過去を振り返って書いています。
退院後は
2016年に
成人T細胞白血病リンパ腫で
骨髄移植した時のように
順調に回復は
しなくて💧💧
食べたい物も
たくさんあるのに、
味覚障害で
味が感じられない
ご飯を食べても
砂を噛んでるような感じや
うどんを食べても
凄く固い、、、とか。。。
おまけに
口内炎で舌や両頬の内側にブツブツが
出来たり
ただれるようだったり、、、で。
お腹は空くけど
食べれない！！と言う感じが
長く続きます。
それは少し良くなる事もあるけど
悪い時の方が多くて
なので、退院してからは
栄養管理に
メイバランスミニカップや
ネスレのアイソカルクリア
水分補給にはアクアソリタ
を利用してます。
色々試し
⬆️に落ち着きました。
現在も継続中…
さらに、
11月になって
サイトメガロウィルス感染症になり
酷い下痢が続きました
脱水を起こしかけていたのと
口から食べる事が出来ないので
入院を勧められたけど
入院だけはしたくないと
頑なに拒み続け
1日起きに
通院して点滴をしてもらい
何とか、乗り切った。
私は入院してくれたほうが
安心なんだけど、と
思ったのに、
聞き入れてくれなく。。。
これで、喧嘩にもなりました💧
12月になり
ようやく落ち着き
また週1のペースで通院と
なった。。。
wt-1の腫瘍マーカーの数値
移植の10日前は5800
移植後の生着日 8/18 ＜50
9/17 200
移植後には高くなる事があるけど
この位の数値は大丈夫との事
10/7 69
11/4 ＜50
で
白血病自体の数値は良く
先生から
完全寛解状態を維持しています❣️
と嬉しい言葉を頂きました。
でも、毎月の
腫瘍マーカーの検査結果を聞くのは
いつも心配だし
移植後の慢性GVHDの
酷い口内炎と味覚障害に
悩まされる、、、
夫の体重はまた減りました💧
大丈夫かなぁーの心配ばかり
続きます。
闘病されてる全ての方の病気が
快方に向かう魔法の様な
薬があったらいいのに、な‼️
と
願うばかりです。
