先日にバックチャームのオーダーを頂き、製作中のちょこ♪です
今日はデコのことではなく次女の【ＳＧＡ性低身長】のお話を
次女は３８週と２日お腹の中で育ったものの１９６０ｇと小さく生まれました
その原因は・・・胎盤が半分つぶれていた為だとか・・・
簡単な説明をすると・・・
ＳＧＡ性低身長とは成長ホルモンは十分に分泌しているのに成長が平均に追いつかない子どものことをいいます
低身長の種類？原因は色々あります
成長ホルモン分泌不全性低身長
ターナー症候群
軟骨異栄養症
慢性腎不全性低身長
プラダー・ウィリ症候群
です
それ以外に【ＳＧＡ性低身長】
これは成長ホルモンの分泌は正常で一度も平均身長に追いつかない
成長曲線値が－２ＳＤ以下であれば低身長の可能性ということになります
低身長の治療は成長ホルモン注射です
それぞれの低身長の診断基準値を満たしていれば公的費用にて治療ができます
成長ホルモン分泌不全症などは基準を満たしていれば小児慢性特定疾患となります
でもＳＧＡ性低身長の場合は基準を満たしていても小児慢性特定疾患には入らないのです
病気ではないとう判断ってことですよね
でもＳＧＡの子どもの研究が進み、数年前からある基準を満たせば治療の対象となることができるようになったのです
成長ホルモンの分泌が正常
生まれてからキャッチアップ（平均値に達する）がない
成長曲線値が－２．５以下
これらを満たしていなければ治療が開始できないのです
次女の場合、成長曲線値が－２．２～－２．４６と満たすことができていない状態が何年も続いていました。
基本的に治療は３歳から開始できるので約６年近くになろうとしていました
この－２．４や－２．５の違いって数ミリの違いでもダメなんです
例えるなら。。。。銀行に１円足りなくて引き落とし不可状態と同じです
たかが１円されど１円・・・・・たかが１ミリされど１ミリの世界なんです
確かに自費負担で治療をしてる方もいると思います
でも我が家は毎月何十万と払えません
それと治療は思春期を迎えたたら治療できないのです
男の子よりも女の子のほうが治療できる期間が短いのです
とあるＨＰでみかけたのはＳＧＡ性低身長の子は思春期を迎えるのが一般的に早いと
それなら尚更早く治療を始めたい
でもどうにもならないんです 現実は・・・・
でも、でも、でも
先日１月１３日学校での身体測定で
なんと
－２．５いったんです
速攻病院に電話をしたところ一番早い予約で２０日とのこと
今すぐにでも診察して欲しいけど一週間の辛抱です
この一週間
「もし病院で測ったら大きくなってたら？」
「測る人によって大きさなんて変わるじゃん」
「まだ様子見って言われちゃうかも」
などなど神経ピリピリしてました
だって、ずっと・・・ず～～～～～～～っとヤキモキしてきたんだもん
そして昨日は２０日
診察受けてきました～
いつものように看護師さんの測定
そして診察室に呼ばれ主治医のどことなく誇らしげな笑顔
再度、主治医の身長測定を受け
『はい！よし！！！！！』
この言葉どれだけ待ったのだろう？
次女と大きくなりたいねと日々話していたこと
学校で小さいことで嫌な思いをしてきたこと
色々なことが少し、ほんの少し解消できる
低身長で悩んでいる方にはわかってもらえることなんですが
「女の子なんだから小さくて可愛いから大丈夫」
「いずれ大きくなるよ」
なんて言葉は励ましでもないんですよ
女の子だろうと小さいと不便だったり嫌な思いもたくさんあるんです
私自身成長期の頃からステロイドを大量＆長期服用のため身長は１５０センチ未満
ステロイド性低身長です
だから小さいことでの悩みや気持ちが物凄くわかります。
だからこそ自分の娘には希望を持って欲しい
成長ホルモンの治療は１００％ではないけど諦めたくはないです
やらずに後悔よりもやって後悔・・・です
話がそれました
主治医から２種類の注射器を出され簡単な打ち方の説明をされ
「どっちがいい？」と
１つは注射器が使い捨てタイプ
もう１つは大きなペンタイプ
娘は大きなペンタイプのものを選びました
名前は【ジェノトロピンペンＧ１２】です
ジェノトロピンペンはＧ５．３とＧ１２があるのですが薬液量の違いです
文字通りＧ１２のおうが多い量になります
ＳＧＡ性低身長の子どもは成長ホルモンの分泌は正常なのでより多くの成長ホルモンを投与しなければならないのです
基本的に体重１Ｋｇあたり０．１７５ｍｇの投与
ＳＧＡ性低身長の子はそれより多い投与らしいです
今すぐに治療開始とは行かず薬剤師の方から説明を受け実際に子どもに打つ練習をしなければならないので
次回３１日にまた予約してきました
あと１０日ほどで成長ホルモン治療が開始できます
治療は１００％ではないけれど
ずっと親子で待ち望んでいた治療が始まると思うと嬉しいです
この治療に関して色々な意見や考えがあると思います
でも私たち親子はこの治療を頑張っていこうと思っています
長くなりましたが
これからはデコのこと意外に次女の成長記録も記事にしていきます
