難病LAM（リンパ脈管筋腫症）と在宅酸素とゆるく付き合う。
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難病LAM（リンパ脈管筋腫症）と在宅酸素とゆるく付き合う。

難病特定疾患に指定されたLAM（リンパ脈管筋腫症）は早25年。在宅酸素も始まりました。どんどん出来ない事が増えます…負けたくないなぁ

【自己紹介】

難病指定LAM（リンパ脈管筋腫症）歴23年。

在宅酸素始まりました。

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LAMフォーラムやるってよ…

お元気ですか？


今日は業務連絡です。


3月にLAMフォーラムやるそうです。

京都で。


ちなみに私は京都には行きません…

なので、皆さんには会えない…赤ちゃん泣き赤ちゃん泣き赤ちゃん泣き







会員じゃない方はこちらからお申込みください

【京都府在住でない一般の方用　2026 LAMフォーラムin京都申込】　昨年に引き続き、京都でのフォーラムを対面とオンラインで開催いたします。今回は、グループディスカッション、今までに取り上げたことのないメンタルケアの講演、お二人の専門医によるラパリムスについてのQアンドAなど新しい企画を用意しました。恒例のランチタイムを利用して、先生方と対面参加者の皆さんとの情報交換＆懇親会も行います。リンクeventpay.jp



会員の方は、別途メールが来てると思うので、

そちらから申し込んでくださいね。



以上、業務連絡でした。













朝起きてびっくり！

お久しぶりです。


生きております。


東京も雪ですね。

東京は基本的には

降る降るサギや積もる積もるサギ

だと思っていたので、

今朝、起きてびっくりでした！




降ってるし、

積もってるーーーー！


そして、外はびっくり寒いーーーー！

耳無くなるー！


って事で、

引きこもり確定です。


良かったー、

昨日投票行っといて。

すっごい並んでたんだけど、

みんなこうなる事を予想してたのかな？



















美容院行ってきました…

お久しぶりです。


元気ですよー。

風邪ひいてません。


ダンナが出張でいない間に、

どっぷりとゲームしすぎて、

廃人みたいな生活してました…



これじゃいけない！って事で

美容院行って気分転換してきました。




暗めのカラーにして、

レイヤーを少し入れてもらいました。



さて、

これで廃人から一転、

朝起きれますように…


あっ、

私の実家、金沢なんですけど、

先週の超最強寒波で、久々に笑えるくらい雪積もってました…




これ、妹の家の隣の空き地…（爆）

久々にすごいわ…


















びっくらポン…

皆様、3連休どうお過ごしですか？


東京は風が強いけど、

雪までいかず、

部屋の中にいる分には問題なさそうです。


ダンナがUNIQLOのニットをネット買いましたが、

サイズ感がちょっと…

ということで、

サイズ交換をしてもらいに在庫のある銀座に行ってきました。

結局、試着したら、サイズ交換しない方がいいって事で、サイズ交換なしに…

なんやねん…



で、せっかく銀座来たから、

普段行かないとこでご飯食べようと思って…

行ってきました！

びっくらポン！

くら寿司銀座店（グローバル旗艦店）

なんか、天麩羅を屋台まで取りに行くタイプでした。




地獄の2時間待ち…

まぁ、最初で最後かもしれないからって事で、待ちました…


いやー、さすがにもう行かないかもしれません。

2時間待てません…


シナモンちゃんのマスキングテープ可愛かった飛び出すハート
















昨日順天堂…

昨日は、病院の日でした。


朝起きたら、暗くて…

あっ、天気悪そう、嫌だなぁって思いながら出発。

なんだよー。

びっくりするぐらい寒いじゃないか…


もうさ、

酸素吸ってても苦しくて、

マスクして歩いていられない。

って事で、外ではマスク外して歩いてます。

地下鉄に乗る時、病院内ではマスクしてますよ。


まず、採血して、

・B型肝炎ワクチンの効果

↑

主治医にめちゃくちゃ耐性ついてるよと言われたw

・ラパリムスの血中濃度の確認

↑

こちらは次回判明





そして、診察。

特に変化なし。

寒くて苦しい日が増えたので、酸素量を上げている事を報告。

主治医より「酸素すると苦しくないでしょ？」と聞かれ、

「酸素して、苦しくなくなった！って思った事ありません。酸素してるのに苦しいよーって思いながら動いてます。酸素は回復するのに役に立っているとは思うけど、動き回るときはあんまりピンと来ないです。」と答えました。

「酸素しないで歩くのと、酸素して歩くのどっちが苦しい？」って聞かれて

「どっちも苦しいけど、酸素しない方が苦しい」と返事。


私、酸素の使い方間違ってるのかな？

下手なのでしょうか？

酸素を猛烈に増やすと勢い強すぎて息できない感じになるし…

みんなどんな感じで使ってるんだろ？

みんな酸素使うと苦しくなくなるのかな？


LAM友さんにも会えて、

みんな元気そうで、

（LAMさんってみんな元気そうに見える…）

なによりでしたー♪♪♪



















今年も…………泣

お正月どう過ごしましたか？


昼から飲み続けるのも

流石に飽きまして。


初詣&おみくじ行ってきました。


結果は、毎年恒例で…



凶です。


もう、何年連続で凶なんやろ…

「凶は今が底で上がるだけやから！」

ってよく言われますが、

毎年毎年、凶なんです。

ずっと底やないか！！！


まぁ、ここは3分の1くらいは凶らしいんです。

なので、あちこちで

「うわ」「えー」「やだー」

って声が聞こえます。


そして、じつはこの凶をダンナが集めてまして…

家に帰ったら、

めっちゃ溜まってました無気力無気力無気力




基本的に、

待ち人は来ないし、

病は長引いて治らないし、

争いごとは負けます。



まぁ、

凶でものほほんと暮らせてるし、

幸せってことでしょうね。



お正月料理にも飽きて、

ラーメン食べました。

去年から流行り出した「ちゃん系ラーメン」です。



醤油だな。

意外と油っぽくってびっくりしました。

あっ、チャーシューは半分ダンナに。

でも、これが普通のラーメンなんです。

チャーシューメンなんて大変な事になりそう。



​


なんか、皆さん昨日から仕事始めで、

ブログでも動き始めてるみたいだから、

私も、書類整理をしてみました笑
















今年もよろしくお願いします！

毎年毎年、

このくだらないブログをお読みいただき

ありがとうございます。


今年もゆるゆるですけど、

どうぞよろしくお願いします。


大掃除はしてないけど、

家庭内忘年会は開催しました。

まぁ、飲むのはいつも通り。

いつもより、ちょっとおつまみを用意するだけですけどね…







なんか、ずーっと飲んでます…

たくさん飲むわけじゃなくて、

でも、ずーっとワイン飲んでる。


このまま一旦寝て、

明日また雑煮と一緒に飲み始めるのかと…


皆さんは来年の目標ありますか？

私、世界遺産検定に興味があります。

勉強するつもりです。

移植して、酸素外れたら、海外行きたいなぁ…





良いお年をお迎え、お過ごしください！


















お正月準備始めなきゃですね…

さて、クリスマスが終わったので、

お正月ですね…


今日は大安なので、準備を始めるのにいい日らしいです。


準備といっても、

おせちは作らないし、

大掃除もしません。


年賀状は25日までに出さなきゃ元日に届かないと言われたので、

もう出しました。

今年は15枚程度。

毎年、そろそろ年賀状終いかな？って思っているけど、まだ書いてます。

でもね、相手方の方が年賀状終いをされるので、

自然に着々と減ってきてますよ笑


なので、

今日は年越し蕎麦とお花を買いました。

去年から、蕎麦は冷凍です。

レンジでチンして、冷水で締めます。

お湯を沸かす手間が省けて素敵です。


お花はこちら↓↓




松が入ってるやつにしました。

百合バージョンと梅バージョン。

一つはキッチンに、一つはトイレです。

しかし、コンロの油はねガードガラスをグラデーションにしたのは正解だったな…

写真が映える爆笑爆笑爆笑



なんか、

テレビがすでに年末特番ですね。

「相棒」の再放送が特番でなかったのにびっくりでした…

毎日の楽しみなのにー。


















柚子湯いただきました！

冬至でしたね。


柚子湯入りましたか？


かぼちゃ（なんきん）たべて、柚子湯入りました！




ミニ柚子たくさんいただいたので、

もりもりに入れてやったぜ！


浴室どころか、脱衣所も柚子の香りですっごい幸せでしたニコニコニコニコニコニコ



風邪引かないで過ごせるといいなぁ
















ヨーグルト、どれ食べてますか？

バナナと、高タンパク質ヨーグルトを食べていたのですが、

飽きました…




でも、バナナは食べてます。

食べ忘れた日と比べると全然違うので…

最近は、

おやつの代わりに、コーヒーとバナナ1本を食べる感じになってます。



でね、

久々にやわらかいヨーグルト食べたいなぁって思って、

スーパーで期間限定のやつ見つけて、

買いました！

可愛い飛び出すハート




皆さんはヨーグルト食べてますか？

どんなヨーグルトですか？



な、なんと調べてみたら、

ヨーグルトってそれぞれ全然効果が違うんです！





https://mikakukyokai.net/2018/02/25/yogurt2/

ヨーグルトの豆知識その２～菌の種類と効果の一覧表～ | 味覚ステーション「ヨーグルトは健康に良い」というイメージありますね！ 最近は、スーパーに行くと、「～菌が入ってて効果的です」と書かれたヨーグルトが山ほどあります。どのヨーグルトに、どんな機能があるのでしょうか？多すぎて分かりません・・・ 今日は、いろんな市販品のヨーグルトに含まれる「菌の種類」と「健康への効果（一覧表）」に関するお話です！リンクmikakukyokai.net



知らなかったー！

ただ、美味しそう！とか

今日これ安い！とかで選んでました。


これを見る限り、便秘知らずの私はダノンビオじゃない方がいいのかも…


買ったから、食べるけどねニコニコニコニコニコニコ


次は内臓脂肪対策のナチュレ恵食べてみようかなー。

















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