜。と、ひと息つけました。
長すぎるので、地元の大学病院を受診してからのことは、次回に続きます。