こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。
普通に生きてきて、
ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。
症状によっては、
意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。
ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです
温かい目で必要な時、お手を貸してください。お願い致します。
いつも感謝を感じています。
やはり首下がりは、アマンタジンのせいでした。先々月の診察で朝夕1錠ずつに減らしてもらったら顔が見えて来たねと会う人毎に言われる。
しかし元には戻らない状態。
首の後ろがガチガチらしく腰まで来てる。首下がりは1度マシになって、薬減らしたのに酷くなっています。（うつ向いてるだけやんと思うでしょ？ずっとだとどんなに辛いか。下の方見ようと思って頭を下げても見る為に目線をじりきで自力で上げられない。首を上げて後ろに伸ばすと痛い）
いつも下を向いてるのでシワ無くてスベスベやね😊と言われたよ。
それで明日ボトックスを再度首の後ろに打って貰います。後屈を和らげる為だったのですが、首下がりの為の凝りを解消する為にいつの間にかなってる😅（後屈は続いてます）
先月初めの診察でパーキンソンの薬、アマンタジン朝の1錠だけにして貰った。減ってしまい左手の動き方に若干不安を覚えるけど首下がりとどっちが良いなんて天秤にかけられない。
だんだん左手が動かなくなり6月中旬から移動にも数分から十数分。
歩くのが怖くなり座ってるだけ。そのせいで足は象のようにむくみ始め。（途中から足を上げるようになった）
妹ちゃんにアマンタジン減らしたせいやね。と言われて、はと気づく（そっか〜ある意味安心しました
ひと足ひと足がでない。ふらふらに。左手が動かない（いちだんと、思うところまで持っていけません。持っていった後もちゃんと動かせない。つかむこと（階段がやばい）、手のひらをしっかりと置くことが出来ません）（首下がりは未だありますがいっときに比べたらずいぶんとマシに。6月末）
鷺とか白鳥の頭は軽いのか😅
軽いものなのに洗い物を落としてあるいは掴めなくて時間が恐ろしくかかるように。足が動かない。
フラフラで家の中で転けることが増えた身体のあちこちが痛い。
階段の手すりの持ち方が明らかに変わってしっかりと掴めない。
最近お風呂に再び時間がかかって9時から入っても出たら11時とか0時、扇風機で涼んでたら真夜中過ぎとか寝るのが遅い。それなのに起きるのはいつも通り5時とか5時半（低血圧で時に上が90だけど朝方です）。そのせいか、寝ぼけてるなと思うことが増えました。そんなときリビングの床で転ける😁
どこに向かってますか〜？😃
いざというとき歩くと書きましたがこのようになってから（6月にはいってから）は回覧板も妹ちゃん任せです。動くのが怖く、家の片付けも最低限だけで、汚くてごめんなさい。とリハビリの度に。
でもメンタル強😁
今の私で良かったです。
力より やっぱりバランス それだけは！
右手に持ってるティッシュを左手に渡すことさえ無理に。床においてる取っ手付きの袋さえ左手では口を開けることが難しく。
それでも歩けなくなるのは絶対に嫌！と怒りながらリハビリしてます😁
良くやる片足膝立ちで手を動かすうごき毎週してたのですが、今は逆に落ち込みそうで休んでます。
以前試して効果が分からなかった薬を試したい。（以前はここまで動きに制限ないときだったので効果はわからなかった）
バランスが取れずスツールの上に落ちるように指で支える。けど力無く限界が来て床にドサッとたおれこむ。幸いどこも強く打ち付けなかった。
人生決めるのは自分だよ～忘れちゃいけない！
不治の病と言われて受け入れたら不治の病になる😭
お風呂場で30秒と足だけで立てなかった時、ものすごい恐怖を味わいました。
身体は病気に支配されても頭の中は支配されるもんか！
と少々弱気になっております😅
何事も 自分で決めて 進みたい
私は、ほぼ母親（晩年は穏やかだったのですが若い時はスパルタでひどかった😅）の言うことをやって生きてきたので（反抗しながらも）、自分のやりたいこと（声楽を失ってから）分かりませんでした。
今は自分で見つけなきゃ、と。
ですが学生の時以来、初めてこの思いが湧きました。他人に決められた人生は面白くないですよね。この人生は自分のものだから幸せに過ごしたい。来世に持ち越したくないぞ（輪廻転生信じてる人です😅押し付けはしませんよ😆）
でもどうせ死ぬ時期は自分で決められないなら、暗くはなりたくない私です。（死ぬときに頑張ってたから良いや。って思って死にたい）
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート（検索ででます）から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか？
日本では2家系だから
ブログみてない？
私にはその他にも脳の石灰化があるので（型の影響かは分かりませんが）、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな？
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯
