難病LAM(リンパ脈管筋腫症)と在宅酸素とゆるく付き合う。

難病LAM(リンパ脈管筋腫症)と在宅酸素とゆるく付き合う。

難病特定疾患に指定されたLAM(リンパ脈管筋腫症)は早25年。在宅酸素も始まりました。どんどん出来ない事が増えます…負けたくないなぁ

【自己紹介】

難病指定LAM(リンパ脈管筋腫症)歴23年。

在宅酸素始まりました。

今日、酸素くん定期点検でした。


別に特に問題なし。

毎日使ってても、特に気になるところないから、

大丈夫でしょう。


チューブがすごいクルクルする以外は不満なし。

花粉症時のカニューラはすぐに固くなって、

1週間に1度は交換したい。

鼻に突き刺さる…


でも、通常、カニューラは月に2個まで。

足りないので、QR発注ではなく、営業所に直電になります…

ボンベQR発注できるようになって、ずいぶん便利になりましたが、もう一押しです。


カニューラじゃなくて、

おおもとのチューブ、クルクルするの直らないのかなー。

今日点検の方に聞いたら、タオルや雑巾でぎゅーっと拭くとずいぶんマシになりますよと言われました。

今度やってみよー、


あと、カニューラもマスクタイプも、医師が許可を出せば処方してもらえるらしい。

鼻風邪の時のために、1つ処方してもらおうかな。



















今年のお正月に

「あー、世界遺産検定面白そうだなぁ」

となんとなく思ったので、


検定受けてきました。

4級からあるんだけど、

4級余裕そうだったので、3級を受験。

3週間前くらいから、

ダンナがいない日(平日2〜3日)に1〜2時間勉強しました。

だいたい15〜20時間くらいかな?

まじで、ダンナずっと家にいるなぁって思っちゃいました笑

私、知ってる人がいると集中出来ないタイプ…


でも、

見事に合格頂きました!

60点以上で合格なので、そんなに勉強しなくても気軽に受けていいやつだったかも…





CBT受験ってやつで、

会場や日時も選べるやつです。

本来ならマークシートなんだけど、

PCでピコピコして、

試験終了ってボタンをクリックすると、

点数どーーーん!って出るんですよー。

その場で合否がわかる!

すごい!


私はHOTしてるけど、動かないで座ってる時は外しても特に問題ないので、

そういう状態の時に検定受けた方がいいかなぁって思って早めに受けてみました。


次は2級なんだけど、

多分、2級受験の時はちょっと真剣に勉強しなきゃいけない気がして、

そうすると、絶対家事が疎かになるので…

今のところ予定はありません…

朝早く起きて勉強出来る習慣がつけば出来そうだけど…



でも、まぁ、久しぶりに自分の興味ある事をインプット出来て脳細胞が働いた気がします。

たまには刺激になっていいかもー。


ただ、久々に脳みそ使ったからか、甘いものばっかり食べてて、見事に太りました…真顔真顔真顔


あー、

行きたい所がたくさん増えてしまいました♪
















えー、えー、

まんまとサブスクです


WBCのためにNetflix…





1ヶ月だけの予定ですけどね

勿体無いので

話題になってた地面師も見ます

あと、面白いと言われてる新幹線のやつも。


それ以外にオススメがあったら、教えてください!

1ヶ月の間に見ようと思います。



でもね…

NHKの受信料払ってるんだから、

NHKでやれや!って思います。

国を背負ってやってるやつは、NHKで放送すべきじゃないかと…

野球とか、サッカーとかオリンピックとか…

何のための日本放送協会やねん…


















お久しぶりです。


今年は花粉に惨敗しております。

ここ何年かはちょっと鼻水が出る程度だったのに。

今年はヤバいです。

久々に目玉外して洗いたいです。

コンタクトもやばい日があります。

毎年年明けすぐから薬飲んでるのに…

舌下治療しようかなーって悩みます。



たまたま、昨日桜を買いました。

公園から取ってきたのではありません。

ちゃんとスーパーで買いました。

お花は、いつもトイレに飾ります。

そしたら、1日ですごい咲いたんです!





春やなーーーー花花花


そして、



ホタルイカです!

黙々と目玉とくちばし、軟骨を抜く下処理…

めんどくさいけど、するのとしないのでは、

食感が全然違うから…



なんか、急に春が来ました!















LAMで

ラパリムスを服用している方に

アンケートのお願いだそうです。


もし、可能なら、

お手隙の時にお願いします。




会長さんより

↓↓


この全国調査はラパリムスの服用に関する実態をつかみ、今後のLAMの治療に役立てるためにJ-LAMの会として行うものです。 J-LAMの会の会員だけでなく、弊会に入っていない患者の皆様も調査にご協力いただければ幸いです。




ちなみに、

こういうのって、どこまで本音が集まるんでしょうね…













 

お気に入りの過ごし方やルーティン

 

 って言うか、

早起きが苦手…


母親として、

息子のお弁当作ってた時だけ、

死に物狂いで

朝起きてたけど…



息子送り出したら、二度寝してました。


今も全然起きれない…

仕事してないから尚更。

そして、オリンピックやってるから尚更。



寝つきも悪くて、

ベッド入っても全然寝れなくて、

お酒飲んで酔っ払うとすぐ寝ちゃうんだけど、

お酒も少し減らそうと頑張ってるから、

全然寝れない…


寝るの遅くなって、

お昼前に起きる生活…


息子もダンナも、朝ちゃんと起きるタイプだから、

話が合わない…

気持ちの問題だと言われてしまう…



わかる、わかるよー

起きて、お昼だと1日が短くて何にも出来ないもんね。


これってどーにかなるんかな?






















 

今年の症状や対策について

 

きてます

きてます


なんなら、先週ぐらいから怪しかったです


在宅酸素しているので、

鼻が鼻水いっぱいになると

酸素吸えません

溺れます


ひどいと、

目ん玉取り外して洗いたくなるタイプなのですが、

そうならないように、

年明けすぐから、

アレジオン飲んでいます


それでも、鼻水はでます


舌下治療やった方がいいのかなー

そういえば、昔は「甜茶」がいいって言われてたみたいだけど、今はどうなんだろう…

















お元気ですか?


今日は業務連絡です。


3月にLAMフォーラムやるそうです。

京都で。


ちなみに私は京都には行きません…

なので、皆さんには会えない…赤ちゃん泣き赤ちゃん泣き赤ちゃん泣き







会員じゃない方はこちらからお申込みください



会員の方は、別途メールが来てると思うので、

そちらから申し込んでくださいね。



以上、業務連絡でした。













お久しぶりです。


生きております。


東京も雪ですね。

東京は基本的には

降る降るサギや積もる積もるサギ

だと思っていたので、

今朝、起きてびっくりでした!




降ってるし、

積もってるーーーー!


そして、外はびっくり寒いーーーー!

耳無くなるー!


って事で、

引きこもり確定です。


良かったー、

昨日投票行っといて。

すっごい並んでたんだけど、

みんなこうなる事を予想してたのかな?



















お久しぶりです。


元気ですよー。

風邪ひいてません。


ダンナが出張でいない間に、

どっぷりとゲームしすぎて、

廃人みたいな生活してました…



これじゃいけない!って事で

美容院行って気分転換してきました。




暗めのカラーにして、

レイヤーを少し入れてもらいました。



さて、

これで廃人から一転、

朝起きれますように…


あっ、

私の実家、金沢なんですけど、

先週の超最強寒波で、久々に笑えるくらい雪積もってました…




これ、妹の家の隣の空き地…(爆)

久々にすごいわ…