こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。
普通に生きてきて、
ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。
症状によっては、
意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。
ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです
温かい目で必要な時、お手を貸してください。お願い致します。
いつも感謝を感じています。
もはやおめかしするのは難しくなってしまいました。
お化粧して、ピアス付けて(20歳でイタリアの薬局で開けてもらいました）、おしゃれな洋服着て、マニキュア塗って。
難しいです。
ピアスの穴を探り当てることが難しい。
おしゃれな洋服は、小さめの洋服が殆ど。
マニキュア、震える手では汚くなる。震える手では何も出来ないですね😁
改まった所へは行けないね〜
お化粧、アイライン入れるのが難しくなってきた。
いつもすっぴんですがしばらく前まで改まった時にはお化粧はして、おしゃれ着を着てました。
それが徐々に病院行く時もすっぴんになり服装も簡易になってきました。
最近は、ひと回り 大き目のトップスにゴムのズボン😁
姪っ子ちゃんのバースデーにトレーナーと布に掛けるマーカーをプレゼント。ついでに私用にもトレーナーを渡してお絵描き待ちです。
姪っ子ちゃんは絵がとても上手な事を発見し、プレゼントしました。
私は殆ど家の中だから。
指震え したい事さえ 出来なくて
母のように手の麻痺が無ければ、もう少し自由に出来てたのでしょうか？
因みに全身筋肉痛10日過ぎてやっと普通に目覚める様になりました。血液検査も正常に。（辛かった〜これも経験だね😁）
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート（検索ででます）から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
クリちゃんも淳子さんも本当にがんばっておられます。
助けてあげてください。
病院にDRPLAの患者さんがいるか聞いてください。
お願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか？
日本では2家系だから
ブログみてない？
私にはその他にも脳の石灰化があるので（型の影響かは分かりませんが）、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな？
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯
