まず今回の記事を閲覧するにあたり
非常に不快な思いをされる方が出る可能性があります。
先に謝っておきます。大変申し訳ございません。
閲覧には、ご注意ください。
本記事を書こうと思ったきっかけは
私のALSの症状、進行も
いくところまでいってしまったから。
もう前を向くことができなくなった私の暴挙かもしれません。
ALSは、その認知度は、まだまだ低いですが
知る人には過酷で残酷な病気として知られています。
意識は正常のまま身体の、あらゆる機能が失われていくところに
その残酷さがあると、しばしば表記されてきました。
私も当事者として経験してきましたから、知っています。
しかし。。。
どうなんでしょうか。。
この表記の仕方ですと、いっそ意識も無くなった方が良いと？
脳まで浸食されて痛みや苦痛を正常に判断できない方が良いと？
ここからは非常に言いにくいデリケートな内容になってくるのですが。。
実際に意識がないまま生きておられる
そういう、ご病気の方もいらっしゃいます。
私は最近になってそういう方々を目の当たりにし
自分は
目が見える、耳が聴こえる、
意識があって正常な判断能力がある、
外出もしている。。
幸せ者とは言えませんが、幸せ者なんじゃないだろうか。。
そういうふうに思わないと、もう生きていけないんです。
失ったものを挙げればキリがありませんが
それでもまだ生きています。
TLSになって完全に発信ができなくなった人もおられます。
ALS患者が最も恐れるTLS..
患者の約1割がなるとされていますが。。
どうも私には甚だ疑問があります。
1割というのは、気管切開をせず生きる選択をしかった人も
含めてなんではないかと？。。
それだと、だいぶ話が変わってきます。
生きる選択をする人は3割しかいないとされていますから。。
10分の１ではなく、３分の１ということになってじまいます。
話が逸れました。
とにかく残存している機能で、もう少しだけ
がんばって生きようと思うわけです。
最後にもう一度。
当記事をご覧になって、ご不快な思いをされた方
大変申し訳ございません。