月に1度の診察の日です。
給食を食べ終わった頃に迎えにいき、
直行しました。
待てど暮らせど、呼ばれない。。。
混んでいました![]()
前回の受診以来どぉでしたか??と
不穏状態1回長め
気分の浮き沈み数回
意識消失1回
ステロイドのお薬が効いているんだと思います![]()
では、また夏休み中に入院しますか?と先生に聞かれ、
是非お願いしたいです。と私は答えましたが、、
リィちゃん「私は嫌だ。夏休みは夏休みらしく遊びたい」と
![]()
リィちゃんは発作前後のことを一切覚えていないから。
母の気持ち子知らずです![]()
8月いっぱい遊べる様、夏休み入る直前にやるなんてどう?
と色々策を考え、ようやくその案で入院が決定しました。
先生曰く、ここ最近この病気の子がすごく増えていると。
今入院している子もいるし、夏休み中パルス療法しにくる子もいる。と。
そんなこんなで、入院日:7月19日から3泊4日に決まりました。
この病気になって、そうかも知れないと言われる様になって、沢山ネットで情報探したけれども
不思議なことに、この病気を検索しても、
ネットでヒットするのは先生達の研究論文ばかり![]()
全然意味分からないし。。。![]()
調べ様にも調べられず、辿り着いたのは、
下にリンクを貼ったこのページでした。
facebookの自己免疫性脳炎と闘っている本人、または家族のページに参加させてもらうことで、もっと沢山の情報を得ることができる様になった上、分からないことは沢山質問して沢山の経験者の方が治療について教えてくれたり、何より独りではないんだと、励ましてくれる方が沢山いることに愛と勇気を貰えました![]()
このリンクからHPに飛ぶと、右下にTranslateというオレンジ色のタブがあり、そこを押すと、日本語に変換してくれます!英語で読める内容から日本語が必要なものまであるので、私は日々ここから情報を得ています!
一人でも多くのご家族が、家族にあった治療を得られます様に![]()
