面談にようやく来れた旦那。
3週間ぶりだ、、、
旦那が来れる日まで待ってもらった、脳の超音波結果について、いよいよ聞く時が来てしまった。
結果から言うと、両下肢麻痺は出ると。
脳室の下部のみなら装具装着して歩けるようになると思われるけれど、広範囲のため車椅子になるだろう。体幹は不明。脳室上部までは広がっていないため上肢は大丈夫なハズ。そこまで広がるとバギーなど使用することになると。
ただ、通常なら輝度の高い部分は2週間程度で吸収されるため、もう少し具体的な予後予測が伝えられるが、らんらん2は未だに輝度が変わらないと。
因みに、下記PVE3と診断。
今後広がる可能性も無くはない。
PVE0: 脳室周囲に高エコー域を認めない.
PVE1:脳室周囲に高エコー域 を認めるが脈絡叢
よりも輝度が低 いもの.
PVE2: 脳室周 囲に高エコー域を認め,脈 絡叢と輝
度が 同 等なもので側脳室三角部に限局す
るもの.
PVE3:脳室 周囲に高エコー域を認め,脈絡叢よ
りも輝度が高いものあるいは脈絡叢と同
等の輝度であるが,側 脳室三角部を越えて
広範囲なもの.
障害が残ってしまう事は、生後3・4日の話で既に覚悟はしていた。。それから検索魔になったことや、時間が経っていることから、話は比較的冷静に聞けた。
旦那はと言うと、成人の幹細胞は研究が進んでるだの何だのと、知識をひけらかしてるのか、話は逸れる一方。
こいつ大丈夫か！？
私はというと、せめて体幹機能は残存して欲しいと願うばかり。
帰ると、お母さんが不安そうに面談の話を聞いてきた。ありのままを伝えると、
「本当に可哀想、自分だったら絶望してると言う。。。頑張って生きてるけど、お母さんなら延命処置はしてもらわない」
と。。。
らんらん2は、私たち夫婦が子ども欲しくて、不妊治療して産まれた子。保育器の中で寝てる姿を見るだけでも、可愛い！
なのに、こんな事言われるなんて。
今後の生活を考え、心配してくれてることは分かってる。らんらん2について、いつもあまり多くを語らないのも、娘の面倒を多く見てくれるのも、私に気を遣ってくれてるんだと思う。
時々発するお母さんの言葉が痛い。
けど、長女の事を考えると本当に申し訳ない気持ちになってしまう。
「きょうだい児」という言葉。
今後否応なしに背負わされる事がたくさんあるだろう。後ろ指指される事もあるだろう、いじめにあったらどうしよう、、、将来の事、、、
まだ何も知らずに寝てる娘たちを見ると、本当に涙が出てくる。。。
とりとめのない話になってしまった。