Leende 子どもの脳脊髄液減少症

「Leende茶話会」参加者さまのご感想&次回開催日決定

こんにちは！

子どもの脳脊髄液減少症

「Leende」です！

ずいぶん暖かくなり

春めいて来ましたね

🌸の開花もチラホラと

聞こえて来ました♪

いかがお過ごしでしょうか

少しでも穏やかに過ごせますよう

心から願っています

2026年に入ってから2度の(1/11.3/1)

「Leende茶話会」を開催しました

1月も3月も3名様のご参加で

久しぶりにゆったりとした

茶話会になりました

たくさんご参加の時は

より多くの情報が得られます

少人数の時はそれぞれの悩みを

じっくり聞くことが出来ます

どちらの場合でも参加者さまの

お気持ちに寄り添える事が出来ていたら

嬉しく思います♪

1月の参加者さまから頂いていたご感想を

私達スタッフの都合で掲載が遅くなり

申し訳ありませんでした

3月のご感想と一緒に

掲載させていただきます

先日の茶話会に参加し、心が洗われました。同じ悩みを持つ母同士の会なので、遠慮なく、気遣われることもなく、構えず気楽に話を聞いて頂けて嬉しいです。
今後、息子はどうなっていくのか全く分からず不安だらけです。Leendeが続く限り参加させて頂きたいです（笑）。
これからも宜しくお願いします。

今回は、何度か出入りしながらの参加でした。
自由な形で参加できるので参加しやすいです。
良くなっている方、症状を抱え、悩みながらも前に進もうとしている方のお話しだったり、皆さん状況は様々ですが、お子様の思い、母の思いと逞しさを感じて、自分自身も奮い立つことができました。
長い戦いですが、思いを理解し合える方々がいて、有り難いと感じました。
子供も私たちも、日々健やかに過ごしていきましょう！
いつもありがとうございます☆

今回の茶話会は参加人数が少なく、いつもよりゆっくりとお話しすることができました。
それぞれのご家庭の近況や日々の様子をじっくり聞くことができ、とても貴重な時間だったと思います。
同じ病気を抱える子どもを持つ親同士だからこそ共感できることが多く、改めてこの会の大切さを感じました。
長く参加する中で、その時々で悩みや状況は変わりますが、こうして安心して話せる場があることはとても心強いです。

これからもお互いに近況を共有しながら、支え合える時間が続いていくと嬉しいです。
今回もありがとうございました。

娘は回復し始めているなか、久しぶりの参加でした。
たまたま同じように回復傾向のお母様が多く、お話を聞いていて「本当に回復してきているんだな」と感じました。

初めて参加した日、どこにも吐き出せない愚痴や出来事を茶話会さんで共有できた時の気持ちは忘れません。ここでいただいた情報は、いつも生の声で本物で貴重です。振り返った今でも、そしてこれから先も、ずっと私の心に残っていくと思います。泣いたこともあったし、もらい泣きもたくさんしました。

また近況報告で参加したいと思います。これからもどうぞよろしくお願い致します。
そして、いつもありがとうございます。

ご参加ありがとうございました😊

さて、次回の「Leende茶話会」は

4月26日(日)14時~17時

開催です！