こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。

　私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。

進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。

普通に生きてきて、

ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。

症状によっては、

意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。

ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです

温かい目で必要な時、お手を貸してください。お願い致します。

いつも感謝を感じています。

人間何か口にしていれば生きていける😅

昔からほとんど買わなかった出来合い（レンジでチンするだけの物を良く買うようになりました。

今のところ手づくりは納豆麹、お好み焼き、ご飯くらいです。

後誕生日ケーキね。

納豆麹はどういうものかわかったので適当にアレンジを加えて野菜たっぷりに。

お姉ちゃんからのミネストローネが美味しかったので余ってる冷凍カットトマトで作りました。時間をかければ食材も切れるし。

先日は数年ぶりにUFO（焼きそば）を伸び伸びで飲みました😅

来てくれてた妹ちゃんが食べてるのを見て食べたくなったため。

私はカップ麺はほとんど食べませんでした。数年ぶりかな？

口の中に入れるのに苦労しつつ完食しました。丸飲みになる事予想して出来るだけふやかした（ほぼバイ）からこれだけでお腹いっぱい。

たまには良いですね。最近は足がほとんど動かないのと左手は根性出してもゆっくりしか動かないので、おじやでさえ封印してます。最近は無洗米でさえ億劫になりおかきとかでカロリー取ってます。

ご飯もコープの冷凍ほうれん草（500gあったら全て使う）を炒めて卵でとじただけのものとか、コープのバームクーヘンを舌で潰してたべたり。（口の中で動かせないから）

数ヶ月前には作っていたお好み焼きも最近は作っていません。

たまに妹ちゃんが差し入れしてくれてありがたく頂いてます。

片付けしなきゃと思いつつ足も手も動かなすぎてなかなかできなくなりました。

早く別のドパミン補う薬がないとこの状態なんにも出来ません。

ヘルパーさん増やさないと。　　

首下がりは変わりなかった時期が続いたけど最近少しだけマシになってきたと思ったらまた酷く。

ジャンクなど　たまに食べると　美味しいね

添加物で手が出しづらかった鯖寿司、食べたくなってスシローで買おうとしたら売ってない。そんな時コープで見つけた。美味しかったです。昔なら新鮮なサバを買って来て手づくりしてただろうなぁ。ま、アニサキスのリスクを自分で負うこと無いしね😅

暑さの中アイスコーヒーとコープの氷菓だけで生きている近頃😆

でも身体壊してまた迷惑になると思って、野菜を取れる時はたっぷり取ってます。たいてい生野菜（物によって切り方変えないと噛めない）

生野菜に塩をかけたり茄子やズッキーニがあればただ焼くだけ😁で、ポン酢かだし醤油で食べるだけ。（きゅうりの味噌づけ丸かじりや野菜スティックは口の中で動かせないので食べられなくなりました（固いりんごとか梨も然り。煮て柔らかくしないと。

お知らせ

お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ　

塩沢淳子オフィシャルブログ「ママは強くなりたい」Powered by Ameba塩沢淳子さんのブログです。最近の記事は「10/27/23　涙（画像あり）」です。

ameblo.jp

かクリちゃんサポート（検索ででます）から連絡して下さい。　

この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。

脊髄小脳変性症

という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。

ですので、

私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。

私の症状は多岐に渡っているという34型。

同じ方いらっしゃいますか？

日本では2家系だから

ブログみてない？

私にはその他にも脳の石灰化があるので（型の影響かは分かりませんが）、その影響も強く出ています。

ですので、

私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。

左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。

すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。

また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。

私の症状は参考まで

一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。

この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱

寿命も同じなら良いかな？

それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。

自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。

不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。

だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。

自己紹介

病気が発覚した経緯

『病気発覚（振り返り）』忘れもしません。2019年12月14日、切り株につまずき、門柱（石）に額をぶつけ切りました。その時救急で行った病院でたまたまCTを撮られ、たまたま萎縮に気づい…

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私の罹患している型の特徴

『脊髄小脳変性症34型の特徴（10月の診察）』こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。　私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくな…

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臓器提供について

『臓器提供について』骨髄バンクから提供アウトのメールを貰い、臓器提供についても確認したくメールしました。臓器提供については可能なようです。以下参照。ご病気（脊髄小脳変性症）である…

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骨髄バンクについて

『骨髄バンクについて』骨髄バンクのドナー登録について、疑問に思ってから何回か診察に行ってますが、毎回聞くのを忘れていました今回はちゃんと紙に書いて、アラームも付けて行ってきました。…

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普段何食べてるの？