5万人に1人の確率でなる難病と診断されました。稀な疾患で日本ではまだ認可されていない薬ばかりで1日でも早く認可されることを願う毎日。日本で使用できる限られた薬での治療ですが毎日、病気と向き合っています。前向きに闘病生活を送れますように。☆☆☆♡
