私と同じ型の人がどれ程いらっしゃるか想像できませんが似た症状のある方に私の場合こうしてます。と伝えるために記します。対処方法がなく我慢するしかない症状もあります。参考までに記します。
この病気が発覚した頃は要支援2、
あれよあれよという間に介護3、介護5になっています。
調査員はケアマネさんによると最初の人らしい（覚えてない）
基本寝たきり。噛むことも出来ないので大好きな堅いチップスも、からあげも餃子でさえ丸飲みになるので食べられません。（この記事も何週間か、かけないと無理でした）
ストローも吸う力がなく首が傾むいており、飲み物を飲むと右端からこぼれるのでビールをプハァも出来ません。（基本ゼリーその他は紅茶にとろみをつけてもらっています）
今はベッドに角度をつけて水かとろろか納豆で食道に流してもらいなんとか嚥下が出来ています。（基本朝にエンシュアゼリーとゼリー食べさせてもらい昼過ぎに1食、妹ちゃんが用意してくれた食事をたべさせてもらってます。ここ数日でムース食になりました。(結構おいしい）看護師平日2回プラスヘルパーさんが毎日4回ほど。リハビリは看護師の代わりに週3回。
トイレは万一の為にリハパン、ヘルパーさんか誰かいる時、付いて持ってもらってしか歩けません。
シャワー浴を週に2回看護師さん2人つけて頂いています。週1で個浴に行かせてもらう予定です。
唯一ここを知ってる女優さ〜ん。
また会いたいと思ってたけど今は介護生活になっているので、妹ちゃんのスケジュールで動いており会えないかも？せっかく素敵な杖を買えるサイトを教えてもらったけども車椅子での外出、それも大型になって、介護タクシー。ガイドヘルパーに頼むことになりそうです。リクライニングただ今12度で食事してるので。 妹ちゃんは娘のダンス、チアの予定で大会があって私の世話もあって年末からずっと体壊したり回復したり繰り返し。こないだ肺炎になりかけてました。胃にポリープ（良性）ができており若いから取ったほうが良いと言われたようです。
会えても言葉が不明瞭で看護師さんにも伝わらなくて文字ばんを使うことも。
補助器具が貸し出されるようで申請準備中。聞くと私の場合瞬きで動かす様です（テレビで見るやつだ）
私の開口は寝起きが酷く息もできない、顔も変形する位、口があいてそれに首の後屈と筋緊張の痛みがある時はじっと耐えています。それしかできない。
時には左手が震えたり、足が震えたり、だんだん震えがおおきくなります。そうなったら私の場合笑いが止まらなくなります。
寝たきりで尾骨が赤くなっており痛いです。
数週間前から色んな人に吸引器を勧められています。
だ液が口の中に溜まりすぐに話せず無言でウーウー言うか指差し、筆談が増えました。
その度、だ液にも分解酵素があるからね。と逃げてます。
どこまで逃げ切れるか？
