今日は…ちょこ♪の解説を少ししちゃいますﾖｫ
東京生まれの東京育ち
…と、言っても東京の田舎だけどね
ちょこ♪の名前の由来は単純
チョコレート
………からじゃないよ愛犬ダックスの名前なのです
プロフにも書いた持病
まず中学1年生の時に発症した
『血小板減少性紫斑病』
血小板が少ない病気なのです
ちょこ♪の場合多いときで5万ほど…
少ないときは2千とかになっちゃいます
このときは即入院だけどﾈｯ
ちなみに…通常健康な人は25～50万あります
血小板が少ないとどうなるか
血が止まりにくい血小板は止血の役目をするので、その血小板が少ないと血が止まりにくいのです
それから
20才のときに発症した
『全身性エリテマトーデス』
膠原病のひとつでSLEと呼ばれています
免疫異常の病気なのです
日光に当たってはいけなかったり
疲れたりストレスを溜めてはいけなかったり
ちょと説明は難しいです
それから
昨年39才で発症した
『肺高血圧症』
肺と心臓を繋ぐ肺動脈に圧がかかってしまう病気なのです
息苦しかったり心臓が痛くなったりします
血液中の酸素濃度も低いのです
この3つの病気と共に毎日生活しています
どれも難病で…何で自分ばかり難病を3つも抱えちゃったの
ってでも普通に生活してる分には何にも問題ないから好きなことｲｯﾊﾟｲしてる
ただ血小板もSLEも自覚症状はあんまりなくて…
どっちも採血しないと数値出ないし
体に症状出てるころには究極状態だったりするし
だから急に入院なんてあり得る
去年もこの時期入院してたの
その1年前から血小板が下がっちゃってて
でも、ちょこ♪には子供いるし
主治医に頼んで頼んで薬で維持させてきてたんだけど
去年の10月の外来でとぅとぅ白旗が
で入院したら数日後には治療もしないで血小板上昇してたんだけどね
ただ入院すると一通り検査をするんだけど
そこで新たな病気が判明
それが肺高血圧症
1年前(平成21年ごろ)からずっと息苦しいのと
ちょこ♪の
マンションの2階なんだけどそれだけの階段をあがるだけで
心臓が爆発しちゃうんじゃないの
ってぐらい痛みがあったのマラソンとか全力で走ったみたいな…
でも薬増やしたし副作用かなぁって思ってたし主治医もそぅ思ってた
その薬は副作用の強いステロイドだから
近所の町医者でレントゲン撮ってもらったり心電図やってもらったのに異常見つからず
(まぁ評判良くないんだけど)
でも違った…………
まさかね
数年前は致死率高かった病気で5年生存率が数パーセント
今は新薬が出てｲｲ方向に向かってるみたい
でも正直かなり凹んだ
血小板発症したときもSLE発症したときも
あっそ
ってぐらいあんまり深く考えなかった気がする
血小板減少も実際は大変だよ
脳内出血したこともあるし
何日も何日も鼻血がとまらなかったり
SLEも体中が痛みで耐えられなかったり
頭はげちゃったり
でも…でも…
肺高血圧症は………
怖い
それでも
今は生きてる
だから
好きなことまだまだやる
いっぱい好きな作品作って頑張る
子供たちの笑顔に囲まれながら
ここまで長いのに読んでくれた方ありがとうごさいます
読んでくれた方も
いつまでも元気で素敵な毎日を送ってください
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