めめちゃんママのブログ
是非知ってほしくて
リブログさせていただきます
こんなテレビがあったんですね
観ていない番組のことを言うのは
気が引けますが
胃ろうや人工呼吸器、気管切開って延命かな?
これを一括りに延命って言われちゃったら
延命の定義って何でしょう
当事者の親として
モヤつきます
ララちゃんの場合
毎食後 噴水のような嘔吐が酷くて
胃食道逆流症だった
片肺のララちゃん
「誤嚥したら命の危険がある
むしろ今まで生きていられたのが奇跡」
そう言われ
嘔吐しないように
胃の入口を縛る手術(噴門形成術)を
する必要があると提案され
そのために
胃ろうも作らないといけないと言われた時
ララちゃんは
生後3ヶ月でした。
私もその当時は
産後3か月の新米ママ
病気や障害なんて無知過ぎて
病院に通うだけの
視野の狭い日々を送っていました。
その当時
私は胃ろうを作るのが本当にすごく嫌で
手術を拒否して、
退院させて他の病院で
違う治療が出来ないかと聞きました。
(この状態では退院させられないと言われそれは断念)
嫌だという以前に
胃ろうがどんなものか全く知らないし、
何もわからなかったから
それはそれは
御大層な物がお腹にくっついて
人造人間になっちゃうのかというような。
変なイメージがありました。
周りに胃ろうっ子まだ誰もいなくて
結局どんなものか
詳しく知らないまま
生かすため選択肢なく
(生かすためしたから延命?)
噴門形成術と
胃ろう増設の手術を受けましたけど
作ってみたらアラ快適〜
食後すぐに抱っこできる♡
全ての栄養が嘔吐なくおさまる♡
注入の度に嘔吐で汚す
着替えもシーツ交換も洗濯も要らない♡
何より本人が楽で
ララちゃんのQOLが上がる
今は胃ろうって
お腹のピアスみたいなくらいです。
医療ケアと言われてもピンと来ない
そりゃ 離脱できるならしたいけど、お口から食べられないんです。可愛いパットも付けてるし 全然嫌なものではありません。
人工呼吸器は
生後すぐに挿管をして
その後2週間ほどバイパップのお世話になり
今は在宅酸素を持っています。
気管切開に関しては、
生後すぐに
この先の治療について
「手術で首(喉)にチューブを入れて
呼吸のサポートをすることになると思います」
そんな感じで説明されました
結局やらずにいられているけど
入院や手術の度に
気管切開の可能性は示唆されて来ました。
細気管支炎になった時、突然だとママが動揺して判断出来ない事があるから 事前に、処置で気管切開の手術になるかもしれないという説明をされてサインをした記憶があります。
胃ろうや気管切開を
延命治療という認識で捉えてしまって
豊かに生きるために必要なのに
延命治療という表現によって
拒否や拒絶したい気分になって
判断に時間がかかってしまったり
適切な治療が出来ないなんて
そんなのはイヤ。
私たちはみんな知るべきだと思う。
老人と成人、子供や、赤ちゃん
先天性のもの、事故や病気、老衰
状況次第では
延命治療という場合もあり
立場によって
捉え方色々あるかもしれませんが、
胃ろうや気管切開のサポートを受けて
豊かに生きられるということもあって
全てが延命治療という言葉の
一括りには出来ないのだと思います。
これがなければ生きていけない
あなたがいなければ生きていけない
コーヒーがなければ生きていけない。
生きるって なんでしょう？
延命ってなんでしょう?
タバコやお酒 のような
嗜好品 と同じとは言わないけど
豊かに生きるためのアイテムという点では
一緒 って思っちゃダメ?
胃ろうがなくては生きていけない
イコール
胃ろうがあるから ハッピーに生きていける
NO MUSIC , NO LIFE
それぐらいで思っていて欲しいものです
大袈裟でしょうか?
それと、
電車や道端
公共施設で の注入や吸引について
オムツ替えとは違います。
公共の場所でケアしてたって
そっと見守っていて欲しい。
ララちゃんの場合
注入は1時間かけてゆっくりするので
家やお店で全部の注入を済ませていられません。
時々ケアに疲れるけど
こうゆうアイテムに支えられているのって
ある意味
最先端ガールなのかもって思うこともあって
移動中 、電車でも、歩きながら道端でも
どこでも注入しますので お気にせず。
