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フルタイムワーママの潰瘍性大腸炎ブログ

私の病歴を少々。2011潰瘍性大腸炎発症大学病院へ転院1日20回の下痢、下血、日常生活、就労困難レミケード点滴、G-CAP、ステロイド、免疫抑制剤様々な治療を繰り返すも緩解せず。主治医の勧めにより2015年 広島漢方服用開始2016年腸重積緊急手術回盲部切除

 

病気が一番ひどかった時期に私の精神を支えてくれた本です。

 

西本さんの経験談を読みながら

自分も完治できるかも、と希望の兆しを見つけました。

 

潰瘍性大腸炎という難病指定されている病気

得たいの知れない不安と恐怖から

克服された西本さんの経験談を読み、

また他の方の体験記も載っています。

 

ぜひ読んでいただきたい一冊です!!

そういえば下剤で全部出すもの出しても体重ってそんな変わらないんだよねー

 

と。

 

最近あまり身体を動かす事が少なくなったので

 

娘と夜1時間ほど歩きに行ったりしてるのですが

体重はなかなか落ちず。

 

年末に下血で体調崩した時は5キロも一気に落ちて逆に落ち込んだ。

今は体重落としたい。

でも下痢と下血で体重減少する日々はもううんざり。

 

やはり健康あっての減量。

 

 

昨日から食事制限をして今日は1年に1回行っている大腸内視鏡検査。

 

昨日の食事は

 

とりあえず、コンビニでそうめん、ゆでたまご。

 

帰宅してから

 

レトルトのおかゆ(梅)のこし

うどん

 

そして今朝は5時に起きて下剤飲まないと!だったのですが

二度寝をしてしまい・・・

 

6時から下剤を飲み始めました。

 

昨日は仕事が遅くてシャワーもしていなかったので

 

下剤も飲まないと!シャワーもしないと!

洗い物も!洗濯物も!!

 

9時半の病院に間に合うようにタイムスケジュール。

 

下剤は飲んでもすぐに便意は来ないので・・・

30分はひたすら飲んで、水、ジャスミン茶で流し込む。

 

ジャスミン茶で攻略できるようになって今回は全部飲んだ!!

合間に食洗機にシンクいっぱいの洗い物を放り込み、洗濯機も回し、便に

トイレに4回ほどかけこみ、便意が収まっている間にシャワー。

 

9時まで家事やって病院へ。

 

慣れたもんだなー

 

でも今日は鎮静剤と麻酔が何だか少なくてちょっとつらかった。

終わったら大体ベッドで運んでくれてたのに今日は歩いてください~

で休む場所まで歩かされた。何年もやってるけど

歩くシステムになったとは。

 

1時間後、フラフラしながらも意識戻り、帰路へ。

検査明けのうどん、めちゃおいしー!

そういえば娘たちは私がうどんを出し過ぎたせいでうどん嫌いになっちゃいました…

 

夏休みの娘たちは別メニュー。

さて検査結果も今度の診察の時に聞いてみよう。

やはりカメラがS字を通る時は苦しかったな。

 

 

下剤は梅風味のスポーツドリンクみたいな味。

 

検査当初は水で頑張って飲んでいましたが

吐いてしまうほどだったので

 

数年前から

 

ジャスミン茶

緑茶

 

などを途中で入れて味を変えながら飲み切る事に成功しました。

 

下剤の味が苦手な方はぜひ

お茶の味を変えて挑戦してみて下さい。

今日は年に一度やっている大腸内視鏡検査でした。

朝5時から下剤を飲まないといけなかったのですが起きたら6時過ぎ・・・

 

慌ててモビプレップを作り、コツコツと飲み始めました。

 

もう何年も検査してるので寝坊しても大体キレイになるという事を分かっています。

 

10回くらいトイレに行って病院へ。

 

粘膜の状態はよく、また便カルプロテクチン検査も炎症無し。

 

コロナワクチンも打っても大丈夫、との事。

 

大腸の病気にはさほど影響ないと主治医は言っていました。

 

次は4か月後に定期健診に行く事になっています。

注腸も色々試しました。

 

プレドネマ注腸20mg

ペンタサ 注腸

 

これが容器がなんだか入れにくい。

 

注腸は

 

入れても

入れても

 

結局刺激になってしまい・・・

 

効いてるんかどうかわかりません!!!

 

浣腸みたいになってるだけで

 

便と共に

 

排出されていく・・・

入院中にイッテキューを見ていたら・・・

 

イヤホンしながらみていました。

 

だけど

 

ちょうど看護師さんが来てしまい。

 

手越のふざけたVTRをみて

笑っていた瞬間に来たので

 

作業しながら(血圧はかってたかなんか。)

 

テレビの画面を確認。笑

 

恥ずかしいやらなんやら

腹痛い

傷口に響く笑いでした。

ずっと安静にしていたら5日目にそろそろ、と言われ

 

歩く事に。

 

トイレに行く

その数歩ですら

 

しんどい!!!!!!!!!!!

(;゚Д゚)

 

その後、日に日に歩行訓練をするのですが

看護師さんの腕につかまりながら

病棟のワンフロアを歩くのに

冷や汗だらだら!!!!!!!

少し歩いただけなのにベッドに倒れ込む始末。
 

 

手術ってこんなにも体力を奪われてしまうんだな・・・・

と改めて

術後の恐ろしさを知りました。

絶食は本当に長かったです。

 

絶食してるから排便はなかったのが

楽でしたが

オムツ生活でした。

手術後はカテーテルとオムツ!!!!

そして・・・

何も食べていないはずなのに

 

4日目に

 

どろっとした便が出ました。