アルマン　13トリソミーの息子 -17ページ目

アルマン　13トリソミーの息子 -17ページ目

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16Nov
- 日焼けサロン
  アルマンは生まれてすぐにNICU(新生児集中治療室)に入りました。保育器に入れられたアルマンの口には胃に到達するチューブ、鼻には弱い呼吸を補助するチューブ、胸にはモニター、腕には点滴の針が。出産して数日後(自分も入院中)、面会に行くと青色の光を照射されていました。何事かと思ったら、朝の血液検査で黄疸が出たので、LEDの光を当てる治療をしているとのこと。赤ちゃんにはよく黄疸が出るのであまり心配はなかったのですが、やはりちょっと心がざわつきました産科病棟に戻り看護師Hさんに伝えると、「日サロ行ってましたか～」フフッと笑えて心が軽くなりました。NICUの看護師Nさんは、在宅酸素療法の酸素濃縮器のアナウンス(「0.25リットルです。」等、喋るのです。)を「ブルゾンちえみの喋り方に似てるよね～」そういう些細な冗談が、張り詰めた緊張をちょっと和らげてくれました。別室にいた私のところに大急ぎで駆け込んできて、「アルマンくん、光は感じてるみたいですよ」と嬉しそうに伝えてくれた看護師Aさん。1ヶ月や2ヶ月の区切りに足形や手形で素敵なバースデイカードを作ってくれたIさん、私の苦しい心の内を涙を浮かべながら聞いてくれた助産師Fさん、看護師Hさん、Kさん、Nさん・・・アルマンを可愛い可愛い、とお世話してくださった皆さん。産科とNICU/GCUと小児科にお世話になりましたが、み～んな良い人ばかりですごくラッキーでした。ただ、アルマンの主治医が、アルマンの父親を傷付け、激怒させた出来事がありました。初対面で、立ち話で前置きなく、単刀直入に「blindです」と言われたのです。(私が不在の時でした。)主治医は私より若くて経験が浅いこと、夫が外国人だから誤解がないようにハッキリとという配慮でされたことですが、こういう大変sensitiveなことを聞くには、心の準備が必要です。目だけはどうか見えるようにと毎日祈っていたところだったので大変なショックを受けました。医療関係者の方のひと言は患者とその家族に多大な影響を与える、という意識を強く持っていただきたいです。
- 「かわいそう」より「かわいい」と言われたい
  障害を持つ我が子は、かわいそうだなと思います。気管・気管支軟化症があるため、無呼吸になることが1日に0～2回、体調が悪い時には10回以上起こります。全身紫色になって(血中の酸素飽和度が、普通の人は100％のところ、1桁にまで下がることがあるのです！)ものすごい力で硬直し涙を流す姿は、かわいそうで仕方ありません。窒息しているのですから、本当に苦しそうです。よく、「うちの子はかわいそうじゃないし！」と憤っている障害児の親がいますが、うちの場合は本当に可哀想だけど・・・、と思っていました。でも、自分で思うのと、他人から言われるのは違うと気付きました。自分の身内の愚痴を友人に言って、「最悪じゃん」と相槌を打たれると、なんかムカッとくる・・・こんな感覚に似ているかな？実母がアルマンを見て1回「かわいそうに」と言った時、なんだか健常に産んでやれなかった自分を暗に責められているような気になりました。ただ、私と同じように、苦しむアルマンを見てのことだったのですが。また、昨夜海外の義妹の子供(6歳くらい)がアルマンの写真を見て大泣きして、10分、20分泣き続けていたと聞いて、「え？何に泣いてるの？鼻からチューブ入れてかわいそうに見えるから？」と違和感がすごくありました。やっぱり「かわいそう」は人を見下した感じがするし、言われて良い気分はしません。言われるなら「大変だね」「お母さん強いね」のほうが良いし、もっと言えば「かわいいね」「色白だね」「お母さん似だね」と言われると嬉しいです我が子を褒められて嬉しいのは、障害のありなしに関わらず、どんな親でも共通ですから。ただ、「強いね」と言われて「違う！」と嫌な気持ちになるお母さんもいるらしく、・・・難しいですね。感じ方は人それぞれなので。
13Nov
- 真実
  アルマンは生まれてすぐNICU（新生児集中治療室）に連れて行かれました。ポーンポーン、ピピピッピピッ、独特の機械音が鳴り響く部屋。ここは様々な事情を持った赤ちゃんが必死で生きようとしている戦場です。片隅に、ティッシュの箱が机にポンと置かれている部屋もあります。この部屋で両親は医師から色々な話を聞き、ティッシュで涙や鼻水を拭くのです。ある日、アルマンに会いにNICUに行くと、同室の子に緊急処置が必要だからと退室させられました。後日、会いに行った時にはまた部屋が締め切られており、「(先日緊急処置した子を)お見送りしてるので30分後くらいに来てください」と言われました。アルマンはエコーで小脳虫部低形成があるだろうと言われていたのでそれは覚悟していましたが、「ちょっと小さめ」と言われていた眼だけはどうか、無事で！と強く強く、毎日祈っていました。それが生後3日目に、「眼球が低形成で、視力が出るのは難しい」と話がありました。パパやママ、おねえちゃんを一度も見ることができないのか・・・じいじ、ばあば、パパの故郷、美しい景色も見られない・・・自転車に乗ることも、買い物で選ぶことも・・・悲しくて苦しくてたまらない日々が続きました。でも、涙が枯れるほど泣くと、本当に枯れるのですね。もともとそこまで悲観主義でないのも手伝って、「全盲の人でもたくさん生きてるし。辻井さんみたいな世界的ピアニストになる人もいるし！」と前向きに考えるようにしました。ところが1ヶ月後、追討ちをかけられました。あのティッシュの置かれた狭い部屋に主治医、新生児科の部長、アルマンの担当看護師、看護師長、退院サポートの看護師、臨床心理士、夫のための通訳さん、これだけの人が集まり、私と夫はアルマンが13トリソミーという染色体異常であることを告げられました。13トリソミーの1歳までの生存率は10％以下とのことです。日本での最高齢は20歳。その後、別室で3人にさせてもらい、夫と私で代わる代わる、無言で抱っこをしました。涙を無限に流しながら。白いもち肌、柔らかい髪、愛らしいおちょぼ口。どうしてこの子が死ななければならないんだろう、と打ちひしがられました。いつ死ぬ？明日？20年後？それまでずっと恐怖と戦う毎日なのか？愛情が日に日に増えて別れがつらくなるのでは、と亡くなった同室の赤ちゃんを羨ましくさえ思ってしまいました。これからするのは育児なのか、介護なのか、看取りなのか？万が一の時の延命はどこまでするかとか、お葬式はこの子イスラム教だからどうしようとか、我が子の死を想定したことを考えるのは、非常につらかったです。でもアルマンは、13トリソミーはよく流産、死産になってしまうところを耐えた。また、産む予定だった産院で3年前に始まったスクリーニング検査により(長女もそこで産んだのですが、当時はそのシステムはなかった)異常が見付かり、NICUのある病院で生まれた。しかも異常が見付かったのは中絶できる時期を過ぎた25週だった。ちょっと前までは、13や18トリソミーといった致死的染色体異常の子には医療行為をせずに自然死させるのが一般的だったが、今は時代が違う。これらの運が重なって生きています。とても生命力が強いと思います。ネットでどなたかが、ある無脳児の子が生まれた時のことを書かれていました。この赤ちゃんは最後には亡くなりましたが、その誕生は意味がないものだったでしょうか。赤ちゃんはこの世に生を受け、お腹のなかで一生懸命手を動かしたり、足を動かしたり、呼吸の練習をしたりして、10ヶ月間、いろいろな経験をしてきました。そしていよいよ陣痛が始まって、この世に出てきました。やがて呼吸は止まってしまうのですが、声も出し、お母さんのことも見たはずです。それはほんの数時間にすぎないかもしれませんが、人生を生きたわけです。つまり妊娠して、お腹のなかで育ち、お腹のなかで人生を歩んで、そして分娩を体験し、生まれてきた。そのあと一人前の赤ちゃんとして、お母さんに抱かれ、声をかけられ、最後は自然に呼吸が止まりました。ふつうの人間の一生となんら変わりはない、ただ、生まれてから死ぬまでの時間が短かっただけです。立派な一人の人生を生きたことに変わりはありません。アルマンは今、生きていて、かわいくて愛しい。それだけが真実です。生きている限り、幸せにしたいと思います。アルマンの笑顔に私達はとても嬉しくなります。
11Nov
- 移動に…ショッピングカートの活用
  受診する時の荷物が多過ぎて困っていました。　痰の吸引機　吸引チューブ入れ(空のペットボトルを利用)　吸引チューブの洗い水(ペットボトルに水)　アンビュー(無呼吸時の蘇生バッグ)　酸素ボンベ　肩枕(気道確保)と、アルマン(ベビーカー)更に、嚥下のリハビリの時には　パルスオキシメーター(血中の酸素飽和度を測定)　粉ミルク　魔法瓶(ミルクを作るのに必要なお湯)　白湯(ミルクを冷ますのに必要な水)が追加になります。これだけのものを運ぶのは1人では不可能で、毎回タクシー通院＆訪問看護師さんの付き添いをお願いしていました。ベビーカーにバギーボード(幼児が乗れるステップ)を取り付け吸引機セットを置いてはいますが、酸素関係は別の袋となり、やはり煩わしい。どうにかならないかあれこれ考え、ついに！ショッピングカートを購入しました。飲料など重い物を運ぶ時に使う物です。まだ実際には使用していませんが、サイズは良し。吸引機セットと酸素ボンベがピッタリ収まります。上にその他の物品を置き、メーターは別袋に入れフックでカートに掛けます。使い勝手を試すのが楽しみです。
- 人生
  偶然見かけた誰かの言葉あなたが生まれた時あなたは泣き周りの人は皆笑ってあなたの出生を喜んでくれたあなたが死ぬ時あなたは人生に感謝して笑い周りの人は皆あなたの為に泣いてくれるそんな人生をおくりなさい
- お産の思い出
  アルマンは親思いなことに、超高速で生まれてきてくれました。第一子がとてもスピード出産だったことと(破水してからすぐに自宅から10分の病院に向かい、到着後1時間で出てきた)、前年に姉が救急車の中で出産してしまったことから、今回の出産は大変心配でした。実家から県立病院までは通常、車で40分かかるのです。帝王切開を望みましたが、自然分娩できるならその方が良いと却下されました。夜中、下腹がキューっと痛みはじめ、時計を見ていると7～8分間隔で波が来るではありませんか。すぐに病院に向かいました。深夜であったので30分で到着することができました。助産師さんが内診すると、「髪の毛が触れる。」破水していたのだけど、アルマンの頭でうまいこと塞がれていたのです。車で破水していたらとんでもないことになっていました。(独特の臭いが取れなくて、知人の友人は廃車にしたと聞きます)さて陣痛室でモニターを付けて心拍とお腹の張りを確認していると、産科の副部長がのぞきにきました。「24時間以内に陣痛がきますよ。」ん？？ではこの痛みは陣痛でなくて何・・・？？？先ほど夫に今日生まれそうだとメールをしたのですが。モニターを終え、内診の準備のため助産師さんが奥へ引っ込んだ途端！ほんまもん破水が起こり、あのえげつない痛みが！！出る～分娩室に入ったものの、速すぎて準備が追い付かず、助産師さんは私に「先生がまだみえてないからいきむの待って！」と言い、「前から入院してる人だよね？」と聞く先程の副部長先生に「今来た人です！」と叫んでいます。それから20分ほどで出てきました。約2800ｇ。病院に到着してから1時間20分でした。深夜なのにグズらずついてきた長女、母に感謝です。NICUで対面した赤ちゃんは、小さくてやわらかくて可愛く、涙が出そうでした。この時はまだ小脳虫部低形成と思っていて13トリソミーとは知りませんでした。すくすく成長しています。
09Nov
- 楽しむ
  山下久仁明著　「おさんぽいってもいいよぉ～　自閉症児ヒロキと歩んだ十五年」より頑張った分だけ、きっと返ってきます。利子がついて返ってきます。親が頑張った分だけ、子どもは幸せになれます。絶対です。ヒロキの事故のあと、友人の重度自閉症児のお母さんがつぶやきました。「死んでいなくなってしまうのは辛いけど、生きていてくれるのも辛いからなぁ・・・」障がい児を失った親の気持ちなんて、失ってみないとわからない。気楽になんか全然なっていないんですけどね。生かされているに過ぎないだけで・・・。今の私には、子どもの障がいのことで悩んでいる親のみなさんが羨ましく思えてしまうのです。一番悲しいことって、辛い思い出が増えることじゃないんです。思い出がもう増えてくれないということ。人生なんて、一日一日の積み重ねなんです。今日を、明日を、明後日を、悪戦苦闘しながら頑張って楽しんで欲しいです。ちなみにこの著者は「ぼくはうみがみたくなりました」という自閉症の青年が主人公の小説を書き、その話は映画化されました。
- いちばん苦しかったことは？
  「命を繋ぐ5000通の葉書、父母娘のトリプル介護をする童話作家がたどり着いた境地」より引用総合病院で検査をすると、こう告げられた。「脳自体が萎縮しています。脳性麻痺という障がいで薬では治りません。目も見えるようになるかわからないし、耳が聞こえているか、調べるすべがありません」　脇谷さんは呆然としたまま帰宅した。すぐに当時住んでいた大阪府堺市の近所で、障がい児を育てた経験のある人を探した。筋ジストロフィーの息子を16歳で亡くした60代の女性が見つかり、訪ねていった。「こんだけの障がいのある子、よう育てん」　脇谷さんが泣き崩れると、そのオバチャンは、なぜか笑顔で言った。「よかったな。こっからがほんまもんの人生や」「嫌です！　ほんまもんの人生なんか歩きたくない」　泣き続ける脇谷さんに、オバチャンは繰り返した。「あんたやで、あんたが変わらなあかんねんで」(中略)転機は、かのこさんが5歳のときに訪れた。　朝6時に家を出て2時間かけて京都の病院にリハビリに通う途中、楽しげな家族連れが乗る車を見て、無意識につぶやいていた。「お母さんもね、あんたが生まれてくるまでは、あんなふうに幸せやったのよ。あんたさえ、おらへんかったら……」　自分で自分の言葉に気がつき、ハッとした。「あー！　私、自分はものすごい不幸だと思っているわ。オバチャンの“あんたが変わらなあかん”という言葉の意味がストーンとわかりました。本当にその瞬間なんです。寝たきりで何が悪いねん。歩けなくても、世界一、幸せにしようと思えたのは」　自分が変わったら、取り巻く世界が音を立てて動き出したような気がしたという。(中略)理学療法士の吉田聖代さんとの出会いは、脇谷さんだけでなく、かのこさんにも大きな変化をもたらした。吉田さんのリハビリのおかげで、かのこさんが26歳のとき意思の疎通ができるようになったのだ。　だが、吉田さんに聞くと、担当し始めた当初は脇谷さんとかなりぶつかったそうだ。「かのちゃんは重度のなかの重度やったんで、お母さんは“そんなん無理無理”という感じで。でも、私は重度の障がいがあっても感情のない人はいないと思っていたので、手にボールを握らせるところからスタートして、7年かかりました。自分の意思が伝えられるようになって、かのちゃんは円形脱毛症が治ったんですよ」　かのこさんに質問をし手をギュッと握ったら、ハイという返事。イイエのときは握らない。これまで何がいちばん苦しかったかと聞いたら、けいれん発作や肺炎で死にかけたことではなく、自分の意思を伝えられなかったことだと答えた。こうした体験を経て、脇谷さんは周りの人の助けを借りる大切さを痛感した。
07Nov
- ホントウだったら
  佐々木志穂美著　「障害児3兄弟と父さんと母さんの幸せな20年」より「ホントウだったら」という八文字がずっと潜んでいたような気がする。友人の子どもが寝返りした、おすわりした、ハイハした、歩いた、しゃべった。・・・洋平はどれもできない。「ホントウだったら、いまごろ一緒に公園へ行っていたかなあ」「障害者」の「障害」は、まさにこの子たちの生きていく道にある物だ。普通の人間に合わせたこの世の中では、どんなに生きにくいことだろう。この子たちを障害なく産んでやりたかった。でも、しょうがないじゃん。悩んで解決つかないことは悩まない。この子たちが自分に障害があっても「ま、いっか」って思えるようにしてやろう。障害があったからこそってものを一つでもたくさん見つけよう。その他諸々、心に響くエッセイです。でも私はまだ、私は障害児の親になれてよかった。正確には、障害を持っていてもこの子たちがわが子でよかった。この子たちの親になれて楽しい。そのうえ、障害というものを通して、人が見ていない景色も見ている。この子たちとの日々が、私を私にしてくれた。障害児の親になれて良かった、というここまでの心境には達していないです。アルマンはとても可愛い。心から愛しています。でも、もう一度生まれ変わるとしたら、染色体の異常がないアルマンに会いたいな・・・
05Nov
- 救急車
  NICU（新生児集中治療室）からGCU（Growing Care Unit)へ移ると、退院に向けて様々な準備が始まりました。おむつ替え、沐浴、経管栄養（ミルクの注入）、栄養カテーテル交換（鼻から胃に入るチューブ）、痰の吸引、そしてアンビューバッグによる無呼吸時の蘇生。GCUでは常に看護師さんが見てくれていますが、自宅に帰れば自分だけです。文字通り、子供を生かすも殺すも、私1人にかかっているのです。その緊張感、ストレスは相当なものでしたが、元NICUの看護師長さんの「一生病院の白い壁しか見られないより、自宅の方が絶対良いよ」との言葉に励まされ、頑張りました。NICU、GCUは感染症防止の観点から両親の面会しか許されておらず、長女や祖父は退院しない限りアルマンに会うことができないので、早く会わせてあげたいという思いもありました。実は退院直前に実施した気管支鏡検査で気管・気管支の軟化症（これが原因で無呼吸になる）が判明し、病院で治療（CPAP、シーパップ）をするか、せずに退院するかという選択を迫られ、退院が延びました。その治療は数ヶ月～数年かかる上、完治するとは限らないし、その間に病院で死んでしまう可能性もあるといいます。無味乾燥に長く生きるよりも（もちろん、看護師さんたちは皆さん親切で、「可愛い可愛い」とアルマンをかわいがってくれました）家族に抱っこされ、外の風を感じ、花のにおいを嗅いだほうが、短命に終わってしまってもそちらの方が良いと判断し、退院を決めました。治療法があるのにそれを選択しないのは、酷い親なんじゃないか？という葛藤もありましたが、正しい決断でした。（アルマンはもうすぐ0歳9ヶ月です。）さて退院後は実家のお世話になったのですが、24時間監視し一時も気が抜けません。くしゃみ一つで飛んで行きました。中でも悪戦苦闘したのが痰の吸引です。病院内の一定湿度、温度と自宅は違うので、痰の性状も変わるのです。訪問医の先生の「吸引は必ず慣れるので安心してください」という言葉や、医師である私の実父の「介護では誰でもやってるからなぁ」という言葉に励まされました。皆にできるものが私にできないはずはない、と。痰は奥までカテーテルを入れるとオエッとなりますし、でも吸引しないと痰が詰まって窒息してしまいます。そのさじ加減が難しい。ある夜中、吸引をきっかけに嘔吐してしまい、同時に無呼吸になってしまいました。アルマンはすぐさま全身がチアノーゼで紫色になるので、「吸引かアンビュー、どっちを先にしたら良いの！？」とパニックです。母が父を起こしてきて吸引と蘇生を助けてもらい、無事に回復しましたが、これが一人だったら・・・とゾッとしました。数日後、日中に嘔吐と無呼吸同時発生してしまい、全身紫を通り越して真っ黒。私は蘇生にあたり、母に救急車を呼んでもらいました。退院時に、アルマンは救急車を呼ぶ事態になる可能性があるからと、退院サポートの看護師さんがあらかじめ管轄の消防署に情報を提供しておいてくれました。「○○に、△△という病気の子が退院してきます。救急車を要請したらいち早く、□□病院の小児科××先生に連れて行ってください。」しかし119にかければ、通常の長い問答が始まり、母もパニックなので「情報はもう伝えてあるんです！」ばかり。私は蘇生しながら「なんでもいいから○○（住所）にすぐ来るように言って！」と叫びました。結局、隊員が来る前に息を吹き返していましたが、念のため病院へ運び、肺に誤嚥していないかレントゲンを撮りました。救急車を呼んだのは（まだ）その一回だけです。今は百戦錬磨で、結構何があっても大丈夫・・・かな。
03Nov
- 自己紹介
  私は大阪の大学院で工学を修了し、茨城の国立研究所を経て10数年前、東京の某ゼネコンに就職しました。海外旅行が好きで25ヵ国ほど行っており、特にイスラム圏に魅了されて、（何を間違ったか）イラン人と結婚しました。旅行記やイラン人夫との生活をブログに書いていました。思えばネタばかりです。旅行では友人の結婚式のためフィジーに向かう飛行機の中で、ワインに酔って気絶ブルネイに行く前日に風邪を引いて航空性中耳炎になるイエメンから帰る時、トランジットのドーハで友人に会い、飛行機に乗り遅れる結婚してからはイランでの結婚式の1週間前に夫のパスポートが無いことに気が付き、大使館や入国管理局を駆けずり回る夫が労災で腰の手術（労災手続きに奔走）翌年、夫が交通事故で当てられ足の手術（保険会社とのやり取りにうんざり）イランの出国審査で夫が麻薬密輸を疑われPOLICEに連れて行かれたので、私と長女だけ先に帰国児童～学生時代はピアノ、水泳、空手（初段）、ソフトテニス、ブラスバンド（フルート）、交響楽団（ビオラ）をやっていましたが卒業してから特にこれといった趣味はなく、面白そうと思えば、アーチェリーやボルダリングをしたり、パラグライダーを試してみたり、富士山に登ったりしました。美術館や映画が好きで、結婚前はシンポジウム（パレスチナとか難民問題とか）にもよく足を運んでいました。今では企業の研修にも利用されていますが、ちょうど10年前に行ったダイアログ・イン・ザ・ダークは衝撃的でしたし、全盲の息子を持った今、行っていて良かったなぁと思います。一切の光を遮断した会場に入り、視覚以外の感覚を頼りに1時間ほどのコースを歩くのです。当時（2007年9月）自分がmixiに書いた記事を転載します。暗闇の中を1時間、散歩したことがあるだろうか？これは、ワークショップ形式の、暗闇のエンターテインメント。緊張しながら真っ暗な中に入る。自分がどこに居るのかとても不安で、一歩を踏み出すのも大変だった。でも　意外に、判るものだ。足(靴)の裏で感じる地面水の音や人の声の方向ひんやりした風におい触り心地･･･視覚が奪われた時、聴覚、嗅覚、触覚(＋第六感)は、こんなにも研ぎ澄まされる。人が得られる情報の8割は目からだと思っていた。でも、視覚が失われるということは、人より劣るのではなくて　逆に人が通常使わない感覚が発達するのだ。そして、お互い自然に助け合える。ただし、誘導の声や、杖や手すりは大変役に立つし、命綱でもあると思う。今後、眼が不自由な方を見掛けたら、自然に手助けができる気がする。今年、今度は音を遮断したダイアログ・イン・サイレンスというイベントがあったそうで、うちの会社も協賛していることを知り誇りに思いました。（うちの会社は視覚障害者がITを使って自由に歩けるような街づくりを、アメリカの大学と共同研究したりもしています。）これもいつか体験してみたいです。色々経験したと思っていましたが、障害や介護は未知の世界でした。健康に生まれて過ごせているのって、奇跡なんだなぁと初めて感じました。不妊（私はなかなか長女を妊娠できなかった時期があるので、月経を迎えた時のガッカリ感は分かります）、妊娠中の病気、出産時の事故、後天性の病気、事故・・・自分に関係ない話ではないんですね。誰にでも起こりうる話。息子には「生まれて良かったな」と思ってもらえるように、みんなで愛し育てていきたいと思っています。そしていつか、アルマンをイランに連れていけたらいいなぁ！
- 支えてくれる人々
  アルマンとその家族は、たくさんの人々の支えで生きています。はじめのNICU退院後、実家に2ヶ月滞在していた時は　退院サポートの看護師さん（各種届出申請や、自宅への移動手段の段取り←実家の中部から自宅の関東まで、民間救急サービスを使いました）　重症心身障がい在宅支援センターの看護師さん　訪問看護師さん（痰の吸引指導や沐浴の補助等）　訪問医（予防接種等）　薬剤師さん（薬の配達）　市の保健師さん（体重測定等）　新生児科の主治医と部長主にこれらの方々にお世話になっていました。NIC退院時は、総勢20数名が「チーム・アルマン」として集まり、退院後の在宅生活にスムーズに移れるようにカンファレンスを開いてもらい、恐縮しました。今は主に、　訪問看護師さん（長女の保育園のお迎え時の留守番や病院の付き添い等々）　理学療法士さん（体のリハビリ等）　言語聴覚士さん（嚥下の訓練）　小児科の主治医（予防接種等）　小児外科（まぶた、停留精巣等手術に関すること）にお世話になっています。姉、母、父、友人、助産師さん、NICUの看護師さんたち、小児科病棟の看護師さんたち、同じ病気を持つ子のママたち、税金を払ってくれている国民の皆さん・・・たくさんの方々に支えられています。エコーで胎児に全身に障害が見付かり、胎動を感じながら中絶を考えた悪夢の夜がありました。幻聴・幻覚が見え、本当にこのままでは自分の気が狂ってしまう恐怖を感じました。翌朝いてもたってもいられず会社を休み、産院の院長のところに駆け込みました。院長に言われました。「大変な覚悟でここに来られたと思います。でも25週では中絶はできません。生まれた後、瀕死になっていたら我々医療者は助けます。この腕時計は『壊れたから捨てます』でいいけれど、1人の人間はそういう訳にはいきませんよね。日本では親だけでなく社会全体で育てていきますから。今あなたができるのは、未熟児で生まないことです。」それを聞いて、そんな無責任な。子を一生面倒見るのは親しかいないし、いくらサポートがあったって…。私は死刑を宣告されたようなものだと今度は絶望しました。しかし同時に、中絶できないと聞いて安堵する自分もいました。1日中泣いて、覚悟をしました。エコーで見た可愛い小さな手を思い、できるだけ胎内で大きく育て、いつかその手を握りたいと思いました。
31Oct
- 姉の存在
  この世で一番、アルマンを純粋に愛しているのは、彼のお姉ちゃん（3歳）だと思います。もともとお世話好きな彼女は、「アルマンくん、大・大・だ～い好き！」と言って抱っこしたがり、オムツ替え、薬の注入（経管栄養なので、薬も溶かしてシリンジで注入）を手伝ってくれます。泣いていると駆け寄って、「アニーがトントンするから、ママは来ちゃダメ！」と制止されます。最近では、「アルマンくん怒ってる～！ハイッ！」とアンビューバック（アルマンは怒りのあまり呼吸が止まることがあります。アンビューは、換気して蘇生させるための医療器具です。）まで…(^_^;)自分に姉がいて良かったので、長女にも兄弟を、と思ってできた息子アルマン。姉弟仲良くし、両親（自分たち）が死んだ後にも助け合って生きて欲しいと思っていました。なので、息子の病気（短命。お喋りも難しい？）を知った時は残念でなりませんでした。ただ、家族4人というごくごく普通の幸せを望んだだけなのに…そのことを退院をサポートしてくれる、重症心身障がい在宅支援センターの家族支援専門看護師で元NICU看護師長のYさんに漏らしました。（アルマン出産後1ヶ月くらいの時）「長女に弟をつくってあげたかったんだけど、ふつうの子じゃなくて。」すると、「ふつうですよ。パパとママから生まれたふつうの兄弟ですよ。特別扱いするのは我々医療関係者だけ。」それまで、「13トリソミーの子を産んでしまった。」と思っていましたが、「息子が生まれた。ただ、13トリソミーという病気を持っていた。」に意識が変わったように思います。さてアルマンは、長女の声を聞くと（目は見えません）とてもよく笑います。相思相愛です。私も長女の存在には大変助けられました。神様が、まず長女、そしてアルマンというこの順番でこの世に贈ってくれたんだと思います。
29Oct
- 障害をもつ子を産むということ
  25週のエコーでお腹の子に問題が見付かったため、実家に里帰りをして、県立の総合病院で産みました。医療設備の整った病院で出産する人は、私のように胎児に問題が見付かったケースが多いためでしょうか、産科病棟の本棚に『障害をもつ子を産むということ　19人の体験』という本がありました。出産後に見付け、入院中に読みました。最初の体験談に涙が止まりませんでした。四肢全欠損、鎖肛、難聴などをもって生まれてきた女の子の父親の手記です。父親は、生まれてきた赤ちゃんに対しいつになったら死んでくれるのだろうか、とそればかりを考えて、医師に「殺してくれ」とまで言ってしまいました。その気持ちは痛過ぎるほど分かりました。よく、子供に障害があると分かっても”それが何？うちの子に変わりはないし、中絶なんてもってのほか！”と思った母親のブログとかを見ますが、私はそうではありませんでした。中絶させてくれ、と泣きながら産院の院長に訴えたことがあるのです。なので、この父親の手記の最後、「今は、すっかり子どもの成長を楽しみにしている普通のお父さんになっているので、安心してください。」は私の希望にもなりました。
28Oct
- 息子よ。そのままで、いい。
  朝日新聞デジタルより。http://www.asahi.com/area/kanagawa/articles/MTW20160812150150002.html神戸金史さんの、障害（自閉症）を持つ息子さんへの文章。私は、思うのです。長男が、もし障害をもっていなければ。あなたはもっと、普通の生活を送れていたかもしれないと。私は、考えてしまうのです。長男が、もし障害をもっていなければ。私たちはもっと楽に暮らしていけたかもしれないと。何度も夢を見ました。「お父さん、朝だよ、起きてよ」長男が私を揺り起こしに来るのです。「ほら、障害なんてなかったろ。心配しすぎなんだよ」夢の中で、私は妻に話しかけます。そして目が覚めると、いつもの通りの朝なのです。言葉のしゃべれない長男が、騒いでいます。何と言っているのか、私には分かりません。ああ。またこんな夢を見てしまった。ああ。ごめんね。幼い次男は、「お兄ちゃんはしゃべれないんだよ」と言います。いずれ「お前の兄ちゃんは馬鹿だ」と言われ、泣くんだろう。想像すると、私は朝食が喉を通らなくなります。そんな朝を何度も過ごして、突然気が付いたのです。弟よ、お前は人にいじめられるかもしれないが、人をいじめる人にはならないだろう。生まれた時から、障害のある兄ちゃんがいた。お前の人格は、この兄ちゃんがいた環境で形作られたのだ。お前は優しい、いい男に育つだろう。それから、私ははたと気付いたのです。あなたが生まれたことで、私たち夫婦は悩み考え、それまでとは違う人生を生きてきた。親である私たちでさえ、あなたが生まれなかったら、今の私たちではないのだね。ああ、息子よ。誰もが、健常で生きることはできない。誰かが、障害を持って生きていかなければならない。なぜ、今まで気づかなかったのだろう。私の周りにだって、生まれる前に息絶えた子が、いたはずだ。生まれた時から重い障害のある子が、いたはずだ。交通事故に遭って、車いすで暮らす小学生が、雷に遭って、寝たきりになった中学生が、おかしなワクチン注射を受け、普通に暮らせなくなった高校生が、嘱望されていたのに突然の病に倒れた大人が、実は私の周りには、いたはずだ。私は、運よく生きてきただけだった。それは、誰かが背負ってくれたからだったのだ。息子よ。君は、弟の代わりに、同級生の代わりに、私の代わりに、障害を持って生まれてきた。老いて寝たきりになる人は、たくさんいる。事故で、唐突に人生を終わる人もいる。人生の最後は誰も動けなくなる。誰もが、次第に障害を負いながら生きていくのだね。息子よ。あなたが指し示していたのは、私自身のことだった。息子よ。そのままで、いい。それで、うちの子。それが、うちの子。あなたが生まれてきてくれてよかった。私はそう思っている。父より
27Oct
- 日常
  息子は、軟口蓋裂、小眼球症、気管支軟化症、停留精巣、左耳難聴の疑いがあります。内臓、脳に問題はないそうです。25週のお腹の中のエコーで、「小脳虫部低形成です」「腎臓はこのままだと水腎症になる可能性があるが成長とともに良くなるかも」「目は、言われれば小さいかもってくらい」「心臓は高輝度が気になるけど病気ってわけじゃない」と言われていたので、生まれてきたら全然違ってビックリ・・・。小脳の問題があるので運動障害、発語障害があるんだろうなと覚悟をしていましたが、いざ生まれると呼吸は安定しないわ、ミルクを哺乳瓶から飲めないわ・・・。一番ショックだったのは、眼です。人生で最もつらい宣告の1つでした。”の1つ”と言うのは・・・　エコーで「胎児の脳に問題がありそうです」と告げられたとき。　生後数日で「視力が出るのは難しいと思います」と告げられたとき。　生後１ヶ月くらいで13トリソミーと診断され、いずれ看取る日が来ると分かったとき。いずれも、心臓がもがれるほどつらい宣告でした。今は痰の吸引、ミルクの経管栄養（鼻から胃までチューブが入っている）、たまに起こる無呼吸発作時の蘇生を日常的にやっています。在宅酸素療法はやったりやらなかったり。『医療的ケア児』なんて聞いたこともなかった私、もう息子を200回くらいは生き返らせてると思います。（アーッと泣いて息を吐ききると、気管がペチャンと閉じてしまって息が吸えなくなるので、アンビューバッグという医療機器で換気をしてやらないとそのまま死んでしまいます。）息子は寝ている姿はどこにも問題があるようには見えないのですが、とにかく我が子は可愛い、そのひと言に尽きます。赤ちゃんは存在するだけで周りを癒し、その仕草で人を笑顔にさせる力がありますね。
- 寅さん
  2017年1月の中日新聞のコラムより「男はつらいよ」第39作「寅次郎物語」の中で寅さんのおい満男は大学受験で悩み「おじさん、人は何のために生きているんだろうか」と問う。寅さんは「何て言うかなあ、ほら『ああ生まれてきて良かったなあ』って思うことが何べんかあるじゃねえか。そのために、人間生きてんじゃないのか」と答えた。寅さんのセリフは監督山田洋次さんの言葉でもあります。
- 人間が存在する理由
  2008年に日本科学未来館に行った時にショップで買った雑誌『MeSciMagazine』～生命･恋愛･科学の中の谷川俊太郎氏(詩人)×海部宣男氏(国立天文台台長)の対談より聴衆からの質問：この広大な宇宙の中で私たち人間が存在する理由はなんでしょう？谷川：理由はないと思っています。ないけれども、我々が想像もつかない深くて、しかも繊細な力が働いて、今ここにいるんだと思っている。海部：・・・（中略）そこには無数の偶然があることに気付く。出会いです。偶然という要素が数限りなくあるのですが、しかしその中で、私たちが人間であるというのは一つの法則、必然です。この宇宙がある物理法則に従って展開し、銀河が生まれ、星が生まれ惑星が生まれ、・・・・（中略）、数え切れない想像を絶するような偶然と、その中を貫く必然、ある種の法則のようなものとがないまぜになって「人間」と「私」が生まれている。・・・今いる私は二人とない私です。そういう確信は、「生きてやろう」という気持ちにさせますよね。
25Oct
- 東田直樹さん
  東田直樹さんは、人と会話をすることが難しい重度の自閉症ですが、PCや文字盤を通してなら自分の意見を自由に話すことができます。彼の著書「自閉症の僕が跳びはねる理由」は世界22ヵ国で出版されていますが、それまで私が全く知らなかった自閉症という病気について、少し知ることができました。その中の一節。お腹の中の子に障害がありそうだと分かって苦悩している時にこの言葉を聞き、涙しました。そばにいてくれる人は　どうか僕たちのことで　悩まないでください自分がつらいのは我慢できますしかし　自分がいることで　周りを不幸にしていることには　僕たちは耐えられないのです
- アシュリーちゃん
  生まれてくる子に障害がありそうだと分かった時、まず心配になったのが長女のことでした。「外国人とのハーフである」ことだけでもいじめに遭う可能性があるのに、「障害児の弟がいる」という要素が加わるのですから。また、将来の彼女の結婚にも影響するのではという懸念がありました。そんな時、昔テレビで見た、プロジェリア（早期老化症。治療法のない難病）のアシュリーちゃんという女の子のことを思い出しました。早速彼女の本を買ったのですが、彼女の強さ、聡明さ、優しさには驚かされ、感動し、勇気付けられました。小さいときからよくからかわれたし、いまもからかわれることはあるけど、そういうときは、「あなたにも同じ血管があるのよ」って説明するの。それでもからかうようなら、もう放っておくの。それはわたしの問題じゃなくて、彼らの問題だから。