加藤先生の移植外来。 | ラムの365日。〜超短腸症候群と慢性糸球体腎炎とWest症候群〜時々兄弟たち。

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超短腸症候群.在宅IVH
慢性糸球体腎炎
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いろんな困難もあるけれど
明るく生きていこう!!



生まれてきてくれてありがとう。



2018.06.09
虚血性腎障害


その他、姉弟の日々などなど\( ¨̮ )/











ラムの365日blogの
始まりーー!!!







こんばんはUMAくん
昨日の加藤先生の外来のこと
まだ書いていなかったので
書いていきたいと思います流れ星






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2018.12.02㈰



念願の加藤先生の外来。




車で向かう途中ずっと考えてた。

何を言われるのかな、と。
いざ診察を受けられるとなって
不安ばかり。

14時頃予約で行って
診察に呼ばれたのは16時ちょい前。


病院に着いてから
ずーっと緊張してて
ほぼ誰ともお話出来ず、、、











加藤先生、あの有名な。







何年も前からお会いしたくて、
移植をするとなったら
加藤先生にお願いしたい!なんて
勝手に思っていて
その先生が目の前に。










先生の診察を簡潔にまとめると下差し



・お腹がおおきい
(小腸全摘の子はお腹が
へっこんでることが多いらしい)

・血液検査が正常ではないけれど
思ってた以上に良好

・7歳で体重10kg超えられてるから
タイミング的に良好







結果

今が移植をするには
ベストなタイミングかな?と






その理由のひとつに
いま成長面がすごくいいから
移植をすることが決まったら
高カロリーを今よりもっと濃くして
肝臓がダメになっても!くらいの気持ちで
点滴を流せば、ぐんぐん成長するかも。と



もし


移植をするとしたら
最低でも小腸、肝臓移植。




国内で生体移植をするならば
同時にやるのは厳しいから
1週間程度ずらしてやる可能性。



ただ!日本での脳死移植はかなり厳しいから
そしたら日本での生体移植だけど
多臓器移植だから難しい上に
受け入れてくれる所を見つけるのも
非常に難しい、と言われて。









けれど、、、





加藤先生に



うちなら今すぐにでも
受け入れられます!


といわれました。





なぜ今がベストなのか理由は

臓器が想像より良かった。
全部の臓器が悪くなってからよりかは
状態がいい時にやった方が予後もいい、と。





最長で1年、
でも今のラムの状態を見る限りでは
おそらく半年位で帰国することが
できるのではないかな、
と言われました。














考えることが沢山。
けれど、何から答えを出せばいいのか
わからなくて結局全部が頭でグルグル。




母なんだからしっかりしなきゃ。



、、、いけないのに、何故か今は
何年後かかな〜?なんて思っていた
“移植”という大台に
足をかけようとしてて
あまりにも突然で色々考えてしまい
メンタルやられてます。








本当は大声で泣きたい日もある。



けれどそんなことしてる場合じゃない。






ラムも兄弟達も頑張ってるんだから
もっともっと母が頑張らなきゃ。

















ラムママ。