気管切開をして人工呼吸器ユーザーになって１年が経ちました。
この１年間本当に戦争のように目まぐるしく過ぎ去り
１年も過ぎたなんて信じられないほどの早さでした。
色々なことがありましたが最近少々自分の甘さに感づき始めました。
ALSという病気が酷すぎることもありますが
とにかく自分の考えは甘かったです。甘くそして、驕りがありました。
よく言えば、頑張りすぎ。
悪く言えば、わからずやでした。
人間として当たり前のことがことごとくできなくなっていく。
ありとあらゆるものを次から次へと失っていく。
それがこの病気。
そういうことに対する自覚、認識、理解が足りていなかった。
もちろん容易に受け入れられるようなことではない。
しかし今のわからずやの私のままでは
普段私に関わってくれている多くの人たちを
困らせ悲しませてばかりになってしまうだろう。
それに気付くのに１年もかかってしまった。
何度泣いただろう。何度泣かせてきただろう。
ケンカもたくさんした。衝突もあった。
相性が合わない人もいた。縁が切れた人もいた。
お友達だと思っていた人に気持ちを吐露したら
私は相談員でもなければ福祉施設の人間でもありません
と突き放されたこともあった。
この気持ちは誰にもわかってもらえない。
独り悲しみに暮れ体調を崩して痰が止まらなくなった。
辛い。苦しい。
そんなことは百も承知のうえでなければ
この病気とはやっていられない。
では何を改めるのか。
少しペースを落とそうと思う。
半ば諦めるかたちにはなってしまうかもしれないが
自分のやることにいちいち期待をしないことだ。
期待なんぞするとできなかったときのダメージが大きくなるだけ。
またオモチャを買ってもらえなかった子どものように癇癪を起こすのだ。
みっともないったらありゃあしない。
傷つかないようにと手を震わせて、落としたものの方が多い。
それではしゃーないのだ。
こう書くと世の中に失望しきってしまったかのように
聞こえるかもしれない。
確かにそれもあるかもしれない。
だがそれだけではない。
完全に諦めたわけではない。
私はしつこく、わからずやなのだ。自慢じゃないが。
これからもこんな身体の自分にでもできることを探し
自分なりの人生を模索していくつもりだ。
死ぬのはその後でも遅くはない。
もちろんこんな私にできることなどたかが知れている。
だがもうこうなったら出来ることの大小などくそくらえなのだ。
これからは何事もダメもとで挑戦する。
さて、少々荒々しくなってしまいましたね。
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