なんだか、思い出日記か説明日記になってますねw


 でも、今後の事にもつながることなので、私自身の整理を兼ねてもう少しお付き合いください。


 今回は、どの様な症状が出てくるのか、出てきてたのかについて書こうと思います。


 最初に発症した時は、眼球でした。


 左右の眼球が各々外側に向いたまま戻らなくなり、焦点が合わなくなりました。


 これが、結婚3か月前に起きた最初の出来事。


 近所の眼科医、内科、神経科と色々診て頂きましたが「メニエール病」「膠原病」、色々な診断がありましたがどの先生も「症状が一致しきれない」「あくまで可能性」とあいまいな診断。


 何軒か診断を仰いだのですが、よく分からない。


 で、ある内科医の先生に順天堂大学病院を紹介して戴き、MRIや骨髄液検査などを経て判明した病名が「多発性硬化症」でした。


 その場で即入院。


 翌日から「パルス療法」が開始されました。


 不幸中の幸いか、丁度多発性硬化症の症例を沢山持ってらっしゃる先生が主治医になっていただけたので良かったです。


 「今後は再発との戦いです、いつ再発するかは分かりません、3日後なのかそれとも一生出ないのかは判断できません」との言葉をお土産に退院しました。


 その後すぐに予定通り結婚、すぐに子供も授かりました。


 しかし、出産後1年で再発。


 その時は視力の低下、左足の麻痺としびれ、お腹の感覚異常(温度を感じない)が出てました。


 その時も即入院で「パルス療法」です。


 その後も約1年毎に再発。


 症状は大体同じ症状でした。


 足の不具合はいまだに引きずっており、長い距離の歩行は困難です。


 連続で歩行できるのは精々が1km位でしょうか。


 だもんで、旅行等は諦めざるを得ませんね。


 どうやら、体が温まると再発しやすいという事例があるようですので、温泉も無理ですねw


 まぁ、愚痴なんですがw


 あとは、眼球の揺れと瞳孔が上手く機能せず、夕方でもサングラスは欠かせません。


 眼球が揺れるので、長距離の車の移動も困難です。


 あらまぁ、大変ねぇとお思いになる方もいらっしゃるかもしれませんが、意外と本人はお気楽に「お金使わなくていいじゃん」とか悪態をつきますw


 強がりかもしれませんが、あえて水は差さずに聞いてますわ……


 おぉ~!!


 また今回も長い……


 今回はこの辺で、ドロンいたします。


 次回は、今の状況の続きと、私の動きについて書いてみようかな……


 お付き合いありがとうございましたm(__)m

 こんにちは。


 今日は前回お話しした注射「ベタフェロン」の副作用についてお話ししようと思います。


 インターフェロンを自宅で皮下注射という恐ろしいことをするわけですから、副作用はどうしても出てきます。


 まずは、発熱。


 妻の場合、6~7割くらいの感じで起こります。


 接種後2時間後位から起こり、2~3時間は続きます。


 大体38~39度、時には40度近い熱が出ます。


 対処としては「カロナール」の服用(解熱鎮痛剤)のみ。


 あとは、ひたすら嵐が通り過ぎるのを待ちます。


 風呂上がりの9時頃接種するので、夜半過ぎまで苦しみます。


 これが一日おき。


 担当医の先生曰く、「そこまで熱が出るのは事例が無い」との事。


 いやいや、実際出てるんですけど……


 先生も対処に困った感じで、特に先生からの対処法も提示されません。


 ひたすら我慢です。


 で、もう一つあります、頭痛です。


 中の痛みというより、表面の痛みのようで、触るだけで激痛だそうです。


 もちろん枕に頭を付けられないほど痛い訳で、発熱してるのに横になれず座って過ごします。


 これも2~3時間続きます。


 対処は同じく「カロナール」


 この「カロナール」も意外と曲者。


 薬剤師の方により見解が異なります。


 A先生は「軽い薬なので、効きが悪ければ追加で服用して構いません」とおっしゃられるし、B先生は「早く主治医に言って、こんな強い薬早くやめなさい」とおっしゃります。


 私なりに調べたのですが、強さに関してはあまり有益な情報は得られていませんが、「ロキソニン」と同等程度の効果なようですので、効きが悪くなったり変な兆候が見られたらすぐに主治医の先生に相談するつもりです。


 あら、また長くなりましたね(汗)


 今回はこの辺で。


 次回は、症例について書いてみようと思います。

 こんにちは!!


 今回は、前回書いたとおり今行っている治療方法について簡単に書いてみようと思います。


 と、その前に……


 なぜ、本人ではなく夫の私がこんなことを始めたかを書いときましょう。


 私自身はおかげさまで至って健康です。


 で、本人も過去にブログをかいてました。


 しかし、自分をさらし者にしたり横とのつながりができることが非常に煩わしいようです。


 結局は閉鎖してしまいました。


 私も別のブログを書いているので、代わりに私がそれについて記事にしようとすると「止めてくれ」と言われます。


 しかし、難病患者を抱える身内としての立場で、やはり情報交換の場は非常に有意義だと思い、実は妻に内緒で立ち上げました。


 出来るところまで妻に内緒で進めていきたいので、プライベートについてはなるべく書かないような姿勢で進めていきますのでよろしくお願いいたします。


━─━─━─━─━─━─━─━─━─━─━─━─━─━─━─━─━─━─━─━─


 それでは、今日の本題。


 治療方法とは書きましたが、正確に言うと治療はできません。


 原因が分かりませんから、しょうがありません。


 しかし、再発や発作、発症時の症状の軽減を望める手段があります。


 それが注射です。



ラルゴのブログ-ベタフェロン



 「ベタフェロン 皮下注射」です。


 いわゆる「インターフェロン」と呼ばれるものです。


 インシュリンなどと違い、皮下注射ですので、病院などで予防接種などに使われる針と一緒です。


 これを皮膚に垂直に数センチ差し込み、薬液を注入します。


 これを一日おきに行っています。


 注射ごとに場所を変えて打つのですが、皮膚が硬化して非常に刺すのがつらいそうです。


 年間に180本位打ってるわけですから、そうなります。


 刺す場所は主に、お腹、太もも、お尻になります。


 比較的脂肪の多い場所ですね。


 しかし、お尻は自分では打てません。


 私たち身内の人間がやることになるのですが、プロの看護師の方でも練習が必要な事私は躊躇しています。


 まだ斜めに刺すならまだしも、お尻に垂直に針を刺して、万が一痛さで動かれたらと思うと、私には無理でした。



 おっと、随分と長くなりました。


 今日はこの辺で。


 次回は、この注射の副作用、書ければ投薬の種類あたりを書いてみようと思います。


 お付き合いありがとうございます。

 皆様、こんにちは!!!


 私、ラルゴと申しますm(__)m


 以後お見知りおきを!!!


 早速重い話ですが、私の妻は「多発性硬化症」という病に冒されています。


 有名な人では林家こん平さんが患っている病気ですね。


 どんな病気か分かりやすくご紹介しましょう。


 皆さんは、電線をご存知でしょうか。


 いわゆる「コード」と呼ばれている物ですね。


 この「コード」が原因不明に傷んでしまう病気です。


 もっと、詳しく説明しましょう。


 「コード」=神経です。


 神経には薄い皮膜が有り、それによって中の神経線が守られています。


 この被膜の部分が、原因不明のなにかで剥がれてしまうのです。


 コードの被膜が破れると、ショートしますよね?


 つまり、神経がショートを起こし、炎症となります。


 すると、炎症が起こった場所により色々な症状が出ます。


 視神経なら視力障害や眼球の動作障害、体幹神経なら感覚障害、本当に様々です。


 これは、MRIなどで症状の有無を発見できます。


 骨折すると、接合部が太くなりますよね?


 これと同じことが神経にも起きます。


 MRIで見ると、神経の一部分が太くなって炎症の跡が所見されます。


 今、主治医の先生曰く日本で5千人ほどの患者さんがいるそうですが、今言ったように症状が散見されるために治療や症例が乏しいそうです。


 だもんで、この場を借りて情報を公開、そして有益な情報を得たいと思い、ブログを立ち上げました。


 最初から、長々と書くと(すでに十分長いですが…)私も読まれる方も大変なので、自己紹介かねて今日はこの辺で。


 次回は、現在の治療方法や生活について書いてみようと思いますので、お付き合いください。