我が家に残った
パピーわんのラピと
ママわんのクッキー🦮
たくさんのhappyを貰った💕
今日は長文です(⌒-⌒; )
今までの経過.....
夫が2015年12月成人Ｔ細胞白血病リンパ腫に罹患
2016年夏に骨髄移植後、寛解状態を維持
その後は
元気に出張にも行ってました。
2020年5月、ドナーさん由来の
慢性骨髄単球性白血病となり入院
骨髄バンクの移植前に2度の肺炎となり
敗血症にも。
骨髄移植が中止。
2020年11月
急性骨髄性白血病に
2021年2月
治療の選択肢無くなり治験受けるも奏功無く。
2021年4月余命1ヶ月と宣告されてからも
前向きに頑張る夫。
そして⬇️
2021年7月 転院
8月 臍帯血移植後、寛解状態維持
10月 退院
2022年1月 肺炎、体重減少もあり入院し
1月末退院
3月〜入院
この2年間、ほぼ入院してる(⌒-⌒; )
ホントにホントに良く頑張って来たなぁと
思います
8日の主治医からの話しでは
高炎症状態にあり
慢性GVHDとしては炎症が強すぎるため
外来ではできないステロイド治療
念の為
HTLV-1(ヒトＴ細胞白血病ウィルス)検査で
陽性が判明。
精査の結果
①
HTLV-1ウィルスが臍帯血由来のリンパ球に感染し増殖している状態。
ATL(成人Ｔ細胞白血病)ではないが
ウィルスの量が非常に多い。
②
最大の問題点は肺の状態で
一般的な肺炎では無い(新型コロナの様な肺炎で
モヤモヤしたカゲがある)
①も②も移植後に過去の報告が
ほぼ無いとのこと。
肺にHTLV-1ウイルスが増殖しているかは不明。
(気管支鏡検査は有効かもしれないが
リスクが高い)
③ もう1つの問題点はAML(急性骨髄性白血病)の再発が疑われている。
マルクで骨髄中の1%がAML様細胞
これに関しては5日間のビダーザの治療を終えた所。
Ｔ大のATLの先生方やHTLV-1学会の先生方とも
議論をして下さっていて
肺とHTLV-1ウイルスが関係しているのでは？と
仮説を立てているそうです。
1度目の移植後、そのウィルスが残っている事は
僅かにあるらしいけど
2度目の移植後に
臍帯血の細胞に感染しているのは
世界でも初めての事....と
今後の治療として
①
ウィルス量を減らす抗CCR4抗体
(モガムリズマブ) 週1で点滴 4〜8回
②ウィルスに起回する免疫反応を下げるステロイド→リスクとしては
AMLの再発の可能性がある
①のリスクは腫瘍崩壊症候群で腎不全、発熱、呼吸不全
GVHDの発症→これが致命的な重症度で発症するリスクは十分にありうる。
その場合ICU管理や人工呼吸器管理
これらの治療は標準治療を
はるかに超えていて
ATLに発症する事はないけど
(発症までには50年ほど掛かるので)
肺がウィルスに関係しているのであれば
週単位で肺の状態が悪くなるそうです。
また、ウィルスが増えると神経を脅かしたり
脳脊髄液に入ると歩けなくなったりすることもある。
③
リスクが高いので
治療をしない選択肢もある。
夫は
今の状態だと社会復帰は無理なので
①を選んだ。
先生も
どれが正解かはわからない。
①に可能性をかけてみたい！！と。
AMLも標準治療を超える
リスクのある治療を
してきていて
ほんとに、良く頑張っておられ
たくさん、勉強させて頂いた。。。
そんな衝撃的な話しでした。
世界初って、、、
夫の選んだ治療で
先生も最善を尽くしてくださるとのこと。
世界初のこの状況に
前例の無い治療をして
世界初で良くなりました！！
の結果になるように
よろしくお願いします。。。と
主治医に伝えました。
そんな意味不明の言葉が勝手に出ていた
この先生には
ホントにお世話になっていて
退院後の外来での
血液検査の結果でその日に解らない結果が
出たら、すぐに
飲み薬を増やした方がいいから
明日取りに来れますか？と
夜遅い時間でも電話して下さったり
脱水症状の時、点滴に1日おきに
通った時も
先生は用事で外出されてても
早めに切り上げて病院に戻ってくださって
様子を診てもらったり
院外処方だと薬が出来るまで時間がかかりすぎるから待ち時間に疲れるからと
特別に院内処方にしてもらったり
中央採血場までは
遠いから診察室近くの内科で採血して貰えるように手配したり、、、
などなど
たくさんお世話になっています。
信頼出来る先生に
お任せして
私は私の出来ることで
しっかり応援していこうと思う
この前は
弱気になっていたけど
昨日も今日も電話の声は
元気そうだったので
少し安心してます。
後は、、、
先生が考えて下さった治療で
必ず
奏功すると信じています
長文を読んで下さりありがとうございました
体重7キロのてんてん😻
ハンモックが壊れそう💧
🍀🍀
全ての人に明るい未来が訪れますように🍀🍀