はじめに
息子アルマンは仮死状態でこの世に生まれ、NICU、GCUにおよそ3ヶ月お世話になって退院しました。私の実家で実母の全面的なサポートを受け2ヶ月間を過ごし、5ヶ月になる直前に実家（中部）から自宅（関東）に移動し、現在はパパ、ママ、お姉ちゃん（3歳）とアルマンの4人で暮らしています。10月24日現在0歳8ヶ月です。アルマンは、生後1ヶ月くらいの時に「13トリソミー」と診断されました。染色体は顕微鏡で観察した時に大きいものから順に1番染色体、2番・・・と数字が付けられます。13トリソミーは、13番目の染色体が3本ある状態です。（ちなみに21トリソミーはダウン症）13トリソミーは1万人に1人くらいの割合で生まれます。半数以上が生後１ヶ月以内に亡くなり（そもそも流産、死産になることが多い）、1歳までの生存率は10％以下といわれています。13トリソミーは心臓に問題がある子が多く、そうすると寿命が短い傾向があるのですが、彼は内臓に問題はないので長生きするのではと言われています。でも常に、死と隣り合わせの生を生きています。彼が生まれ、私は「障害児の母」となりました。これまで全く縁のなかった世界・・・。戸惑い、絶望、悲しみ、苦悩から比較的早く立ち直れたのは、長女の存在と、友人や本からもらった言葉だったように思います。なので、備忘録も兼 ねて、その言葉たちを留めておきたいと思いブログを開始しました。
